8. Maladies rares et conséquences psychosociales de la différence d’apparence - Archive ouverte HAL
Chapitre D'ouvrage Année : 2023

8. Maladies rares et conséquences psychosociales de la différence d’apparence

Résumé

Quelles sont les conséquences psychosociales de différences visibles liées à des maladies rares (nævus géant congénital, neurofibromatose) ? En nous appuyant sur un programme d’éducation thérapeutique (etp) et une série d’entretiens avec des personnes concernées, dont certaines revendiquent leur visibilité jugée stigmatisante comme une particularité plus que comme une déficience, nous proposons quelques pistes de réponses possibles à des difficultés identitaires souvent sous-estimées.
Fichier non déposé

Dates et versions

hal-04249067 , version 1 (19-10-2023)

Identifiants

Citer

Pierre Ancet, Geoffrey Mille, Nataly Botero, Paola Sedda, Anne Masselin-Dubois, et al.. 8. Maladies rares et conséquences psychosociales de la différence d’apparence. Maladies rares. L'apport de la recherche en sciences humaines et sociales, Érès, pp.133-146, 2023, ⟨10.3917/eres.gargi.2023.01.0133⟩. ⟨hal-04249067⟩
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