Establishing a Core Outcome Measure for Life Participation: A Standardized Outcomes in Nephrology-Kidney Transplantation Consensus Workshop Report
Krista Lentine
,
Andrew Malone
,
Roslyn Mannon
,
Rainer Oberbauer
,
Rachel Patzer
,
John Devin Peipert
,
Hai An Phan
,
Emilio Poggio
,
Rihannon Reed
,
John Scandling
,
Ignatius Tang
,
Chris Watson
,
Daniel Contrares
,
Patricia Contreras
,
Daley Cross
,
Egle Juodvalkis
,
Den Koide
,
Jinny Koide
,
Adam Kozarewicz
,
Laura Kozarewicz
,
Richard Kozarewicz
,
Andrea Koritala
,
Elizabeth Lisiecki
,
Christine Lipuma
,
Margaret Lyman
,
Robert Mueller
,
Gloria Mueller
,
Larry Noble
,
Nancy Nolan
,
Stephen Nolan
,
Jim Thomas
,
Lynda Urbancyzk
,
James Zerante
,
Susan Zerante
,
Angela Ju
,
Michelle A. Josephson
,
Zeeshan Butt
,
Sheila Jowsey-Gregoire
,
Jane Tan
,
Quinetta Taylor
,
Kevin Fowler
,
Fabienne Dobbels
,
Fergus Caskey
,
Vivekanand Jha
,
Jayme Locke
,
Greg Knoll
,
Curie Ahn
,
Camilla S. Hanson
,
Benedicte Sautenet
(1)
,
Karine Manera
,
Jonathan C. Craig
,
Martin Howell
,
Claudia Rutherford
,
Allison Tong
,
Paul Harden
,
Carmel Hawley
,
Hallvard Holdaas
,
Ajay Israni
,
Michelle Jesse
,
Brenna Kane
,
John Kanellis
,
Bryce Kiberd
,
Joseph Kim
,
Chris Larsen
,
Alan Leichtman
Krista Lentine
- Fonction : Auteur
Andrew Malone
- Fonction : Auteur
Roslyn Mannon
- Fonction : Auteur
Rainer Oberbauer
- Fonction : Auteur
Rachel Patzer
- Fonction : Auteur
John Devin Peipert
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Hai An Phan
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Emilio Poggio
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Rihannon Reed
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John Scandling
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Ignatius Tang
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Chris Watson
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Daniel Contrares
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Patricia Contreras
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Daley Cross
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Egle Juodvalkis
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Den Koide
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Jinny Koide
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Adam Kozarewicz
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Laura Kozarewicz
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Richard Kozarewicz
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Andrea Koritala
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Elizabeth Lisiecki
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Christine Lipuma
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Margaret Lyman
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Robert Mueller
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Gloria Mueller
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Larry Noble
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Nancy Nolan
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Stephen Nolan
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Jim Thomas
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Lynda Urbancyzk
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James Zerante
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Susan Zerante
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Angela Ju
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Michelle A. Josephson
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Zeeshan Butt
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Sheila Jowsey-Gregoire
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Jane Tan
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Quinetta Taylor
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Kevin Fowler
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Fabienne Dobbels
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Fergus Caskey
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Vivekanand Jha
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- PersonId : 776606
- ORCID : 0000-0002-8015-9470
Jayme Locke
- Fonction : Auteur
Greg Knoll
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Curie Ahn
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Camilla S. Hanson
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Benedicte Sautenet
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- PersonId : 744986
- IdHAL : benedicte-sautenet
- IdRef : 188178872
Karine Manera
- Fonction : Auteur
Jonathan C. Craig
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Martin Howell
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Claudia Rutherford
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Allison Tong
- Fonction : Auteur
Paul Harden
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Carmel Hawley
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Hallvard Holdaas
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Ajay Israni
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Michelle Jesse
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Brenna Kane
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John Kanellis
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Bryce Kiberd
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Joseph Kim
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Chris Larsen
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Alan Leichtman
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Résumé
BACKGROUND: Kidney transplantation confers substantial survival and quality of life benefits for many patients with end-stage kidney disease compared with dialysis, but complications and side effects of immunosuppression can impair participation in daily life activities. Life participation is a critically important patient-reported outcome for kidney transplant recipients but is infrequently and inconsistently measured in trials. We convened a consensus workshop on establishing an outcome measure for life participation for use in all trials in kidney transplantation. METHODS: Twenty-five (43%) kidney transplant recipients/caregivers and 33 (57%) health professionals from 8 countries participated in 6 facilitated breakout group discussions. Transcripts were analyzed thematically. RESULTS: Four themes were identified. Returning to normality conveyed the patients' goals to fulfill their roles (ie, in their family, work, and community) and reestablish a normal lifestyle after transplant. Recognizing the diverse meaning and activities of "life" explicitly acknowledged life participation as a subjective concept that could refer to different activities (eg, employment, recreation, family duties) for each individual patient. Capturing vulnerability and fluctuations posttransplant (eg, due to complications and side-effects) distinguished between experiences in the first year posttransplant and the long-term impact of transplantation. Having a scientifically rigorous, feasible, and meaningful measure was expected to enable consistent and frequent assessment of life participation in trials in kidney transplantation. CONCLUSIONS: A feasible and validated core outcome measure for life participation is needed so that this critically important patient-reported outcome can be consistently and meaningfully assessed in trials in kidney transplantation to inform decision making and care of recipients.