Establishing a Core Outcome Measure for Life Participation: A Standardized Outcomes in Nephrology-Kidney Transplantation Consensus Workshop Report - Archive ouverte HAL Accéder directement au contenu
Article Dans Une Revue Transplantation Année : 2019

Establishing a Core Outcome Measure for Life Participation: A Standardized Outcomes in Nephrology-Kidney Transplantation Consensus Workshop Report

Krista Lentine
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Andrew Malone
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Roslyn Mannon
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Rainer Oberbauer
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Rachel Patzer
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John Devin Peipert
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Hai An Phan
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Emilio Poggio
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Rihannon Reed
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John Scandling
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Ignatius Tang
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Chris Watson
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Daniel Contrares
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Patricia Contreras
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Daley Cross
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Egle Juodvalkis
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Adam Kozarewicz
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Laura Kozarewicz
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Andrea Koritala
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Elizabeth Lisiecki
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Christine Lipuma
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Lynda Urbancyzk
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James Zerante
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Susan Zerante
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Zeeshan Butt
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Quinetta Taylor
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Kevin Fowler
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Fabienne Dobbels
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Fergus Caskey
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Jayme Locke
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Jonathan C. Craig
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Martin Howell
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Claudia Rutherford
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John Kanellis
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Bryce Kiberd
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Joseph Kim
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Chris Larsen
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Alan Leichtman
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Résumé

BACKGROUND: Kidney transplantation confers substantial survival and quality of life benefits for many patients with end-stage kidney disease compared with dialysis, but complications and side effects of immunosuppression can impair participation in daily life activities. Life participation is a critically important patient-reported outcome for kidney transplant recipients but is infrequently and inconsistently measured in trials. We convened a consensus workshop on establishing an outcome measure for life participation for use in all trials in kidney transplantation. METHODS: Twenty-five (43%) kidney transplant recipients/caregivers and 33 (57%) health professionals from 8 countries participated in 6 facilitated breakout group discussions. Transcripts were analyzed thematically. RESULTS: Four themes were identified. Returning to normality conveyed the patients' goals to fulfill their roles (ie, in their family, work, and community) and reestablish a normal lifestyle after transplant. Recognizing the diverse meaning and activities of "life" explicitly acknowledged life participation as a subjective concept that could refer to different activities (eg, employment, recreation, family duties) for each individual patient. Capturing vulnerability and fluctuations posttransplant (eg, due to complications and side-effects) distinguished between experiences in the first year posttransplant and the long-term impact of transplantation. Having a scientifically rigorous, feasible, and meaningful measure was expected to enable consistent and frequent assessment of life participation in trials in kidney transplantation. CONCLUSIONS: A feasible and validated core outcome measure for life participation is needed so that this critically important patient-reported outcome can be consistently and meaningfully assessed in trials in kidney transplantation to inform decision making and care of recipients.

Dates et versions

hal-03158802 , version 1 (04-03-2021)

Identifiants

Citer

Krista Lentine, Andrew Malone, Roslyn Mannon, Rainer Oberbauer, Rachel Patzer, et al.. Establishing a Core Outcome Measure for Life Participation: A Standardized Outcomes in Nephrology-Kidney Transplantation Consensus Workshop Report. Transplantation, 2019, 103 (6), pp.1199-1205. ⟨10.1097/TP.0000000000002476⟩. ⟨hal-03158802⟩
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