Establishing an online resource to facilitate global collaboration and inclusion of underrepresented populations: Experience from the MJFF Global Genetic Parkinson’s Disease Project
Eva-Juliane Vollstedt
,
Harutyun Madoev
,
Anna Aasly
(1)
,
Azlina Ahmad-Annuar
(2)
,
Bashayer Al-Mubarak
(3)
,
Roy N Alcalay
(4, 5)
,
Victoria Alvarez
(6)
,
Ignacio Amorin
,
Grazia Annesi
,
David Arkadir
(7)
,
Soraya Bardien
(8)
,
Roger A Barker
(9)
,
Melinda Barkhuizen
(10)
,
A. Nazli Basak
(11)
,
Vincenzo Bonifati
(12)
,
Agnita Boon
(12)
,
Laura Brighina
(13)
,
Kathrin Brockmann
(14)
,
Andrea Carmine Belin
(15)
,
Jonathan Carr
(8)
,
Jordi Clarimon
(16, 17)
,
Mario Cornejo-Olivas
(18)
,
Leonor Correia Guedes
(19)
,
Jean-Christophe Corvol
(20)
,
David Crosiers
(21, 22)
,
Joana Damásio
,
Parimal Das
,
Patricia de Carvalho Aguiar
,
Anna de Rosa
,
Jolanta Dorszewska
,
Sibel Ertan
,
Rosangela Ferese
,
Joaquim Ferreira
,
Emilia Gatto
,
Gençer Genç
,
Nir Giladi
,
Pilar Gómez-Garre
,
Hasmet Hanagasi
,
Nobutaka Hattori
,
Faycal Hentati
,
Dorota Hoffman-Zacharska
,
Sergey N Illarioshkin
,
Joseph Jankovic
,
Silvia Jesús
,
Valtteri Kaasinen
,
Anneke Kievit
,
Peter Klivenyi
,
Vladimir Kostic
,
Dariusz Koziorowski
,
Andrea A Kühn
,
Anthony E Lang
,
Shen-Yang Lim
,
Chin-Hsien Lin
,
Katja Lohmann
,
Vladana Markovic
,
Mika Henrik Martikainen
,
George Mellick
,
Marcelo Merello
,
Lukasz Milanowski
,
Pablo Mir
,
Özgür Öztop-Çakmak
,
Márcia Mattos Gonçalves Pimentel
,
Teeratorn Pulkes
,
Andreas Puschmann
,
Ekaterina Rogaeva
,
Esther M Sammler
,
Maria Skaalum Petersen
,
Matej Skorvanek
,
Mariana Spitz
,
Oksana Suchowersky
,
Ai Huey Tan
,
Pichet Termsarasab
,
Avner Thaler
,
Vitor Tumas
,
Enza Maria Valente
,
Bart van de Warrenburg
,
Caroline H Williams-Gray
,
Ruey-Mei Wu
,
Baorong Zhang
,
Alexander Zimprich
,
Justin Solle
,
Shalini Padmanabhan
,
Christine Klein
1
NTNU -
Norwegian University of Science and Technology
2 Faculty of Medicine, University of Malaya [Kuala Lumpur, Malaisie]
3 KFSHRC - King Faisal Specialist Hospital and Resarch Centre [Riyadh, Saudi Arabia]
4 Columbia University [New York]
5 TAU - Tel Aviv University
6 HUCA - Hospital Universitario Central de Asturias
7 Hadassah Hebrew University Medical Center [Jerusalem]
8 Stellenbosch University
9 CAM - University of Cambridge [UK]
10 NWU - North-West University [Potchefstroom]
11 Koç University
12 Erasmus MC - Erasmus University Medical Center [Rotterdam]
13 UNIMIB - Università degli Studi di Milano-Bicocca = University of Milano-Bicocca
14 Eberhard Karls Universität Tübingen = Eberhard Karls University of Tuebingen
15 Karolinska Institutet [Stockholm]
16 Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
17 CIBERNED - Centro de Investigacion Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas
18 UPCH - Universidad Peruana Cayetano Heredia
19 Universidade de Lisboa
20 ICM - Institut du Cerveau = Paris Brain Institute
21 UZA - Antwerp University Hospital [Edegem]
22 UA - University of Antwerp
2 Faculty of Medicine, University of Malaya [Kuala Lumpur, Malaisie]
3 KFSHRC - King Faisal Specialist Hospital and Resarch Centre [Riyadh, Saudi Arabia]
4 Columbia University [New York]
5 TAU - Tel Aviv University
6 HUCA - Hospital Universitario Central de Asturias
7 Hadassah Hebrew University Medical Center [Jerusalem]
8 Stellenbosch University
9 CAM - University of Cambridge [UK]
10 NWU - North-West University [Potchefstroom]
11 Koç University
12 Erasmus MC - Erasmus University Medical Center [Rotterdam]
13 UNIMIB - Università degli Studi di Milano-Bicocca = University of Milano-Bicocca
14 Eberhard Karls Universität Tübingen = Eberhard Karls University of Tuebingen
15 Karolinska Institutet [Stockholm]
16 Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
17 CIBERNED - Centro de Investigacion Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas
18 UPCH - Universidad Peruana Cayetano Heredia
19 Universidade de Lisboa
20 ICM - Institut du Cerveau = Paris Brain Institute
21 UZA - Antwerp University Hospital [Edegem]
22 UA - University of Antwerp
Eva-Juliane Vollstedt
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1358657
- ORCID : 0000-0002-6898-9201
Harutyun Madoev
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1358658
- ORCID : 0000-0001-5360-5319
Bashayer Al-Mubarak
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1358659
- ORCID : 0000-0001-9716-3241
Victoria Alvarez
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1358660
- ORCID : 0000-0002-1916-2523
Ignacio Amorin
