In search of admission. Political sociology of matchmaking in medico-social institutions for people with disabilities
À la recherche de l’admission. Sociologie politique de l’appariement en établissements spécialisés pour personnes en situation de handicap
Résumé
At the end of October 2013, several measures were announced by the Minister for Persons with Disabilities, in reaction to the condemnation of a Regional Health Agency for failure to provide appropriate care to a young woman with disabilities. The announcements do not concern equipment measures (creation of new medico-social institutions), but organizational measures aimed at providing local actors with the necessary tools to cope with the shortage of places. The underlying assumption of these measures is that the problem does not lie in a lack of facilities, but in a mismatch between the supply of facilities and the needs of the public. The solutions presented by the public authorities aim to better organize resources while individualizing the public problem.
These measures are matchmaking instruments among others, which refer to a specific problematization of the problem. The policy instrument approach (Lascoumes and Le Galès, 2005) was chosen to study the matching process of people with disabilities and medico-social institutions (Simioni and Steiner, 2022) at work in the local level of rights production (Baudot and Revillard, 2014). The thesis was able to show how matchmaking people with disabilities and medico-social institutions relies on a long chain of intermediaries. Indeed, the matching activity concerns a set of actors and involves relationships and tools to assess individual situations, produce judgment, formulate decisions, negotiate resources, respond to injunctions, report on practices, etc. The research consisted of understanding the entanglement of matching instruments used, in various ways, by local actors, as well as the effects of this entanglement on the local configuration, on the local-national relationship and on the people with disabilities.
To begin, the first chapter explored the genesis of the "critical situations" category in late 2013, created against the risk of judicialization of admission to medico-social facilities. To understand the emergence of this category, the focus was on the fabrication of the judicial case by UNAPEI, a cause entrepreneur who made the dramatic experience of one family (the Loquet family) an exemplary case for its activist struggle. The judicial strategy, based on fundamental rights, allowed to establish the responsibility of local public authorities on an individual situation. In response, the central public authorities adopted a strategy of blame avoidance. To this end, the national authorities generalized a case management solution that already existed in several departments to find solutions to cases similar to Amélie Loquet: the "critical situations commission". This instrument contributes to an individualization of the problem and its solutions, which is also reflected in the following reform.
The second chapter focused on the development of the reform through its main actors. Based on the commissioning of a report by the social ministries following the Amélie case, a small group of actors was recruited in a short network to produce an action plan. The report suggests measures to guarantee the effectiveness of individual rights and to develop the supply of facilities. The concept of matching advocated by the authors is based on the coordination of care around the notion of a "life course". To implement the report, other national actors develop an action plan that appears to be depoliticized. Two main figures, consensual due to their professional careers, were successively assigned to ensure that the reform was accepted locally. The new Secretary of State for the Disabled, in office onwards mid-2017, seized on the reform to promote her political project of an "inclusive society". She re-politicized the reform. At the local level, a key measure is bringing together the actors to the detriment of other measures: the global support plan, a new case management instrument that is supposed to replace the "critical situations commissions".
These two case management instruments are added to other matching instruments and become interdependent. The third chapter has shown that this stacking of devices organizes local relationships, based on two competing logics. On the one hand, case-matching consists in managing individual situations, it is a collective evaluation of the cases which contributes to the circulation of information and to the reinforcement of the relationships of the actors of the local disability world. On the other hand, matching by flow is based on the analysis of collective needs, between bureaucratic indicators and associative negotiations, to equip the territory. The analysis of matching instruments from the 1940s has shown that these two competing logics are hybridized by certain instruments designed (from the 2010s) at the local level to reduce waiting lists and others designed at the national level to centralize data on the monitoring of notifications created by the “Maisons départementales des personnes handicapées”. The hybridization phenomenon is therefore recent and reflects a logic of centralization of the policies based on the information sharing between the local and national levels.
