Repenser le partenariat patient : les pratiques réflexives des personnes vivant avec une maladie chronique comme fondement d’une collaboration éclairée - Archive ouverte HAL
Communication Dans Un Congrès Année : 2024

Repenser le partenariat patient : les pratiques réflexives des personnes vivant avec une maladie chronique comme fondement d’une collaboration éclairée

Résumé

Since the introduction of health democracy, the question of considering the experiential knowledge of people living with chronic illness (PLWI) has arisen. This knowledge is shared in various partnerships with healthcare professionals, according to the Montreal model. However, according to the scientific literature, this knowledge suffers from a lack of legitimacy in terms of scientificity, which can lead to epistemic injustices on the part of professionals towards those concerned. The study of the scientific literature also shows the existence of two processes of developing the experiential knowledge of PLWI: individual processes and reflexive cooperations. Individual processes are considered as close to scientific reasoning or as mobilizing pragmatic phenomenological reflection in the sense of Dewey (1910), or as part of a modeling of the type of Kolb's learning cycle (1984). Reflexive cooperations are considered as moments of collective elaboration of experiential knowledge. To our knowledge, only one empirical study explores the question of the processes of developing the experiential knowledge of PLWI in informal situations, that is, outside of situations such as therapeutic education or its equivalents. Thus, Renet (2016) identified that the people studied, suffering from chronic pulmonary diseases, show agency to develop their experiential knowledge, or a capacity for learning (Carré, 2020). Moreover, she showed that a distinction is made between those with a rare chronic disease: pulmonary arterial hypertension, showing more learning compared to those with a known chronic disease: asthma. Since the prevalence of a disease is not intrinsic to the person, it is considered to be an environmental variable influencing the agency of the people concerned. It thus opens the way to a possible understanding of the processes of developing the reflexive practices of PLWI, by combining the concept of learning and the theory of triadic reciprocal causality (Bandura, 1986). When learning is a habitual behavior, that is to say repeated over time, it can then be qualified as a practice. Since learning requires reflexivity, its daily repetition can be called reflexive practice. Following Renet, we therefore want to understand what the reflexive practices of a large number of PLWI are in everyday life, regardless of their illness, and to identify the influence of different environmental and dispositional variables on these practices. Wishing to generalize our results, the data are statistically processed. Therefore, the methodological choice to question the people concerned is a questionnaire. However, firstly, to our knowledge, no questionnaire exploring this theme exists. Consequently, we must develop one. To decline the reflexive practices of these people, in the form of different affirmations, we solicit them via Focus Groups, carried out with members of the French association of chronic fatigue syndrome (ASFC). This participatory approach allows us to co-develop with the people concerned statements about their reflexive practices, then submitted to other PLWI. Secondly, in the scientific literature, we identify variables that can be attributed either to the environment of the respondent PLWI, or to their individual dispositions. 1404 people responded to the online questionnaire. These respondents are mainly women, over 35 years old, with a level of education higher than the baccalaureate. Most of them suffer from chronic CFS (n=957) which can lead to an inability to work. They have been suffering from their illness for a long time and feel little socially recognized in their symptoms. They live with diseases that are not recognized by the health system as long-term conditions, with low prevalence and a low level of technicalization. From their answers, cross-tabulations and principal component analyses make it possible to identify three reflexive practices: individual, cooperative and individual defensive reflexes. Individual practices are characterized by the search for information, the experimentation of self-adjustments of treatments, alternative or complementary therapies or new technologies, and the self-evaluation of these experimentations. The structure of the individual practices thus isolated is very close to that of the pragmatic phenomenological reflection described by Dewey (1910). Cooperative