Article Dans Une Revue American Journal of Kidney Diseases Année : 2021

Establishing a Core Outcome Set for Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease: Report of the Standardized Outcomes in Nephrology–Polycystic Kidney Disease (SONG-PKD) Consensus Workshop

Yeoungjee Cho (1, 2) , Allison Tong (3, 4) , Jonathan Craig (5) , Reem Mustafa (6) , Arlene Chapman (7) , Ronald D Perrone (8) , Curie Ahn (9) , Kevin Fowler , Vicente Torres (10) , Ron Gansevoort (11) , Albert C.M. Ong (12) , Helen Coolican (13) , Juliana Tze-Wah Kao (14, 15) , Tess Harris (13) , Talia Gutman (3, 4) , Jenny Shen (16, 17) , Andrea Viecelli (2, 1) , David Johnson (2, 18) , Eric Au (3, 4) , Ragada El-Damanawi (19, 20) , Charlotte Logeman (3, 4) , Angela Ju (3, 4) , Karine Manera (3, 4) , Michel Chonchol (21) , Dwight Odland , David Baron , York Pei (22) , Benedicte Sautenet (23, 24) , Anjay Rastogi (25) , Ankit Sharma (3, 4) , Gopala Rangan (3, 26) , Adeera Levin , Alan Yu , Albert Ong , Aliza Thompson , Allison Tong , Amanda Baumgart , Amelie Bernier-Jean , Amy Kelly , Andrea Viecelli , Andrew Mallett , Angela Ju , Angela Wang , Anjay Rastog , Ankit Sharma , Annie-Claire Nadeau-Fredette , Arlene Chapman , Armando Teixeira-Pinto , Ayano Kelly , Barbara Gillespie , Benedicte Sautenet (24, 23) , Bernard Canaud , Braden Manns , Brenda Hemmelgarn , Camilla Hanson , Carmel Hawley , Carol Pollock , Charlotte Logeman , Chia-Ter Chao , Claudia Rutherford , Curie Ahn , Daniel Sumpton , David Harris , David Johnson , David Wheeler , Djalila Mekahli , Donal O’donoghue , Dorien Peters , Dorothee Oberdhan , Elena Balovlenkov , Emma O'Lone , Eric Au , Francesca Tentori , Frank Czerwiec , Frederic Rahbari Oskoui , Gopi Rangan , Gregory Germino , Hayne Park , Htay Htay , Hyunjin Ryu , Jenna Norton , Jenny Shen , John Gill , Jonathan Craig , Juliana Kao , Kai-Uwe Eckardt , Karine Manera , Kim Linh Van , Lisa Guay-Woodford , Mahesh Krishnan , Marie Hogan , Martin Howell , Meyeon Park , Michal Mrug , Michel Chonchol , Michelle Ta , Nicole Evangelidis , Peter Harris , Peter Tugwell , Pranav Garimella , Ragada El-Damanawi , Rathika Krishnasamy , Reem Mustafa , Richard Mcgee , Roberto Pecoits-Filho , Ron Gansevoort , Ronald Perrone , Roser Torra , Sally Crowe , Samaya Anumudu , Samuel Chan , Sarah Bernays , Shigeo Horie , Simon Carter , Suetonia Palmer , Susan Mendley , Talia Gutman , Terry Watnick , Thomas Hiemstra , Thomas Weimbs , Vicente Torres , Vivek Jha , Wim van Biesen , Wolfgang Winkelmayer , Yeoungjee Cho , York Pei , Yun Kyu Oh , David Baron , David Clark , Debra Mcginty-Poteet , Dwight Odland , Elizabeth King , Frances Vickers , Helen Coolican , Jean Odland , Kevin Fowler , Lynore Lee , Marvin Vickers , Mary Johnston-Clark , Robin Dorsey , Tess Harris , Zachary Baron
Kevin Fowler
  • Fonction : Auteur
Vicente Torres
Ron Gansevoort
Albert C.M. Ong
Dwight Odland
  • Fonction : Auteur
David Baron
  • Fonction : Auteur
York Pei
  • Fonction : Auteur
Adeera Levin
  • Fonction : Auteur
Alan Yu
  • Fonction : Auteur
Albert Ong
  • Fonction : Auteur
Aliza Thompson
  • Fonction : Auteur
Allison Tong
  • Fonction : Auteur
Amanda Baumgart
  • Fonction : Auteur
Amelie Bernier-Jean
  • Fonction : Auteur
Amy Kelly
  • Fonction : Auteur
Andrea Viecelli
  • Fonction : Auteur
Andrew Mallett
  • Fonction : Auteur
Angela Ju
  • Fonction : Auteur
Angela Wang
  • Fonction : Auteur
Anjay Rastog
  • Fonction : Auteur
Ankit Sharma
  • Fonction : Auteur
Annie-Claire Nadeau-Fredette
