Les jeunes aidants confrontés à la fin de vie et au décès d’un proche : recherche exploratoire
Résumé
En France, 15,9% des étudiants (18-25 ans) apportent une aide significative et
régulière à un proche malade ou souffrant d'un handicap et sont considérés comme des jeunes
adultes aidants (JAA). Lorsqu’ils ont moins de 18 ans, on les désigne comme des « jeunes
aidants » (JA). Alors que ce rôle a des incidences multiples sur leur santé et leur trajectoire
professionnelle, peu de travaux explorent leur vécu des situations de fin de vie et de décès du
proche aidé. Deux études qualitatives en psychologie ont été menées, interrogeant
respectivement 15 JAA endeuillés (volet 1, 2022-2023) et 16 JA et JAA endeuillés (volet 2,
2023-2024), afin d’explorer leur vécu durant cette période. Les résultats révèlent que la
période d’aidance est caractérisée par des expériences distinctes et des questionnements sur la
singularité de ce rôle, influencés par le regard des autres. La scolarité s’en retrouve affectée,
entraînant une baisse des performances, un absentéisme pour maintenir le rôle d’aidant et un
sentiment de différence par rapport aux autres jeunes. Lorsque survient la fin de vie du
proche, le JAA est confronté à un fort sentiment d’impuissance devant la dégradation de l’état
de santé du proche, cette période donnant lieu à la mise en place de stratégies mentales visant
à se préparer au décès. Le processus de deuil implique chez ces jeunes la mise en place d’un
nouveau quotidien, avec ses éléments facilitateurs et ses difficultés. Après la perte du proche,
les conséquences sur la scolarité ou l’insertion professionnelle peuvent persister, certains
jeunes devant renoncer à leurs projets en raison de difficultés à concilier leur deuil et leur
scolarité ou de problèmes de santé mentale ou financiers. Même si l’expérience de la fin de
vie des proches pour les JA et JAA apparaît proche de celle des aidants adultes et que leur
processus de deuil partage des similitudes avec celui des jeunes, ces études révèlent des
spécificités liées à leur statut de jeune aidant et à l’orphelinage précoce. Elles mettent en
lumière la singularité des transitions de vie auxquelles ils sont confrontés ainsi que leur
manque de reconnaissance, soulignant ainsi l’importance d’un soutien renforcé et adapté à
leur besoin, notamment dans le contexte scolaire.
Ces recherches ont été réalisées par le groupe de travail « Jeunes générations » de la Société
française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) et par le Laboratoire de
Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Cité, en collaboration avec
l’association Jeunes AiDants Ensemble et le soutien financier de la Plateforme Nationale pour
la Recherche sur la Fin de Vie, de la SFAP et de la Fondation OCIRP.