Health pathway referent at the French Muscular Dystrophy Association (AFM)-Telethon. An emerging professional group tested by cooperative practices in health?
Référent parcours de santé à l'Association française contre les myopathies (AFM) -Téléthon. Un groupe professionnel émergent à l'épreuve des pratiques coopératives en santé?
Résumé
The creation of the function of Health Care Referent at the AFM Telethon responds to a demand for health care support for people with neuromuscular diseases and their families. It puts forward an expertise and a know-how in the particular context of progressive chronic diseases with functional limitation of activity and by formalizing new frameworks of intervention and new professional practices. This contribution questions the function of the PSR in the light of the interactionist sociology of professional groups. The knowledge of the content of the work activity of the PSRs, in other words, the work situations, their knowledge and skills, the cooperation practices within the group as well as the modalities of cooperation with other health actors, in this case the professionals of the centers of reference/competence for rare diseases, question this new emerging professional territory and its recognition as such.
La création de la fonction de Référent Parcours de Santé à l’AFM Téléthon répond à une demande d’accompagnement en santé de personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leur famille. Elle met en avant une expertise et un savoir-faire dans le contexte particulier des maladies chroniques évolutives avec limitation fonctionnelle de l’activité et en formalisant de nouveaux cadres d’intervention et de nouvelles pratiques professionnelles. Cette contribution interroge la fonction de RPS à la lumière de la sociologie interactionniste des groupes professionnels. La connaissance du contenu de l’activité de travail des RPS, autrement dit, les situations de travail, leurs savoirs et compétences, les pratiques de coopération internes au groupe ainsi que les modalités de coopération avec d’autres acteurs de santé, ici les professionnels des centres de référence/compétence des maladies rares, interrogent de fait ce nouveau territoire professionnel émergent et sa reconnaissance comme telle.