Paediatric Strategy Forum for medicinal product development in mitogen-activated protein kinase pathway inhibitors
Andrew Dj. Pearson
,
Carl Allen
,
Jason Fangusaro
,
Caroline Hutter
(1, 2)
,
Olaf Witt
(3)
,
Susan Weiner
,
Gregory Reaman
,
Mark Russo
,
Pratiti Bandopadhayay
(4)
,
Sama Ahsan
,
Amy Barone
,
Elly Barry
,
Teresa de Rojas
,
Michael Fisher
(5)
,
Elizabeth Fox
,
Julia Glade Bender
,
Lia Gore
,
Darren Hargrave
(6)
,
Doug Hawkins
,
Brent Kreider
,
Abraham Langseth
,
Giovanni Lesa
,
Franca Ligas
,
Marcelo Marotti
(7)
,
Lynley Marshall
(8)
,
Kahina Nasri
,
Koen Norga
,
Karsten Nysom
,
Alberto Pappo
,
Gianluca Rossato
,
Nicole Scobie
,
Malcolm Smith
,
Elliot Stieglitz
,
Brenda Weigel
,
Amy Weinstein
,
Ruth Viana
,
Dominik Karres
,
Gilles Vassal
(9, 10)
1
Medizinische Universität Wien = Medical University of Vienna
2 St. Anna Children’s Cancer Research Institute CCRI [Vienna]
3 Department of Pediatric Oncology, Hematology and Immunology, Heidelberg University Hospital, Heidelberg, Germany
4 Dana-Farber Cancer Institute [Boston]
5 UNC - University of North Carolina [Chapel Hill]
6 UCL - Great Ormond Street Institute of Child Health
7 AstraZeneca [Cambridge, UK]
8 The institute of cancer research [London]
9 PMNCO - Prédicteurs moléculaires et nouvelles cibles en oncologie
10 Département de cancérologie de l'enfant et de l'adolescent [Gustave Roussy]
2 St. Anna Children’s Cancer Research Institute CCRI [Vienna]
3 Department of Pediatric Oncology, Hematology and Immunology, Heidelberg University Hospital, Heidelberg, Germany
4 Dana-Farber Cancer Institute [Boston]
5 UNC - University of North Carolina [Chapel Hill]
6 UCL - Great Ormond Street Institute of Child Health
7 AstraZeneca [Cambridge, UK]
8 The institute of cancer research [London]
9 PMNCO - Prédicteurs moléculaires et nouvelles cibles en oncologie
10 Département de cancérologie de l'enfant et de l'adolescent [Gustave Roussy]
Andrew Dj. Pearson
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360776
- ORCID : 0000-0002-8738-5913
Carl Allen
- Fonction : Auteur
Jason Fangusaro
- Fonction : Auteur
Caroline Hutter
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360791
- ORCID : 0000-0003-2059-4814
Susan Weiner
- Fonction : Auteur
Gregory Reaman
- Fonction : Auteur
Mark Russo
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360792
- ORCID : 0000-0002-5403-3989
Sama Ahsan
- Fonction : Auteur
Amy Barone
- Fonction : Auteur
Elly Barry
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360793
- ORCID : 0000-0002-6890-2444
Teresa de Rojas
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360777
- ORCID : 0000-0001-7749-8423
Michael Fisher
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360794
- ORCID : 0000-0003-3408-3839
Elizabeth Fox
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360765
- ORCID : 0000-0002-9998-5326
Julia Glade Bender
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360761
- ORCID : 0000-0001-5316-6440
Lia Gore
- Fonction : Auteur
Doug Hawkins
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360767
- ORCID : 0000-0003-3602-1375
Brent Kreider
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360795
- ORCID : 0000-0002-3223-1466
Abraham Langseth
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360796
- ORCID : 0000-0003-2077-2828
Giovanni Lesa
- Fonction : Auteur
Franca Ligas
- Fonction : Auteur
Lynley Marshall
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1322657
- ORCID : 0000-0002-6537-2118
Kahina Nasri
- Fonction : Auteur
Koen Norga
- Fonction : Auteur
Karsten Nysom
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360770
- ORCID : 0000-0003-2935-0058
Alberto Pappo
- Fonction : Auteur
Gianluca Rossato
- Fonction : Auteur
Nicole Scobie
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360797
- ORCID : 0000-0002-6539-2741
Malcolm Smith
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360772
- ORCID : 0000-0001-9880-9876
Elliot Stieglitz
- Fonction : Auteur
- PersonId : 1360798
- ORCID : 0000-0001-7032-4623
Brenda Weigel
- Fonction : Auteur
Amy Weinstein
- Fonction : Auteur
Ruth Viana
- Fonction : Auteur
Dominik Karres
- Fonction : Auteur
Résumé
Background: In developed countries, cancer remains the leading cause of pediatric death from illness after the neonatal period. Objective: To describe the end-of-life care characteristics of children and adolescents with solid tumors (ST) or hematologic malignancies (HM) who died from tumor progression in the Île-de-France area. Methods: This is a regional, multicentric, retrospective review of medical files of all children and adolescents with cancer who died over a 1-year period. Extensive data from the last 3 months of life were collected. Results: A total of 99 eligible patients died at a median age of 9.8 years (range, 0.3–24 years). The most frequent terminal symptoms were pain (n = 86), fatigue (n = 84), dyspnea (n = 49), and anorexia (n = 41). Median number of medications per patient was 8 (range, 3–18). Patients required administration of opioids (n = 91), oxygen (n = 36), and/or sedation (n = 61). Decision for palliative care was present in all medical records and do-not-resuscitate orders in 90/99 cases. Symptom prevalence was comparable between children and adolescents with ST and HM. A wish regarding the place of death had been expressed for 64 patients and could be respected in 42 cases. Death occurred in hospital for 75 patients. Conclusions: This study represents a large and informative cohort illustrating current pediatric palliative care approaches in pediatric oncology. End-of-life remains an active period of care requiring coordination of multiple care teams.