There is an instrumental entanglement around cases resulting from national reforms but also from local initiatives to find solutions for people with disabilities whose support is problematic. The fourth chapter studied the local arrangements around the instrumental change between the "critical situations commission" and the "global support plan", which cover similar cases and involve the same types of actors. The aim was to show how the two instruments coexist locally, since the categories of public action are not very discriminating and because the actors are keen to keep their space for examining cases behind closed doors. Moreover, the statistics produced for the central actors on these instruments give a distorted view on the treatment of the public problem, due to the date transmitted. Through the use of these instruments, we can assert that local actors build a collective responsibility towards the public problem, thanks to proximity management and a sharing of roles. They collectively strengthen their expertise on the case and commit their own resources to finding solutions.
In the fifth chapter, the analysis focused on the instruments that computerize the notifications and the waiting lists of medico-social institutions. Through national coding standards, these tools are supposed to streamline matching, yet admission remains conditional on the activation of rights by disabled people. Computerization is also supposed to open the “black box” of admission for local and national public authorities in order to limit the logic of selection. However, from the modeling of the admission process and the coding system, the institutions provide information without necessarily changing their own admission practices. Once again, the data collected by local and national actors via these instruments give a truncated picture of the matching process. At the core of the institutions' practices, the study enabled us to better understand how they organize admissions.
The admission management is an ongoing process in the medico-social institutions. In the sixth chapter, it was shown that professionals use a set of criteria and reasons for admission which are combined on a case-by-case basis, depending on the institution's resources and the people already admitted. The study identified five types of criteria: prerequisites for admission, reasons for refusal, postponement, priority criteria and modulation. Admissions are the result of a collective decision-making process in the admissions commissions and outside, in an informal way. The transfers within the associations and networks of institutions play an important role in the matching process. Admission decisions are also negotiated with the public authorities, who prioritize cases via matching instruments. This is a very strong pattern and it is part of an urgency admission process.
The main result of the thesis is to affirm that the instruments reproduce the inequalities of access to medico-social facilities. They do not solve the problem, despite the political reasoning and technical choices behind them. This reproduction of inequalities is first linked to the fact that matchmaking is a matter of information flow. Although waiting list management instruments provide information, this information does not necessarily reflect the admission practices of the institutions. These instruments help to make visible the successes of the matching process through planned admissions (prioritized cases) and actual admissions, rather than alerting to the people waiting for slots.
Case prioritization practices are becoming more common for many facilities, due to internal and external categorizations (in associations and facility networks) and from public authorities to distribute the slots and beds. Prioritization via instruments continues to be "selection-exclusion" (Simioni and Steiner, 2022), and does not introduce equity in access to institutions. Moreover, the categorization of cases by the institutions and by the actors involved in the matching process is based on the interpretation of situations. Thus, although there are regularities in the ways in which judgments are made (definition of critical situations, rules inside of the institutions), priorities are also given according to the resources available to people with disabilities and their families, which depend on their social, economic and cultural capital.
Fin octobre 2013, plusieurs mesures sont annoncées par la ministre déléguée aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l’exclusion, en réaction à la condamnation d’une Agence régionale de santé (ARS) pour défaut de prise en charge adaptée d’une jeune femme en situation de handicap. Les annonces ne portent pas sur des mesures d’équipement (création de places en établissements spécialisés), mais sur des mesures d’organisation visant à outiller les acteurs locaux pour faire face à la pénurie de place. Le présupposé de ces mesures est que le problème ne réside pas dans un manque de places, mais dans un mauvais appariement entre l’offre d’équipements et les besoins des publics. Les solutions présentées par les pouvoirs publics visent à mieux organiser les ressources tout en individualisant le problème public.
Ces mesures sont des instruments d’appariement parmi d’autres, qui renvoient à une problématisation spécifique du problème. L’approche par instruments d’action publique (Lascoumes et Le Galès, 2005) a été choisie pour étudier le processus d’appariement (Simioni et Steiner, 2022) des personnes handicapées et des places en établissements à l’œuvre dans le monde de la production des droits (Baudot et Revillard, 2014). La thèse a pu montrer en quoi faire matcher des personnes handicapées et des places en établissements médico-sociaux repose sur unelongue chaîne d’intermédiaires. En effet, l’activité d’appariement concerne un ensemble d’acteurs et implique des relations et des outils pour évaluer des situations individuelles, produire du jugement, formuler des décisions, négocier des ressources, répondre à des injonctions, rendre compte de pratiques, etc. La recherche a consisté à comprendre l’enchevêtrement des instruments d’appariement utilisés de façons variées par les acteurs locaux, ainsi que les effets de cet enchevêtrement sur la configuration locale, sur le rapport local-national et sur les publics.
