Patients within the care relationship. Sharing knowledge as a condition.
Les malades au cœur de la relation de soin. Le partage des savoirs comme condition
Résumé
Le développement des maladies chroniques a été favorable aux transformations du système de santé dans les pays qui ont connu la « transition épidémiologique » (Omran, 1971). Ce développement a en effet contribué à modifier la relation de soins entre soignants et malades. Elle a permis de prendre en considération le point de vue et le vécu des patients dans la prise en charge médicale. Dans ce chapitre, nous avons choisi de traiter de la drépanocytose parce qu’elle illustre un cas de maladie chronique liée aux migrations, en outre rare et peu connue du public. Les difficultés et, partant, les efforts tant des soignants que des soignés dans ce contexte particulier, mettent en exergue les conditions multifactorielles d’une prise en charge adaptée ou dysfonctionnelle. Dans une première partie, les auteures argument l'importance du partage des connaissances académiques et expérientielles entre tous les acteurs et les actrices de la relation thérapeutique. Ensuite, un président d'association de patients, Constant Vodouhé, présente ses actions pour confédérer au niveau national et international les actions de soutien à la lutte contre la drépanocytose. Enfin, Sandrine Mensah, médecin généraliste engagée aux côtés des familles concernées par la drépanocytose, explique son travail au sein d'un réseau ville-hôpital.