Telemedizin und Telepflege: Probleme der medizinischen Ethik
Telemedicine and telecare: issues in medical ethics
Telemedicina y teleasistencia: cuestiones de ética médica
La télémédecine et le télésoin: problématiques en éthique médicale
Telemedicina e teleassistenza: questioni di etica medica
Résumé
Die Telemedizin und im weiteren Sinne die Telepflege werden häufig „an den Pranger gestellt“, da sie zu einer unmenschlichen und standardisierten Medizin führen könnten. Das pessimistischste - und erschreckendste - Bild ist wohl das, das Sparrow und Sparrow in ihrem Artikel „In the hands of machines? The future of aged care“ (Minds and Machines, 18. Oktober 2006, Bd. 16, S. 141- 161): das Bild eines älteren Menschen, der allein zu Hause stirbt, in der allgemeinen Gleichgültigkeit, umgeben von Sensoren und kalten Maschinen. Der Hintergrund der Telemedizin ist, mehr oder weniger bewusst, unsere ambivalente Beziehung zur Technologie, die sowohl aus Faszination als auch aus Ablehnung besteht. Man kann sich vorstellen, dass die stärksten Kritiker eines schlecht kontrollierten technologischen Fortschritts - man denke insbesondere an Hans Jonas (Das Prinzip Verantwortung: Versuch einer Ethik für die technologische Zivilisation. Frankfurt/M. 1979) - unsere Aufmerksamkeit auf die Notwendigkeit eines ethischen Ansatzes zur Einrahmung der Entwicklung der Telemedizin gelenkt hätten. In der Tat ist die Gefahr groß, dass mit der Telemedizin das Wesen der intersubjektiven Beziehung verloren geht, die die physische Präsenz des anderen voraussetzt. Im Gegensatz zur warm care, die Raum für Affekte und Subjektivität lässt, würde uns die Telepflege in die kalte Umgebung der reinen Rationalität und Objektivität versetzen.
Die Warnung vor der Gefahr der Unmenschlichkeit, die uns durch den massiven Einsatz der Telemedizin droht, ist zutreffend. Sie sollte im Hinterkopf behalten werden und spricht zweifellos für die Notwendigkeit eines ausgearbeiteten und abgestimmten ethischen Ansatzes. In diesem Sinne erscheint es wichtig, die Telemedizin und ihre Folgen vor dem Hintergrund der wichtigsten Strömungen der ethischen Philosophie zu hinterfragen, wie dem Utilitarismus, der Pflichtethik, dem Prinzipalismus von Beauchamp und Childress oder der Tugendethik. Ziel dieses Beitrags wird es sein, lediglich einige Denkanstöße zu zwei in der medizinischen Ethik bevorzugten Fragen zu nennen, die auch im Rahmen der Telemedizin eine Rolle spielen: die Frage der Gerechtigkeit und Fairness einerseits und die Frage der Achtung der Patientenautonomie andererseits; und die Notwendigkeit zu betonen, in die uns der Einsatz der Telemedizin versetzt, den Begriff der ärztlichen Beziehung und im weiteren Sinne der Pflege selbst zu überdenken und neu zu definieren.
Das hohe Alter ist aus zwei Gründen paradigmatisch für die ethischen Herausforderungen des Einsatzes von Telemedizin und Telepflege: Erstens gehört der ältere Mensch zu dem Teil der Bevölkerung, der zu Recht oder zu Unrecht als gefährdet bezeichnet wird; zweitens leidet der ältere Mensch sehr häufig an chronischen Krankheiten, und die Betreuung von Patienten mit chronischen Krankheiten ist bekanntlich einer der Bereiche, in denen der Einsatz von Telemedizin und Telepflege am meisten Anwendung finden kann. Die gewählten Beispiele beziehen sich daher auf das hohe Alter, auch wenn die vorgebrachten Argumente auf jede Pflegebeziehung anwendbar sind.
Telemedicine and, more broadly, telecare are frequently fingered as potentially leading to inhuman, standardized medicine. Perhaps the most pessimistic - and frightening - image is that presented by Sparrow and Sparrow in their article “In the hands of machines? The future of aged care” (Minds and Machines, October 18, 2006, vol. 16, pp. 141-161): that of an elderly person, dying alone in her home, surrounded by sensors and cold machines. The backdrop to telemedicine is, more or less consciously, our ambivalent relationship with technology, composed of both fascination and rejection. We can imagine that the most fervent critics of poorly controlled technological progress - such as Hans Jonas (The Responsibility Principle. Une éthique pour la civilisation technologique, Paris, Flammarion, 2013 (1979) - would have drawn our attention to the need for an ethical approach to the development of telemedicine. Indeed, telemedicine runs the risk of losing the very essence of the intersubjective relationship, which presupposes the physical presence of the other. As opposed to warm care, which leaves room for emotions and subjectivity, telecare would place us in the cold environment of pure rationality and objectivity.
