[Locally advanced or metastatic bladder cancer: Identification of barriers and levers of patients' pathway in France].
Cancer de la vessie localement avancé ou métastatique : identification des freins et leviers du parcours des patients en France
Résumé
Introduction: Bladder cancer is currently ranked as the 8th most common cancer in France. However, the patient care pathway for this cancer is still not well known.
Methods: A telephone survey was conducted with fifteen healthcare professionals, ten patients, and five family caregivers between November 2020 and March 2021. The objectives of this survey were to identify the major steps in the care pathway according to the medical, emotional and societal dimensions, for patients with locally advanced or metastatic bladder cancer, the associated barriers, and the initiatives to be implemented to improve it.
Results: Several barriers were identified at different stages of the overall care pathway, including lack of knowledge of risk factors and warning signs of the disease by the general population and some healthcare professionals, difficulties linked to the announcement consultation, lack of psychological support for patients and their caregivers, and lack of information given about the disease and supportive care.
Discussion: These results allowed us to identify three major initiatives which could improve the overall care pathway and the quality of life of patients and their caregivers: 1/implementation of a public awareness campaign on bladder cancer; 2/creation of booklets for patients and their caregivers to provide them with a source of reliable information; and 3/the creation of communication tools between healthcare professionals and patients to facilitate exchanges during consultations.
Introduction > Le cancer de la vessie est aujourd'hui classé en huitième position des cancers les
plus fréquents en France. Le parcours de soins de ce cancer est, cependant, mal connu.
Méthodes > Une enquête téléphonique a été menée en France auprès de quinze professionnels de
santé, dix patients et cinq aidants entre novembre 2020 et mars 2021. Les objectifs de cette
enquête étaient d'identifier les grandes étapes du parcours de soins des patients atteints d'un
cancer de la vessie localement avancé ou métastatique, selon l'angle médical, émotionnel et
sociétal, les freins y étant associés et les initiatives à mettre en place pour l'améliorer. Introduction
Le cancer d'origine vésicale est dans 90 % des cas un carcinome
urothélial, dont l'incidence est de 13 000 nouveaux cas diag-
nostiqués chaque année en France [1], le plaçant en huitième
position des cancers les plus fréquents. Il arrive au quatrième
rang des cancers masculins et au quatorzième rang des cancers
féminins et est responsable d'environ 5000 décès par an en
France (3778 décès chez les hommes et 1235 décès chez les
femmes, observés en 2017). Il est ainsi le septième cancer le
plus mortel en France [1].
Les principaux facteurs de risque du cancer de la vessie sont
l'âge, avec une moyenne d'âge au diagnostic de 73 ans chez
l'homme et 78 ans chez la femme [2], et le tabagisme [3]. Un
fumeur a, en effet, environ 5,5 fois plus de risque de développer
la maladie par rapport à un non-fumeur. En France, le tabagisme
serait responsable de 53 % des cas de tumeurs de la vessie chez
les hommes et de 39 % chez les femmes [4]. Les autres facteurs
de risque sont l'exposition professionnelle à des substances,
comme les amines aromatiques, à des agents infectieux (ex :
schistosome), ou à certains médicaments (ex : traitement anté-
rieur à base de cyclophosphamide). Les facteurs de risque
associés au carcinome urothélial en font historiquement un
cancer principalement masculin [5].
Le diagnostic de ce cancer peut être retardé, à cause de symp-
tômes cliniques non spécifiques pouvant laisser penser, notam-
ment, à une infection urinaire, tels qu'une augmentation de la
fréquence urinaire, de l'urgence mictionnelle et une dysurie, qui
Résultats > Plusieurs freins ont été identifiés à différentes étapes du parcours, notamment le
manque de connaissance des facteurs de risque et signes d'alerte de la maladie par le grand public
et certains professionnels de santé, les difficultés liées à la consultation d'annonce, le manque
d'accompagnement psychologique pour les patients et aidants, le manque d'informations don-
nées sur la maladie et les soins de support.
Discussion > Ces résultats ont permis d'identifier ainsi trois grandes initiatives qui permettraient
d'améliorer le parcours de soins dans sa globalité et la qualité de vie des patients et de leurs
aidants : 1/mise en place d'une campagne de sensibilisation du grand public sur le cancer de la
vessie ; 2/création de livrets à destination des patients et de leurs aidants pour leur fournir une
source d'informations fiables ; et 3/la création d'outils de communication entre soignants et
patients pour faciliter les échanges lors des consultations.