Pour commencer, le premier chapitre a étudié la genèse de la catégorie d’action publique des « situations critiques » fin 2013, créée contre le risque de judiciarisation de l’admission en établissements spécialisés. Pour comprendre l’émergence de cette catégorie, on s’est intéressé à la fabrication d’une affaire judiciaire par l’UNAPEI, un entrepreneur de cause qui a fait de l’expérience dramatique d’une famille (les Loquet) un cas exemplaire pour son combat militant. La stratégie judiciaire, reposant sur les droits fondamentaux, a permis d’établir la responsabilité des autorités publiques locales sur une situation individuelle. En réponse, les autorités publiques centrales ont adopté une stratégie d’évitement du blâme et de sauvegarde des relations instituées. Pour ce faire, les autorités publiques centrales ont généralisé une solution de gestion de cas déjà existante dans plusieurs départements pour trouver des solutions aux cas similaires à celui d’Amélie Loquet : la commission des situations critiques. Cet instrument participe d’une individualisation du problème et de ses solutions, qui se traduit également dans la réforme suivante, la « Réponse accompagnée pour tous ».
Le deuxième chapitre a porté sur l’élaboration de la réforme au travers de ses acteurs principaux. À partir de la commande d’un rapport par les ministères sociaux à la suite de l’affaire Amélie, un petit groupe d’acteurs est recruté dans un réseau court pour produire un plan d’action (haut fonctionnaire, dirigeants d’ARS, de Maisons départementales des personnes handicapées – MDPH et de réseau de santé). Le rapport suggère des mesures pour garantir l’effectivité des droits individuels et pour faire évoluer l’offre d’équipements. La conception de l’appariement défendue par les auteurs repose sur la coordination des prises en charge autour de la notion de « parcours de vie ». Pour mettre le rapport en œuvre, d’autres acteurs centraux élaborent un plan d’action d’apparence dépolitisée. Deux figures principales, consensuelles par leurs trajectoires professionnelles, sont missionnées successivement pour faire accepter la réforme sur les territoires. La nouvelle secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, en poste à partir de mi-2017, se saisit de la réforme pour promouvoir son projet politique de « société inclusive ». Elle repolitise la réforme. Au niveau local, une mesure-phare rassemble les acteurs au détriment d’autres mesures: le plan d’accompagnement global, un nouvel instrument de gestion de cas censé remplacer les commissions des situations critiques.
Ces deux instruments de gestion de cas s’ajoutent à d’autres instruments d’appariement et deviennent interdépendants. Le troisième chapitre a démontré que cet empilement de dispositifs organise les relations locales, à partir de deux logiques concurrentes. D’un côté, l’appariement par cas consiste à gérer des situations individuelles, c’est une évaluation collective des dossiersqui contribue à faire circuler l’information et à renforcer les relations des acteurs du monde local du handicap. De l’autre, l’appariement par flux repose sur l’analyse des besoins collectifs, entre indicateurs bureaucratiques et négociations associatives, pour équiper le territoire. L’analyse des instruments d’appariement à partir des années 1940 a mis en évidence que ces deux logiques concurrentes sont hybridées par certains instruments conçus à partir des années 2010 au niveau local pour résorber les listes d’attente, et d’autres conçus au niveau national pour centraliser les données de suivi des notifications de droits émises par les MDPH. Le phénomène d’hybridation est donc récent et traduit une logique de centralisation de l’action publique qui repose sur la circulation d’informations entre niveau local et niveau national.