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1358661
- ORCID : 0000-0003-2700-1989
Grazia Annesi
- Fonction : Auteur
David Crosiers
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1358662
- ORCID : 0000-0002-7881-4499
Joana Damásio
- Fonction : Auteur
Parimal Das
- Fonction : Auteur
Patricia de Carvalho Aguiar
- Fonction : Auteur
Anna de Rosa
- Fonction : Auteur
Jolanta Dorszewska
- Fonction : Auteur
Sibel Ertan
- Fonction : Auteur
Rosangela Ferese
- Fonction : Auteur
Joaquim Ferreira
- Fonction : Auteur
Emilia Gatto
- Fonction : Auteur
Gençer Genç
- Fonction : Auteur
Nir Giladi
- Fonction : Auteur
Pilar Gómez-Garre
- Fonction : Auteur
Hasmet Hanagasi
- Fonction : Auteur
Nobutaka Hattori
- Fonction : Auteur
Faycal Hentati
- Fonction : Auteur
Dorota Hoffman-Zacharska
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1358663
- ORCID : 0000-0001-7367-512X
Sergey N Illarioshkin
- Fonction : Auteur
Joseph Jankovic
- Fonction : Auteur
Silvia Jesús
- Fonction : Auteur
Valtteri Kaasinen
- Fonction : Auteur
Anneke Kievit
- Fonction : Auteur
Peter Klivenyi
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1358664
- ORCID : 0000-0002-5389-3266
Vladimir Kostic
- Fonction : Auteur
Dariusz Koziorowski
- Fonction : Auteur
Andrea A Kühn
- Fonction : Auteur
Anthony E Lang
- Fonction : Auteur
Shen-Yang Lim
- Fonction : Auteur
Chin-Hsien Lin
- Fonction : Auteur
Katja Lohmann
- Fonction : Auteur
Vladana Markovic
- Fonction : Auteur
Mika Henrik Martikainen
- Fonction : Auteur
George Mellick
- Fonction : Auteur
Marcelo Merello
- Fonction : Auteur
Lukasz Milanowski
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1358665
- ORCID : 0000-0003-4197-8518
Pablo Mir
- Fonction : Auteur
Özgür Öztop-Çakmak
- Fonction : Auteur
Márcia Mattos Gonçalves Pimentel
- Fonction : Auteur
Teeratorn Pulkes
- Fonction : Auteur
Andreas Puschmann
- Fonction : Auteur
Ekaterina Rogaeva
- Fonction : Auteur
Esther M Sammler
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1358666
- ORCID : 0000-0003-3218-7116
Maria Skaalum Petersen
- Fonction : Auteur
Matej Skorvanek
- Fonction : Auteur
Mariana Spitz
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1358667
- ORCID : 0000-0001-7548-2313
Oksana Suchowersky
- Fonction : Auteur
Ai Huey Tan
- Fonction : Auteur
Pichet Termsarasab
- Fonction : Auteur
Avner Thaler
- Fonction : Auteur
Vitor Tumas
- Fonction : Auteur
Enza Maria Valente
- Fonction : Auteur
Bart van de Warrenburg
- Fonction : Auteur
Caroline H Williams-Gray
- Fonction : Auteur
Ruey-Mei Wu
- Fonction : Auteur
Baorong Zhang
- Fonction : Auteur
Alexander Zimprich
- Fonction : Auteur
Justin Solle
- Fonction : Auteur
Shalini Padmanabhan
- Fonction : Auteur
Christine Klein
- Fonction : Auteur
Résumé
Parkinson’s disease (PD) is the fastest-growing neurodegenerative disorder, currently affecting ~7 million people worldwide. PD is clinically and genetically heterogeneous, with at least 10% of all cases explained by a monogenic cause or strong genetic risk factor. However, the vast majority of our present data on monogenic PD is based on the investigation of patients of European White ancestry, leaving a large knowledge gap on monogenic PD in underrepresented populations. Gene-targeted therapies are being developed at a fast pace and have started entering clinical trials. In light of these developments, building a global network of centers working on monogenic PD, fostering collaborative research, and establishing a clinical trial-ready cohort is imperative. Based on a systematic review of the English literature on monogenic PD and a successful team science approach, we have built up a network of 59 sites worldwide and have collected information on the availability of data, biomaterials, and facilities. To enable access to this resource and to foster collaboration across centers, as well as between academia and industry, we have developed an interactive map and online tool allowing for a quick overview of available resources, along with an option to filter for specific items of interest. This initiative is currently being merged with the Global Parkinson’s Genetics Program (GP2), which will attract additional centers with a focus on underrepresented sites. This growing resource and tool will facilitate collaborative research and impact the development and testing of new therapies for monogenic and potentially for idiopathic PD patients.
Origine : Publication financée par une institution
Licence : CC BY - Paternité
Licence : CC BY - Paternité