  • Fonction : Auteur
Arlene Chapman
  • Fonction : Auteur
Armando Teixeira-Pinto
  • Fonction : Auteur
Ayano Kelly
  • Fonction : Auteur
Barbara Gillespie
  • Fonction : Auteur
Bernard Canaud
  • Fonction : Auteur
Braden Manns
  • Fonction : Auteur
Brenda Hemmelgarn
  • Fonction : Auteur
Camilla Hanson
  • Fonction : Auteur
Carmel Hawley
  • Fonction : Auteur
Carol Pollock
  • Fonction : Auteur
Charlotte Logeman
  • Fonction : Auteur
Chia-Ter Chao
  • Fonction : Auteur
Claudia Rutherford
  • Fonction : Auteur
Curie Ahn
  • Fonction : Auteur
Daniel Sumpton
  • Fonction : Auteur
David Harris
  • Fonction : Auteur
David Johnson
  • Fonction : Auteur
David Wheeler
  • Fonction : Auteur
Djalila Mekahli
  • Fonction : Auteur
Donal O’donoghue
  • Fonction : Auteur
Dorien Peters
  • Fonction : Auteur
Dorothee Oberdhan
  • Fonction : Auteur
Elena Balovlenkov
  • Fonction : Auteur
Emma O'Lone
  • Fonction : Auteur
Eric Au
  • Fonction : Auteur
Francesca Tentori
  • Fonction : Auteur
Frank Czerwiec
  • Fonction : Auteur
Frederic Rahbari Oskoui
  • Fonction : Auteur
Gopi Rangan
  • Fonction : Auteur
Gregory Germino
  • Fonction : Auteur
Hayne Park
  • Fonction : Auteur
Htay Htay
  • Fonction : Auteur
Hyunjin Ryu
  • Fonction : Auteur
Jenna Norton
  • Fonction : Auteur
Jenny Shen
  • Fonction : Auteur
John Gill
  • Fonction : Auteur
Jonathan Craig
  • Fonction : Auteur
Juliana Kao
  • Fonction : Auteur
Kai-Uwe Eckardt
  • Fonction : Auteur
Karine Manera
  • Fonction : Auteur
Kim Linh Van
  • Fonction : Auteur
Lisa Guay-Woodford
  • Fonction : Auteur
Mahesh Krishnan
  • Fonction : Auteur
Marie Hogan
  • Fonction : Auteur
Martin Howell
  • Fonction : Auteur
Meyeon Park
  • Fonction : Auteur
Michal Mrug
  • Fonction : Auteur
Michel Chonchol
  • Fonction : Auteur
Michelle Ta
  • Fonction : Auteur
Nicole Evangelidis
  • Fonction : Auteur
Peter Harris
  • Fonction : Auteur
Peter Tugwell
  • Fonction : Auteur
Pranav Garimella
  • Fonction : Auteur
Ragada El-Damanawi
  • Fonction : Auteur
Rathika Krishnasamy
  • Fonction : Auteur
Reem Mustafa
  • Fonction : Auteur
Richard Mcgee
  • Fonction : Auteur
Roberto Pecoits-Filho
  • Fonction : Auteur
Ron Gansevoort
  • Fonction : Auteur
Ronald Perrone
  • Fonction : Auteur
Roser Torra
  • Fonction : Auteur
Sally Crowe
  • Fonction : Auteur
Samaya Anumudu
  • Fonction : Auteur
Samuel Chan
  • Fonction : Auteur
Sarah Bernays
  • Fonction : Auteur
Shigeo Horie
  • Fonction : Auteur
Simon Carter
  • Fonction : Auteur
Suetonia Palmer
  • Fonction : Auteur
Susan Mendley
  • Fonction : Auteur
Talia Gutman
  • Fonction : Auteur
Terry Watnick
  • Fonction : Auteur
Thomas Hiemstra
  • Fonction : Auteur
Thomas Weimbs
  • Fonction : Auteur
Vicente Torres
  • Fonction : Auteur
Vivek Jha
  • Fonction : Auteur
Wim van Biesen
  • Fonction : Auteur
Wolfgang Winkelmayer
  • Fonction : Auteur
Yeoungjee Cho
  • Fonction : Auteur
York Pei
  • Fonction : Auteur
Yun Kyu Oh
  • Fonction : Auteur
David Baron
  • Fonction : Auteur
David Clark
  • Fonction : Auteur
Debra Mcginty-Poteet
  • Fonction : Auteur
Dwight Odland
  • Fonction : Auteur
Elizabeth King
  • Fonction : Auteur
Frances Vickers
  • Fonction : Auteur
Helen Coolican
  • Fonction : Auteur
Jean Odland
  • Fonction : Auteur
Kevin Fowler
  • Fonction : Auteur
Lynore Lee
  • Fonction : Auteur
Marvin Vickers
  • Fonction : Auteur
Mary Johnston-Clark
  • Fonction : Auteur
Robin Dorsey
  • Fonction : Auteur
Tess Harris
  • Fonction : Auteur
Zachary Baron
  • Fonction : Auteur

