Parcours et qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose. Premiers résultats de l’enquête « Mucoviscidose, famille et société » - Archive ouverte HAL Accéder directement au contenu
Pré-Publication, Document De Travail (Working Paper) Année : 2023

Parcours et qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose. Premiers résultats de l’enquête « Mucoviscidose, famille et société »

Résumé

Cystic fibrosis is a rare, chronic, and progressive genetic disorder, usually diagnosed in early childhood. In view of the seriousness of this disease, various measures have been implemented in France, including the creation of a national register to monitor affected individuals and col-lect annual data on their main health indicators. Focusing on trajectories and quality of life, the Cystic Fibrosis, Family, and Society Survey aims to supplement the register’s data gath-ered in three ways: by compiling individual patient biographies, by establishing connections between their biomedical and sociodemographic data, and by comparing the characteristics of patients with those of the general population. The survey was targeted at patients aged 14 years or over who were being monitored at a healthcare centre participating in the register. Patients were invited to complete a retrospective online questionnaire exploring five topics: schooling, work, family, housing, and quality of life. The total number of respondents was 454 patients. An analysis of the questionnaire, presented here, provides an overview of the main sociodemographic characteristics of individuals affected by cystic fibrosis.
La mucoviscidose est une maladie génétique rare, chronique et évolutive, qui s’exprime dès la petite enfance. Face à la gravité de cette maladie, diverses mesures ont été prises en France, dont la création d’un registre national assurant le suivi des personnes atteintes et le relevé an-nuel de leurs principaux indicateurs de santé. Cette enquête sur les parcours et la qualité de vie, nommée « Mucoviscidose, famille et société », a pour objectif de compléter les données du registre sur trois aspects : reconstituer les biographies individuelles des patients, établir des correspondances entre leurs données biomédicales et leurs données sociodémographiques, comparer les caractéristiques des patients à celles de la population générale. L’enquête s’est adressée aux sujets âgés de 14 ans et plus, suivis par un centre de soins participant au registre. Les sujets ont été invités à répondre à un questionnaire en ligne abordant cinq dimensions : la scolarité, la profession, la famille, le logement et la qualité de vie. L’effectif des répondants a été de 454 patients ; l’exploitation du questionnaire, présentée dans ce document, permet de disposer d’une vue d’ensemble des principales caractéristiques sociodémographiques des per-sonnes atteintes de mucoviscidose.
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Bellis-etal_Mucoviscidose_DT-Ined_273-2023.pdf (1.81 Mo) Télécharger le fichier
Questionnaire_Mucoviscidose-famille-société_20-06-2023.pdf (1.02 Mo) Télécharger le fichier
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Commentaire Deposited annex

Dates et versions

hal-04210389 , version 1 (18-09-2023)

Licence

Identifiants

Citer

Gil Bellis, Patricia Thauvin, Kamel Nait Abdellah, Sandrina Ragazzi, Elodie Baril, et al.. Parcours et qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose. Premiers résultats de l’enquête « Mucoviscidose, famille et société ». 2023. ⟨hal-04210389⟩
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