Il existe un enchevêtrement instrumental autour des cas issu des réformes nationales, mais aussi des initiatives locales pour trouver des solutions pour les personnes handicapées dont l’accompagnement pose problème. Le quatrième chapitre a étudié les arrangements locaux autour du changement instrumental entre la commission des situations critiques et le plan d’accompagnement global, qui couvrent des cas similaires et impliquent les mêmes types d’acteurs. Il s’est agi de montrer comment les deux instruments coexistent localement, puisque les catégories d’action publique sont peu discriminantes et parce que les acteurs tiennent à conserver leur espace d’examen des cas à huis clos. De plus, les statistiques produites pour les acteurs centraux sur ces instruments donnent une image tronquée du traitement du problème public du fait de la nature des données transmises. Au travers des usages des instruments, on peut affirmer que les acteurs locaux construisent une responsabilité collective face au problème public, grâce à une gestion par la proximité et à un partage des rôles. Ils renforcent collectivement leur expertise sur cas et engagent leurs propres ressources pour trouver des solutions.
Dans le cinquième chapitre, l’analyse a porté sur les instruments qui informatisent les notifications de droits et les listes d’attente des établissements. Par des normes nationales de codage, ces outils sont censés rationaliser l’appariement, cependant l’admission reste conditionnée par l’activation des droits par les ressortissants. L’informatisation est aussi supposée ouvrir la boîte noire de l’admission pour les autorités publiques locales et nationales afin de limiter les logiques de sélection. Toutefois, à partir de la modélisation du processus d’admission et du système de codage, les établissements renseignent des informations sans obligatoirement modifier leurs propres pratiques d’admission. Encore une fois, les données récoltées par les acteurs locaux et nationaux via ces instruments renvoient une image tronquée du processus d’appariement. L’enquête au cœur des pratiques des établissements a permis de mieux comprendre comment ils organisent les admissions.
La gestion des entrées et des sorties est effectivement un processus continu pour les établissements. En sixième chapitre, on a démontré que les professionnels des établissements ont recours à un ensemble de critères et de motifs d’admission qui sont combinés au cas par cas, en fonction des ressources des établissements (humaines, techniques) et des personnes déjà accueillies. L’enquête a permis d’en identifier cinq types : des prérequis à l’admission, des motifs de refus, d’ajournement, des critères de priorité et de modulation. Les admissions résultent d’un processus décisionnel collectif en commission d’admission et en dehors, de façon informelle. Les adressages au sein des associations et des réseaux d’établissements jouent un grand rôle dans l’appariement. Les décisions d’admission sont aussi négociées avec les autorités publiques qui priorisent des cas via des instruments d’appariement, c’est une tendance nettement marquée sur le terrain enquêté, qui participe d’une mise en urgence de l’admission.
Le principal résultat de la thèse consiste à affirmer que les instruments reproduisent les inégalités d’accès aux accompagnements spécialisés. Ils ne règlent pas le problème, en dépit des raisonnement politiques et des choix techniques à leurs origines. Cette reproduction des inégalités est d’abord liée au fait que l’appariement est une question de circulation d’informations. Si les instruments de gestion des listes d’attente sont des supports de renseignement d’informations, ces dernières ne traduisent pas nécessairement les pratiques d’admission des établissements. Ces instruments participent à rendre visibles les réussites de l’appariement au travers des admissions prévues (les cas priorisés) et les admissions réalisées, plutôt qu’à alerter sur les personnes en attente de places.
Les pratiques de priorisation des cas se généralisent pour bon nombre d’établissements, du fait des catégorisations internes et externes (établissements, associations, réseaux d’établissements) et venant des autorités publiques pour distribuer les précieuses places. La priorisation via les instruments continue de faire une « sélection-exclusion » (Simioni et Steiner, 2022), c’est-à-dire qu’elle n’introduit pas d’équité dans l’accès aux établissements. De plus, la catégorisation des cas par les établissements et par les acteurs impliqués dans les dispositifs d’appariement est fondée sur l’interprétation des situations. Ainsi, s’il existe des régularités dans les façons de produire du jugement (définition des situations critiques, jurisprudence interne des établissements), les priorités sont aussi accordées en fonction des ressources profanes et professionnelles dont disposent les personnes handicapées et leurs familles, qui dépendent de leurs capitaux sociaux, économiques et culturels.