The warning against the danger of inhumanity posed by the massive use of telemedicine is pertinent. It must be borne in mind, and undoubtedly argues for the need for an elaborate and concerted ethical approach. It is in this sense that it seems important to question telemedicine and its consequences in the light of the main schools of ethical philosophy, such as utilitarianism, duty ethics, the principalism of Beauchamp and Childress, or virtue ethics. In this contribution, we shall simply mention a few avenues for reflection on two key issues in medical ethics, which are also relevant to telemedicine: the question of justice and equity, on the one hand; the question of respect for patient autonomy, on the other; and the need to rethink and redefine the very notion of the medical relationship and, more broadly, of care, as a result of the use of telemedicine.
The elderly are paradigmatic when it comes to the ethical issues involved in the use of telemedicine and telecare, for two reasons: firstly, they are part of that segment of the population that is rightly or wrongly referred to as the vulnerable; secondly, they very often suffer from chronic pathologies, and the monitoring of patients with chronic illnesses is, as we know, one of the sectors likely to find the most applications in the use of telemedicine and telecare. The examples chosen will therefore focus on the elderly, even if the arguments put forward can be applied to any healthcare relationship.
Con frecuencia se señala a la telemedicina y, más ampliamente, a la teleasistencia como factores que corren el riesgo de desembocar en una medicina inhumana y estandarizada. La imagen más pesimista -y aterradora- es sin duda la que presentan Sparrow y Sparrow en su artículo «In the hands of machines? The future of aged care» (Minds and Machines, 18 de octubre de 2006, vol. 16, pp. 141-161): la de un anciano que muere solo en su casa, rodeado de sensores y frías máquinas. El telón de fondo de la telemedicina es, más o menos conscientemente, nuestra relación ambivalente con la tecnología, hecha tanto de fascinación como de rechazo. Es fácil imaginar que los más fervientes críticos del progreso tecnológico mal controlado -como Hans Jonas (Das Prinzip Verantwortung: Versuch einer Ethik für die technologische Zivilisation. Frankfurt/M. 1979) - nos habrían llamado la atención sobre la necesidad de un enfoque ético del desarrollo de la telemedicina. De hecho, existe un gran riesgo de que, con la telemedicina, perdamos la esencia misma de la relación intersubjetiva que presupone la presencia física del otro. Frente a la atención cálida, que deja espacio para las emociones y la subjetividad, la teleasistencia nos situaría en el frío entorno de la racionalidad y la objetividad puras.
La advertencia contra el peligro de inhumanidad que supone el uso masivo de la telemedicina es pertinente. Conviene tenerla presente y aboga, sin lugar a dudas, por la necesidad de un planteamiento ético elaborado y concertado. En este sentido, parece importante cuestionar la telemedicina y sus consecuencias a la luz de las principales corrientes de la filosofía ética, como el utilitarismo, la ética del deber, el principalismo de Beauchamp y Childress y la ética de la virtud. El objetivo de esta contribución será simplemente mencionar algunas pistas de reflexión sobre dos cuestiones centrales para la ética médica y que también son pertinentes para la telemedicina: la cuestión de la justicia y la equidad, por un lado; la cuestión del respeto a la autonomía del paciente, por otro; y hacer hincapié en la necesidad que el uso de la telemedicina nos impone de repensar y redefinir la noción misma de relación médica y, más ampliamente, de asistencia.
Los ancianos son paradigmáticos de las cuestiones éticas que plantea el uso de la telemedicina y la teleasistencia, por dos razones: la primera es que los ancianos forman parte de ese sector de la población que se denomina, con razón o sin ella, vulnerable; la segunda es que los ancianos padecen con mucha frecuencia patologías crónicas, siendo el seguimiento de pacientes que sufren enfermedades crónicas, como sabemos, uno de los sectores susceptibles de encontrar más aplicaciones en el uso de la telemedicina y la teleasistencia. Así pues, los ejemplos elegidos se centrarán en las personas mayores, aunque los argumentos expuestos puedan aplicarse a cualquier relación de cuidado.
La télémédecine et, plus largement, le télésoin sont fréquemment « pointés du doigt » comme risquant de conduire à une médecine inhumaine et standardisée. L’image la plus pessimiste – et la plus effrayante – est sans doute celle présentée par Sparrow et Sparrow dans leur article “In the hands of machines ? The future of aged care” (Minds and Machines, 18 octobre 2006, vol. 16, p. 141- 161) : celle d’une personne âgée, décédant seule chez elle, dans l’indifférence générale, entourée de capteurs et de froides machines. La télémédecine a pour toile de fond, de manière plus ou moins consciente, notre relation ambivalente à la technologie, composée à la fois de fascination et de rejet. On imagine que les plus fervents critiques d’un progrès technologique mal maîtrisé – on pense notamment à Hans Jonas (Le Principe responsabilité. Une éthique pour la civilisation technologique, Paris, Flammarion, 2013 (1979) – auraient attiré notre attention sur la nécessité d’une approche éthique pour encadrer le développement de la télémédecine. De fait, le risque est grand, avec la télémédecine, de perdre l’essence même de la relation intersubjective qui suppose la présence physique de l’autre. Face au warm care laissant une place aux affects et à la subjectivité, le recours au télésoin nous installerait dans l’environnement froid de la rationalité pure et de l’objectivité.