Résumé

The omission of outcomes that are of relevance to patients, clinicians, and regulators across trials in autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD) limits shared decision making. The Standardized Outcomes in Nephrology-Polycystic Kidney Disease (SONG-PKD) Initiative convened an international consensus workshop on October 25, 2018, to discuss the identification and implementation of a potential core outcome set for all ADPKD trials. This article summarizes the discussion from the workshops and the SONG-PKD core outcome set. Key stakeholders including 11 patients/caregivers and 47 health professionals (nephrologists, policy makers, industry, and researchers) attended the workshop. Four themes emerged: "Relevance of trajectory and impact of kidney function" included concerns about a patient's prognosis and uncertainty of when they may need to commence kidney replacement therapy and the lack of an early prognostic marker to inform long-term decisions; "Discerning and defining pain specific to ADPKD" highlighted the challenges in determining the origin of pain, adapting to the chronicity and repeated episodes of pain, the need to place emphasis on pain management, and to have a validated measure for pain; "Highlighting ADPKD consequences" encompassed cyst-related complications and reflected patient's knowledge because of family history and the hereditary nature of ADPKD; and "Risk for life-threatening but rare consequences" such as cerebral aneurysm meant considering both frequency and severity of the outcome. Kidney function, mortality, cardiovascular disease, and pain were established as the core outcomes for ADPKD.

Dates et versions

hal-05324883 , version 1 (21-10-2025)

Identifiants

Citer

Yeoungjee Cho, Allison Tong, Jonathan Craig, Reem Mustafa, Arlene Chapman, et al.. Establishing a Core Outcome Set for Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease: Report of the Standardized Outcomes in Nephrology–Polycystic Kidney Disease (SONG-PKD) Consensus Workshop. American Journal of Kidney Diseases, 2021, 77 (2), pp.255-263. ⟨10.1053/j.ajkd.2020.05.024⟩. ⟨hal-05324883⟩
93 Consultations
0 Téléchargements

Altmetric

Partager

  • More