Co-conception avec des patients atteints de maladie chronique de dispositifs d’information et de formation en lien avec les implants connectés : un premier bilan des enjeux. - Archive ouverte HAL Accéder directement au contenu
Communication Dans Un Congrès Année : 2021

Co-conception avec des patients atteints de maladie chronique de dispositifs d’information et de formation en lien avec les implants connectés : un premier bilan des enjeux.

Résumé

Notre étude se déroule dans le cadre de RealWorld4Clinic, un projet de recherche européen visant à améliorer le suivi de l’insuffisance cardiaque via le développement d’un implant de surveillance connecté. Notre mission dans le cadre de ce projet consiste à concevoir les dispositifs d’information et de formation destinés aux futurs patients via un processus de co-design. Ce type de processus a déjà été mis en place dans le cas de l’insuffisance cardiaque, par exemple pour développer une application mobile destinée à aider les patients à suivre leur traitement (Woods et al. 2019), ou encore pour concevoir une procédure pour aborder la question de la fin de vie avec les patients et leur famille (Hjelmfors et al. 2018). Dans les deux cas, il s’agit de concevoir une solution de manière itérative avec un petit groupe de patients, d’aidants et de soignants, selon une méthode proposée par les chercheurs. L’originalité de la méthode que nous proposons est qu’elle consiste à co-concevoir l’étude avec un petit groupe de trois à six patients-experts, recrutés pour nous accompagner tout au long du projet. Un premier entretien collectif avec les patients-experts (focus group) permet d’explorer leur vécu (Duchesne, Haegel 2008). L’objectif pour les chercheurs est de se familiariser avec le vocabulaire des patients et de comprendre le rôle des différents acteurs impliqués dans le parcours de soin. Afin de ne pas biaiser l’étude avec des hypothèses a priori et de favoriser les échanges entre les participants, cet entretien collectif ne repose pas sur une grille d’entretien classique, mais sur des récits d’affects : on demande aux participants de raconter leur histoire en insistant sur les grandes émotions positives ou négatives, et la manière dont leurs relations avec les soignants et leur entourage évoluent du fait de la maladie. Cette méthode permet de faire émerger des dynamiques collectives et organisationnelles (Martin-Juchat et al. 2018), qui sont ensuite validées avec les patients-experts. Au cours d’un second entretien collectif, on propose au groupe de patients-experts de réfléchir à la manière de réaliser notre étude. En particulier, il s’agit de comprendre comment aller à la rencontre de patients plus représentatifs des insuffisants cardiaques. En effet, les personnes recrutées sont généralement plus jeunes, très impliquées au sein des associations de patients, et issues de catégories socio-professionnelles plus favorisées que la moyenne. Une fois la méthode développée, l’étude est réalisée par les chercheurs en collaboration avec les patients-experts, qui sont sollicités régulièrement pour compléter et valider les analyses des résultats. L’objet de notre communication sera de présenter un bilan prospectif de ce type de méthode, afin d’en identifier les avantages et les inconvénients. Nous pourrons également identifier afin de les analyser les dynamiques relationnelles et émotionnelles qui se jouent entre les patients et l’ensemble des parties prenantes humaines (famille, soignants) et non humaines impliquées (implant, boxe informatique, données collectées) dans le processus de suivi des patients. Références Présentation du projet RealWorld4Clinic : https://eithealth.eu/project/realworld4clinic/ DUCHESNE, Sophie et HAEGEL, Florence, 2008. L’enquête et ses méthodes: les entretiens collectifs. In : Armand Colin. 2008. pp. 126. HJELMFORS, Lisa, STRÖMBERG, Anna, FRIEDRICHSEN, Maria, SANDGREN, Anna, MÅRTENSSON, Jan et JAARSMA, Tiny, 2018. Using co-design to develop an intervention to improve communication about the heart failure trajectory and end-of-life care. In : BMC Palliative Care. 11 juin 2018. Vol. 17, n° 1, pp. 85. DOI 10.1186/s12904-018-0340-2. MARTIN-JUCHAT, Fabienne, LÉPINE, Valérie et AZNAR, Marine, 2018. L’agir affectif dans le travail d’encadrement : un objet de recherche interdisciplinaire. In : Revue française des sciences de l’information et de la communication [en ligne]. 1 janvier 2018. n° 12. [Consulté le 5 mars 2021]. DOI 10.4000/rfsic.3471. Disponible à l’adresse : http://journals.openedition.org/rfsic/3471. WOODS, Leanna, DUFF, Jed, ROEHRER, Erin, WALKER, Kim et CUMMINGS, Elizabeth, 2019. Design of a Consumer Mobile Health App for Heart Failure: Findings From the Nurse-Led Co-Design of Care4myHeart. In : JMIR Nursing. 23 septembre 2019. Vol. 2, n° 1, pp. e14633. DOI 10.2196/14633.
Fichier non déposé

Dates et versions

hal-04229087 , version 1 (05-10-2023)

Identifiants

  • HAL Id : hal-04229087 , version 1

Citer

Ambre Davat, Fabienne Martin-Juchat. Co-conception avec des patients atteints de maladie chronique de dispositifs d’information et de formation en lien avec les implants connectés : un premier bilan des enjeux.. Discours et représentations autour des longues maladies : la figure du patient, du soignant et de l’aidant, Jun 2021, Moulins, France. ⟨hal-04229087⟩
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