practices consist in sharing with others reflections on the daily management of the disease and its evolution. The individual defensive reflexive practices identified appear as hitherto unreported in the literature studied. They aim to "avoid" respondents from thinking too much or to defend themselves against excessive reflexivity, in order to save their energy either by letting others think, or by just letting themselves be carried by others. Non-parametric tests identify positive correlations between these three reflexive practices and environmental and dispositional variables. Reflexive practices are especially correlated with respondents living with symptoms not recognized by the health system. Thus, it can be understood that the experience of chronic illness leads the people concerned to develop reflexive practices, because they are forced to manage their daily lives with the disease on their own. Moreover, the combination: disease not recognized by the health system and low prevalence of the disease, is strongly correlated for the people concerned with either individual reflexive practices or individual defensive reflexive practices. These people are thus constrained in their reflexive practices by the limited access to scientific data, concerning their unrecognized and low prevalence disorders. If the limits of our study concern our panel, modest with 1404 respondents, living essentially with CFS; however, these results make it possible to feed the discussion on the scientificity of the experiential knowledge of PLWI and the too many epistemic injustices of which they are still the object. Moreover, the structure of the individual reflexive practices of PLWI deserves to question its proximity with that of health professionals. These results therefore invite us to recognize in the other, the PLWI, an alterity in reasoning and a complementarity in the knowledge to be shared and made common.
Depuis l’introduction de la démocratie sanitaire, la question de la prise en considération des savoirs expérientiels des personnes vivant avec la maladie chronique (PVMC) se pose. Ces savoirs font l’objet d’échanges dans les différents partenariats avec les professionnels de santé, selon le modèle de Montréal. Or, selon la littérature scientifique, ces savoirs souffrent d’un défaut de légitimité en scientificité, pouvant conduire à des injustices épistémiques des professionnels à l’égard des personnes concernées. L’étude de la littérature scientifique montre aussi l’existence de deux processus d’élaboration des savoirs expérientiels des PVMC : des processus individuels et des coopérations réflexives. Les processus individuels y sont envisagés comme proches du raisonnement scientifique ou comme mobilisant une réflexion phénoménologique pragmatique au sens de Dewey (1910), ou encore comme relevant d’une modélisation du type du cycle d’apprentissage de Kolb (1984). Les coopérations réflexives y sont considérées comme des moments d’élaboration collective de savoirs expérientiels. À notre connaissance, une seule recherche empirique explore la question des processus d’élaboration des savoirs expérientiels des PVMC, en situation informelle, c’est-à-dire en dehors de situations tels que l’ETP ou ses apparentées. Ainsi, Renet (2016) a identifié que les personnes étudiées, atteintes de maladies chroniques pulmonaires, font preuve d’agentivité pour élaborer leurs savoirs expérientiels, soit d’apprenance (Carré, 2020). De plus, elle a montré qu’une distinction s’opère entre celles ayant une maladie chronique rare : l’hypertension artérielle pulmonaire, montrant plus d’apprenance comparées à celles ayant une maladie chronique connue : l’asthme. La prévalence d’une maladie n’étant pas intrinsèque à la personne, il est considéré qu’il s’agit là d’une variable environnementale influençant le pouvoir d’agir des personnes concernées. Elle ouvre ainsi la voie à une possible compréhension des processus d’élaboration des pratiques réflexives des PVMC, en combinant concept d’apprenance et théorie de la réciprocité causale triadique (Bandura, 1986). Quand l’apprenance est un comportement habituel, c’est-à-dire répété dans le temps, il peut alors être qualifié de pratique. L’apprenance nécessitant réflexivité, sa répétition quotidienne peut être nommée pratique réflexive. À la suite de Renet, nous souhaitons donc comprendre ce que sont les pratiques réflexives d’un grand nombre de PVMC au quotidien, quel que soit leur maladie, et identifier l’influence de différentes variables environnementales et dispositionnelles sur ces pratiques. Voulant généraliser nos résultats, les données sont traitées statistiquement. De ce fait, le choix méthodologique pour interroger des personnes concernées se porte