Towards a European prospective data registry for particle therapy - Archive ouverte HAL Accéder directement au contenu
Article Dans Une Revue Radiotherapy & Oncology Année : 2024

Towards a European prospective data registry for particle therapy

Cai Grau
  • Fonction : Auteur
Alexandru Dasu
  • Fonction : Auteur
Esther G.C Troost
  • Fonction : Auteur
Karin Haustermans
  • Fonction : Auteur
Damien C Weber
  • Fonction : Auteur
Johannes A Langendijk
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Vincent Gregoire
  • Fonction : Auteur
Ester Orlandi
  • Fonction : Auteur
Neige Journy
  • Fonction : Auteur
Barbara Alicja Jereczek-Fossa
  • Fonction : Auteur
Ana Vaniqui
  • Fonction : Auteur
Pavel Vitek
  • Fonction : Auteur
Renata Kopec
  • Fonction : Auteur
Rianne Fijten
  • Fonction : Auteur
Carola Luetgendorf-Caucig
  • Fonction : Auteur
Pawel Olko
  • Fonction : Auteur

Résumé

The evidence for the value of particle therapy (PT) is still sparse. While randomized trials remain a cornerstone for robust comparisons with photon-based radiotherapy, data registries collecting real-world data can play a crucial role in building evidence for new developments. This Perspective describes how the European Particle Therapy Network (EPTN) is actively working on establishing a prospective data registry encompassing all patients undergoing PT in European centers. Several obstacles and hurdles are discussed, for instance harmonization of nomenclature and structure of technical and dosimetric data and data protection issues. A preferred approach is the adoption of a federated data registry model with transparent and agile governance to meet European requirements for data protection, transfer, and processing. Funding of the registry, especially for operation after the initial setup process, remains a major challenge.
Fichier non déposé

Dates et versions

hal-04563764 , version 1 (30-04-2024)

Identifiants

Citer

Cai Grau, Alexandru Dasu, Esther G.C Troost, Karin Haustermans, Damien C Weber, et al.. Towards a European prospective data registry for particle therapy. Radiotherapy & Oncology, 2024, 196, pp.110293. ⟨10.1016/j.radonc.2024.110293⟩. ⟨hal-04563764⟩
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