A communication approach to contemporary conditions at the end of life in France: dynamic interactions between public health policies, hospital communication and care practices
Une approche communicationnelle des conditions contemporaines de la fin de vie en France : interactions dynamiques entre politiques de santé publique, communication hospitalière et pratiques soignantes
Résumé
This thesis falls within the research field of end of life. From the 1970s in France, this notion, devoid of a consensual definition, became a societal issue evolving on the controversies related to the opening of a right to euthanasia and on the emergence of a palliative culture. Today, several social representations of the end of life circulate in the public space: contemporary social discourse, saturated by the euthanasia question, legitimizes and conveys an ideal of death without agony, while the eschatological discourse of palliative culture, originally based on Christian humanism, sees the end of life as a period conducive to the fulfillment of existence. Within the hospital institution, these representations participate in the ideological anchoring of oncological and palliative therapies related to supporting the end of life of cancer patients. This research analyzes the extent to which public health policies, hospital communication and nursing practices at the historical, socio-political and ethnographic level, interact in the construction and contemporary evolution of hospital conditions at the end of life of people with cancer. Our theoretical framework draws on the theory of social representations, the theory of social discourse and the interactionist theory of negotiated order. From an empirical point of view, we analyze several typologies of discourse in order to understand how representations of the end of life are constructed and circulated in societal public space. We are also carrying out an ethnographic observation of communication practices within a hospital Center, in order to assess the impact of social representations on the onco-palliative therapeutic alliance at the end of life.
Cette thèse s’inscrit dans le champ de recherche de la fin de vie. À partir des années 70 en France, cette notion, dépourvue de définition consensuelle, est devenue une question sociétale évoluant sur les controverses liées à l’ouverture d’un droit à l’euthanasie et sur l’émergence de la culture palliative. Aujourd’hui, plusieurs représentations sociales de la fin de vie circulent dans l’espace public : le discours social contemporain, saturé par la question euthanasique, légitime et véhicule un idéal de mort sans agonie, tandis que le discours eschatologique de la culture palliative, originellement fondé sur un humanisme chrétien, envisage la fin de vie comme une période propice à l’accomplissement de l’existence. Au sein de l’institution hospitalière, ces représentations participent à l’ancrage idéologique des thérapeutiques oncologiques et palliatives liées à l’accompagnement de la fin de vie des patients atteints de cancer. Cette recherche analyse dans quelle mesure les politiques de santé publique, la communication hospitalière et les pratiques soignantes au niveau historique, socio-politique et ethnographique, interagissent dans la construction et l’évolution contemporaine des conditions hospitalières de la fin de vie des personnes atteintes de cancer. Notre cadre théorique fait appel à la théorie des représentations sociales, à la théorie du discours social et à la théorie interactionniste de l’ordre négocié. D’un point de vue empirique, nous analysons plusieurs typologies de discours afin de comprendre comment se construisent et circulent les représentations de la fin de vie dans l’espace public sociétal. Nous menons par ailleurs une observation ethnographique des pratiques communicationnelles au sein d’un centre hospitalier, afin d’évaluer l’impact des représentations sociales sur l’alliance thérapeutique onco-palliative de la fin de vie.
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