sur un questionnaire. Or, premièrement, à notre connaissance, aucun questionnaire explorant cette thématique existe. Par conséquent, il nous faut en élaborer un. Pour décliner les pratiques réflexives de ces personnes, sous la forme de différentes affirmations, nous en sollicitons via des Focus Group, réalisés avec des adhérents de l’association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC). Cette démarche participative nous permet de co-élaborer avec des personnes concernées des affirmations portant sur leurs pratiques réflexives, ensuite soumises à d’autres PVMC. Deuxièmement, dans la littérature scientifique, nous identifions des variables pouvant être attribuées soit à l’environnement des PVMC répondantes, soit à leurs dispositions individuelles. 1404 personnes ont répondu au questionnaire en ligne. Ces répondants sont principalement des femmes, de plus de 35 ans, avec un niveau d'éducation supérieur au baccalauréat. La plupart sont atteints d’un SFC chronique (n=957) pouvant entraîner une incapacité à travailler. Ils souffrent de leur maladie depuis longtemps et se sentent peu reconnus socialement dans leurs symptômes. Ils vivent avec des maladies non reconnues par le système de santé comme affection de longue durée, ayant une faible prévalence et un faible niveau de technicisation. À partir de leurs réponses, des tris à plats et analyses en composantes principales permettent d’identifier trois pratiques réflexives : individuelles, coopératives et individuelles de défense réflexive. Les pratiques individuelles se caractérisent par la recherche d’informations, l’expérimentation d’auto-ajustements de traitements, de thérapies alternatives ou complémentaires ou encore de nouvelles technologies, et l’auto-évaluation de ces expérimentations. La structure des pratiques individuelles ainsi isolées s’avèrent très proche de celle de la réflexion phénoménologique pragmatique décrite par Dewey, (1910). Les pratiques coopératives consistent à partager avec autrui des réflexions sur la gestion quotidienne de la maladie et son évolution. Les pratiques individuelles de défense réflexive identifiées apparaissent comme jusqu’alors non repérées dans la littérature étudiée. Elles visent à « éviter » aux répondants de trop réfléchir ou à se défendre contre une réflexivité excessive, afin d’économiser leur énergie soit en laissant les autres réfléchir, soit en se laissant juste porter par les autres. Des tests non paramétriques identifient les corrélations positives entre ces trois pratiques réflexives et variables environnementales et dispositionnelles. Les pratiques réflexives sont surtout corrélées aux répondants vivant avec des symptômes non reconnus par le système de santé. Ainsi, il peut être compris que l’expérience de la maladie chronique conduit les personnes concernées à développer des pratiques réflexives, car elles sont contraintes à gérer par elles-mêmes leur quotidien avec la maladie. De plus, la combinaison : maladie non reconnue par le système de santé et faible prévalence de la maladie, est fortement corrélée pour les personnes concernées soit à des pratiques réflexives individuelles, soit à des pratiques individuelles de défense réflexive. Ces personnes se trouvent ainsi contraintes dans leurs pratiques réflexives par la limitation d’accès à des données scientifiques, concernant leurs troubles non reconnus et peu prévalents. Si les limites de notre étude concernent notre panel, modeste de 1404 répondants, vivant pour l’essentiel avec un SFC ; pour autant, ces résultats permettent d’alimenter la discussion sur la scientificité des savoirs expérientiels des PVMC et les trop nombreuses injustices épistémiques dont elles font encore l’objet. De plus, la structure des pratiques réflexives individuelles des PVMC mérite d’interroger sa promiscuité avec celle des professionnels de santé. Ces résultats invitent donc à reconnaître en l’autre, la PVMC, une altérité dans le raisonnement et une complémentarité dans les savoirs à partager et à rendre communs.
F. MONCORPS GEFERS MONTPELLIER 21 nov 24.pdf (1.19 Mo) Télécharger le fichier
Origine Fichiers produits par l'(les) auteur(s)

Dates et versions

hal-04804722 , version 1 (26-11-2024)

Identifiants

  • HAL Id : hal-04804722 , version 1

Citer

Florence Moncorps. Repenser le partenariat patient : les pratiques réflexives des personnes vivant avec une maladie chronique comme fondement d’une collaboration éclairée. "Repenser le partenariat patient", XXIVèmes Journées itinérantes francophone d'éthique des soins de santé, GEFERS Groupe Francophone d'étude et de formations en éthique de la relation de service et de soin, Nov 2024, Montpellier, France. ⟨hal-04804722⟩
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