Implementation of an experimental scheme in Brittany to secure the patient's commitment to the ETP partnership, with regard to his status and the preservation of his social rights
Mise en œuvre d’un dispositif expérimental en Bretagne pour sécuriser l’engagement patient dans le partenariat en ETP, au regard de son statut et de la préservation de ses droits sociaux
Résumé
In its recommendation to "support and encourage the commitment of users in the social, medico-social and health sectors", the Haute Autorité de Santé (French National Authority for Health) states that "provision should be made for compensation or remuneration for those concerned who make a commitment on behalf of others and to the quality of care and support". Planning: ARS Bretagne, which is supporting this commitment by patients through experiments and the allocation of funding, "has commissioned a working group of patient partners and professionals from 2019 to support the partnership between patients, carers and healthcare professionals in TVE and to define the needs. The principle of remunerating patient partners involved in TVE has been established, subject to the condition that there is no impact on their social entitlements (disability pension, benefits, etc.). In order to ensure that their social security entitlements are maintained if they return to work, some patients who are actively involved with social security bodies (CPAM, MDPH, CAF, Pôle emploi, Cap emploi) have received different or even contradictory responses, depending on the people they talk to and the bodies involved, leaving them in a state of uncertainty and reinforcing their feeling of vulnerability, which has led them to give up getting involved. This project is in response to a call for tenders issued in 2022, with a view to making patient involvement administratively secure. With the creation and free availability of an interactive digital tool since March 2023, partner patients can assess the feasibility of a paid commitment in terms of maintaining their social rights. Training for local resource representatives on the issues raised will begin in January 2024, and will complement this tool with a support approach for partner patients who feel they need it.
Outlook: An assessment of this experimental project will be carried out throughout its lifetime to ensure that it meets the needs of partner patients, the reality of the area and the desired partnership.
Contexte : La Haute Autorité de Santé, dans sa recommandation à « soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire » précise « de prévoir des modalités d’indemnisation ou de rémunération pour les personnes concernées qui s’engagent pour autrui et pour la qualité des soins et des accompagnements ». Planification : L’ARS Bretagne soutenant cet engagement des patients par le biais d’expérimentation et l’attribution de financements » a missionné, dès 2019, un groupe de travail composé de patients partenaires et de professionnels pour accompagner le partenariat entre patients, aidants et professionnels de santé en ETP et en décliner les besoins. Le principe de la rétribution des patients partenaires intervenant en ETP a été posé, sous conditions du non-impact sur leurs droits sociaux (pension invalidité, allocations, etc.). Afin de s’assurer du maintien de leurs droits sociaux en cas de reprise d’activité, certains patients pro actifs auprès des organismes sociaux (CPAM, MDPH, CAF, Pôle emploi, Cap emploi) ont, selon les interlocuteurs et les organismes, reçus des réponses différentes voire contradictoires, les laissant dans une incertitude renforçant ainsi un sentiment de vulnérabilité et les amenant à renoncer à s’engager. Ce projet répond à un appel d’offre de 2022, en vue de sécuriser administrativement l’implication des patients. Par la création et la mise à disposition gratuite d’un support numérique interactif depuis mars 2023, les patients partenaires peuvent évaluer la faisabilité d’un engagement rétribué au regard du maintien de leurs droits sociaux. Une formation de représentants locaux-ressources sur les questions évoquées, débutera en janvier 2024, et viendra compléter cet outil d’une démarche d’accompagnement à destination des patients partenaires qui en sentiraient le besoin. Perspectives : Un bilan de ce projet expérimental sera conduit tout au long de son activité afin de s’assurer qu’il réponde aux besoins des patients partenaires, à la réalité du territoire et au partenariat souhaité.
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