La mise en garde contre le danger d’inhumanité que risque de nous faire courir le recours massif à la télémédecine est pertinente. Elle doit être conservée à l’esprit et plaide, sans aucun doute, pour la nécessité d’une approche éthique élaborée et concertée. C’est en ce sens qu’il apparaît important de questionner la télémédecine et ses conséquences à l’aune des principaux courants de philosophie éthique, comme l’utilitarisme, l’éthique du devoir, le principisme de Beauchamp et Childress, ou encore l’éthique des vertus. Le but sera, dans cette contribution, de se contenter de mentionner quelques pistes de réflexion sur deux questions privilégiées en éthique médicale et qui sont partie prenante dans le cadre de la télémédecine : la question de la justice et de l’équité, d’une part ; la question du respect de l’autonomie du patient, d’autre part ; et d’insister sur la nécessité dans laquelle nous place le recours à la télémédecine de repenser et de redéfinir la notion même de relation médicale et plus largement de soin.
Le grand âge se révèle paradigmatique des enjeux éthiques du recours à la télémédecine et au télésoin, et cela pour deux raisons : la première est que la personne âgée fait partie de cette frange de la population que l’on nomme, à tort ou à raison, personnes vulnérables ; la deuxième est que la personne âgée souffre très fréquemment de pathologies chroniques, le suivi des patients atteints de maladies chroniques étant, comme on le sait, un des secteurs susceptibles de trouver le plus d’applications dans le recours à la télémédecine et au télésoin. Les exemples choisis privilégieront donc la référence au grand âge, même si les arguments produits sont susceptibles de s’appliquer à toute relation de soin.
La telemedicina e, in senso più ampio, la teleassistenza sono spesso “additate” come rischiose di portare a una medicina disumana e standardizzata. L'immagine più pessimistica - e spaventosa - è senza dubbio quella presentata da Sparrow e Sparrow nel loro articolo “In the hands of machines? The future of aged care” (Minds and Machines, 18 ottobre 2006, vol. 16, pp. 141-161): quella di un anziano che muore da solo nella propria casa, circondato da sensori e fredde macchine. Lo sfondo della telemedicina è, più o meno consapevolmente, il nostro rapporto ambivalente con la tecnologia, fatto sia di fascino che di rifiuto. È facile immaginare che i più fervidi critici del progresso tecnologico mal controllato - come Hans Jonas (Das Prinzip Verantwortung: Versuch einer Ethik für die technologische Zivilisation. Frankfurt/M. 1979), avrebbero richiamato la nostra attenzione sulla necessità di un approccio etico allo sviluppo della telemedicina. Infatti, c'è il forte rischio che, con la telemedicina, si perda l'essenza stessa della relazione intersoggettiva che presuppone la presenza fisica dell'altro. A differenza della cura calda, che lascia spazio alle emozioni e alla soggettività, la telemedicina ci collocherebbe nell'ambiente freddo della pura razionalità e dell'oggettività.
L'avvertimento contro il pericolo di disumanità rappresentato dall'uso massiccio della telemedicina è pertinente. Va tenuto presente e sostiene, senza dubbio, la necessità di un approccio etico elaborato e concertato. In questo senso, sembra importante interrogare la telemedicina e le sue conseguenze alla luce delle principali correnti della filosofia etica, come l'utilitarismo, l'etica del dovere, il principalismo di Beauchamp e Childress e l'etica della virtù. L'obiettivo di questo contributo sarà semplicemente quello di accennare ad alcune piste di riflessione su due questioni centrali per l'etica medica e che sono rilevanti anche per la telemedicina: la questione della giustizia e dell'equità, da un lato; la questione del rispetto dell'autonomia del paziente, dall'altro; e di sottolineare la necessità che l'uso della telemedicina ci pone di ripensare e ridefinire la nozione stessa di relazione medica e, più in generale, di cura.
Gli anziani sono paradigmatici delle questioni etiche legate all'uso della telemedicina e della teleassistenza, per due motivi: il primo è che gli anziani fanno parte di quella fascia di popolazione che viene definita, a torto o a ragione, vulnerabile; il secondo è che gli anziani soffrono molto spesso di patologie croniche, essendo il monitoraggio dei pazienti affetti da malattie croniche, come sappiamo, uno dei settori che possono trovare maggiori applicazioni nell'uso della telemedicina e della teleassistenza. Gli esempi scelti si concentreranno quindi sugli anziani, anche se le argomentazioni proposte possono essere applicate a qualsiasi relazione di cura.