Des ateliers citoyens nés du désarroi de la société civile pour aborder le mourir en France. Le cas d’école des directives anticipées abordées sous l’angle de l’ETP
Résumé
This paper explores the conduct of interviews between patients and carers, based on the principles of Patient Therapy Interview PTI regarding dying. Literature shows that the palliative option is exclusive, that health authorities have antagonist views on deep sedation and that boards of ethics are in a dead end. The authors point at an ethos based on practical situations defined by uncertainty and rooted in philosophy. Our method was to organize workshops following original PTI principles and dealing with pre-mortem resolutions: it is essential that the doctor listens to spontaneous speech and interprets it. Speech offers reciprocal exchanges between experience-based knowledge in the one hand, and technical and scientific knowledge in the other hand. The anesthetists explains the interest of his meeting the 21 future patients / future dying persons: intersubjective adjustment between careers and the public is a matter of Humanity. The taboo that one cannot encompass the idea of death is commonly used in order to dissuade the writing of pre-mortem resolutions; yet the language heard in the workshops proves that people actually share a common approach to death. Encounters with others can only happen if all individuals, doctors included, agrees to listening to one another. The various stories, however, show there is a social bias regarding death
L’article propose d’investiguer la conduite d’entretiens soignants-patients basés sur les principes de l’ETP en matière d’abord du mourir. La revue de littérature pointe l’exclusivité palliative, un clivage de vue sur la sédation profonde via les autorités de santé, l’impasse des comités éthiques. Les auteurs orientent sur une éthique renouant avec sa base d’embarras, en appelant à la philosophie. La méthodologie expose le cadrage d’ateliers pédagogiques sur les directives anticipées basés sur les principes originels qui régulent le dialogue en ETP : écoute des verbalisations spontanées et l’interprétation de paroles vivantes par le médecin sont centrales. Le discours produit une réciprocité d’échanges entre savoirs expérientiels et savants pour parler du mourir et l’anesthésiste-réanimateur explicite l’intérêt de sa confrontation aux 21 sujets futurs patients/ futurs mourants : les conditions d’un ajustement intersubjectif soignants-citoyens convoque l’Homme. Les expressions recensées en ateliers prouvent que la mort, loin de drainer le tabou d’irreprésentabilité avancée comme frein à la rédaction de directives anticipées, fait se coïncider la part agissante des individus. Ceci parait possible si chacun, médecin compris, accepte d’entendre autrui. Les récits des participants révèlent toutefois une inégalité sociale face à la mort.