Adjusting to a relative's dementia
S’ajuster à la démence d’un proche
Résumé
This thesis examines the process of adjusting to a relative’s dementia, as the illness profoundly transforms and alters daily life, the material organization of living spaces, domestic routines, marital and filial relationships, and modes of interaction. The social experience of the illness is explored through the prism of the sociology of socialization, focusing on the individual
dispositions and competencies that shape how people conceptualize the illness, engage with their relative, perceive their role as a caregiver, adapt to new circumstances, and reorganize everyday life.
These adjustments can be reinforced or redefined over the course of the illness trajectory through ongoing socializations that develop as part of the long-term caregiving process and through interactions with various actors encountered along the way, including medical professionals, social care workers, volunteers, and peer groups.
The last two decades have been marked by the deployment of multifaceted support services for caregivers (respite care, disease-specific training, psychological support groups, etc.), aiming to assist families in avoiding psychological and physical exhaustion. These resources frame the illness experience differently, depending on how caregivers engage with,
appropriate, or distance themselves from these supports. They may converge with, conflict with, or reshape the practical adjustments made by families.
The analysis is based on the longitudinal follow-up of caregivers’ experiences over several years, observations of caregiver support services (respite care, caregiver training programmes, mobile Alzheimer’s team, psychological support groups, etc.), and statistical analysis of data from the ‘Capacités, Aide, et Ressources des seniors’ (CARE) French surveys.
The thesis thus shows how, through the interplay between prior socializations and those currently ongoing with their relative who is affected by Alzheimer’s, families take on long-term caregiving responsibilities with varying levels of ease and transform, to different extents, their perspectives on the world, the illness, their relative, and themselves.
Cette thèse porte sur l’ajustement à la démence d’un proche, l’arrivée de la maladie transformant le quotidien, l’organisation matérielle des lieux, les habitudes domestiques, conjugales ou filiales, ainsi que les manières de faire relation. L’expérience sociale de la maladie est éclairée par le prisme d’une sociologie de la socialisation attentive aux dispositions et aux compétences individuelles qui orientent les façons de penser la maladie, d’agir avec son proche, d’appréhender son rôle d’aidant, de s’adapter aux nouvelles situations, et de réorganiser le quotidien. Ces ajustements peuvent être renforcés ou redéfinis au fil de la trajectoire de maladie par des socialisations « en train de se faire », engagées par le long cours de l’aide prodiguée à son proche et entre diverses instances rencontrées (professionnels du monde médical, médico-social, bénévoles, groupes de pairs, etc.).
Les deux dernières décennies étant marquées par le déploiement de dispositifs protéiformes d’aide aux aidants (répit des aidants, formations à la maladie, groupes de soutienpsychologique, etc.) visant à soutenir les familles afin qu’elles ne s’épuisent pas, ces ressources réalisent un cadrage de l’expérience de la maladie qui varie selon leur mobilisation, leur appropriation ou leur mise à distance par les proches aidants. Elles peuvent converger ou entrer en conflit avec les « bricolages » pratiques des familles ou encore les réaménager.
Les analyses s’appuient sur le suivi de parcours de proches aidants sur plusieurs années, l’observation de dispositifs d’aide aux aidants (plateforme de répit, formations des aidants, équipe mobile maladie d’Alzheimer, groupes de soutien psychologique…), et l’exploitation statistique de la base de données des enquêtes Capacités, Aides et Ressources des seniors (CARE).
La thèse montre ainsi comment, dans le jeu entre les socialisations passées et les socialisations « en train de se faire », les aidants se chargent plus ou moins facilement d’une aide durable à leur proche, et transforment inégalement leurs manières de voir le monde, la maladie, leur proche et eux-mêmes.
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