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Rapport Année : 2024

EPI-VALID : Validation of an algorithm for identifying patients with epilepsy in the SNDS using data from the CONSTANCES cohort

EPI-VALID : Validation d’un algorithme d’identification de patients avec épilepsie dans le SNDS à partir des données de la cohorte CONSTANCES

Résumé

INTRODUCTION The HAS conducted a study in 2018 using the French National Health Data System (SNDS) on the care pathway of patients with epilepsy. This study used 2 algorithms to identify patients with epilepsy, based on hospitalization for epilepsy, insurance for chronic severe epilepsy, and antiepileptic drug (AE) dispensing, with exclusion of AEs not specific to epilepsy offering a low population estimate, or exclusion of dispensing in a context other than epilepsy (migraine, neuropathic pain, bipolar disorder, alcohol dependence, anxiety) offering a high population estimate. To study the characteristics of these 2 algorithms (low and high populations), we used data from CONSTANCES, a French generalist cohort and its control sample, which are matched to SNDS data. METHOD This is a validation study of a method for identifying patients with epilepsy in the SNDS. The study population was patients identified as epileptic according to the algorithms defined in the introduction, applied over the year 2018 and the reference population was all patients for whom there is a mention of epilepsy (free text field) in the inclusion and/or follow-up questionnaires of the CONSTANCES cohort for the years prior to 2019. RESULTS Among 156,819 patients present in the CONSTANCES cohort in 2018, 689 patients mentioned epilepsy in one of the questionnaires (0.4%). This number is lower than expected: in the literature, the prevalence of epilepsy in the general population is estimated at 0.6-0.7% in adults. This is due to under-reporting and lack of representativeness of epilepsy in the cohort, which we were able to estimate from the control sample data. Aware of these two limitations, we compared the characteristics of the algorithms with those of a control algorithm using insurance for chronic severe epilepsy and/or hospitalization for epilepsy as inclusion criteria in the SNDS. The accuracy of our SNDS algorithms is not very high (17.8% and 35% respectively in high and low populations) compared with the control algorithm (58.1%). However, they do improve sensitivity (+33 and +14 points respectively), with little loss of specificity (-1.2 and -0.3 points respectively). DISCUSSION The analysis of false-positive patients has enabled us to identify ways of improving the algorithms. Indeed, some AE drugs could be excluded from the inclusion criteria, as they are widely used in another indication. For example, eliminating pregabalin and gabapentin from the high-population algorithm would significantly improve its accuracy (45.3% vs. 17.8%).
INTRODUCTION La mission data de la HAS a mené une étude dans le SNDS sur le parcours de soins des patients identifiés comme épileptiques en 2018. Cette étude a utilisé 2 algorithmes d’identification des patients avec épilepsie, basés sur l’hospitalisation et l’ALD pour épilepsie, et la délivrance de médicament antiépileptique (AE), avec exclusion des AE non spécifiques de l’épilepsie offrant une estimation basse de la population, ou exclusion des délivrances dans un autre contexte que l’épilepsie (migraine, douleur neuropathique, trouble bipolaire, dépendance alcoolique, anxiété) offrant une estimation haute de la population. Pour étudier les caractéristiques de ces 2 algorithmes, nous avons utilisé les données de la cohorte CONSTANCES et de son échantillon témoin, qui sont appariées aux données du SNDS. METHODE Il s’agit d’une étude de validation d’une méthode d’identification des patients avec épilepsie dans le SNDS, avec comme population d’étude, les patients identifiés comme épileptiques d’après les algorithmes définis en introduction, appliqués sur l’année 2018 et comme population de référence, tous les patients pour lesquels on retrouve une mention d’épilepsie (champ en texte libre) dans les questionnaires d’inclusion et/ou de suivi de la cohorte CONSTANCES pour les années antérieures à 2019. RESULTATS Parmi 156 819 patients présents dans la cohorte CONSTANCES en 2018, 689 patients ont mentionné une épilepsie dans un des questionnaires (0,4%). Ce nombre est inférieur à l’attendu : dans la littérature, la prévalence de l’épilepsie dans la population générale est estimée à 0,6-0,7% chez l’adulte. Ceci est lié à la sous-déclaration et à l’absence de représentativité de l’épilepsie dans la cohorte, que nous avons pu estimer à partir des données de l’échantillon témoin. Connaissant ces deux limites, nous avons comparé les caractéristiques des algorithmes à celles d’un algorithme contrôle avec comme critères d’inclusion dans le SNDS, l’ALD et/ou l’hospitalisation pour épilepsie. La précision de nos algorithmes SNDS n’est pas très élevée (respectivement 17,8% et 35% en population haute et basse) en comparaison à l’algorithme contrôle (58,1%). Ils permettent toutefois de gagner en sensibilité (respectivement +33 et +14 points), en perdant peu en spécificité (respectivement -1,2 et -0,3 points). DISCUSSION L’analyse des patients faux-positifs nous a permis d’identifier des pistes d’amélioration des algorithmes. En effet, certains médicaments AE pourraient être exclus des critères d’inclusion puisque largement utilisés dans une autre indication. Par exemple, supprimer la prégabaline et la gabapentine dans l’algorithme en population haute permet d’améliorer nettement sa précision (45,3% vs 17,8%).
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2023-09-21. EPIVALID_Rapport_HAL.pdf (1.4 Mo) Télécharger le fichier
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Dates et versions

hal-04587405 , version 1 (24-05-2024)

Identifiants

Citer

Adeline Degremont, Catherine Bisquay, Pierre-Alain Jachiet. EPI-VALID : Validation of an algorithm for identifying patients with epilepsy in the SNDS using data from the CONSTANCES cohort. Haute Autorité de Santé. 2024, pp.202232. ⟨hal-04587405⟩
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