Opening Plenary Conference : Desire for the future. Is Palliative Care Technically Soluble ?
Conférence plénière d'ouverture : Désir d'avenir. Les soins palliatifs sont-ils solubles dans la technique ?
Résumé
Our intervention aims to identify and analyze the diachronic evolution of the desires and imaginations that underlie the French palliative care movement from its origins in the early 1980s to the present day, even even beyond. Initially emerging from an ethical revolt denouncing the end-of-life conditions deemed unworthy that were reserved for our fellow citizens at the end of their life in health structures (hospitals, clinics, retirement homes), by contesting biomedicine in its instrumental drifts (unreasonable obstinacy, non-control of pain and other annoying symptoms, therapeutic abandonment or euthanasia), the palliative movement was worn through an explicit desire, both ethical and political, to change the attitude of medicine and of society as a whole in the face of death: re-register dying and mourning on the social scene, maintain a link by reaffirming the solidarity with people at the end of life considered as singular subjects of care, carried to the end through requests, desires and needs to which health professionals and volunteers (and more broadly the entire social body) must remain attentive and try to respond in a "socializing logic of the accompaniment "(LV Thomas). Twenty years later, the palliative movement has become normalized and institutionalized, succeeding in establishing itself in the French health landscape and by being recognized as a key health player both through biomedicine (integration of SPs into the health system and raised to the rank of medical specialty, creation of university professors of palliative medicine, teaching of SP in initial / continuing training of health professionals) than by the French public authorities (a policy of unfailing support for the development of PCs which has materialized in a substantial legal and legislative arsenal without equivalent in the world). But this institutionalization has also come at the cost of medicalization (alignment of care with medicine, increased desubjectivation and technicalization of care and support practices) and a bureaucratization of the palliative movement, thus losing the innovative effervescence and subversive audacity of its beginnings, thus generating multiple internal tensions among the actors of this movement. Therefore, the question is to know what are the desires that currently drive the palliative movement and those which should prevail in the future: to remain a legitimate and recognized medical specialty, with expertise in die, death and bereavement, like any other medical specialty? Or become the sting again protester of biomedicine and of a society that hurts its dead, by staying away from its standards technoscientists and hospital financial pressures pushing towards ever more profitability in care? Or even create a new 3rd way? The question remains open and deserves to be considered and debated collectively
Notre intervention vise à identifier et analyser l’évolution diachronique des désirs et imaginaires qui sous-tendent le mouvement des soins palliatifs français depuis ses origines au début des années 1980 jusqu’à nos jours, voire même au-delà. Emergeant initialement d’une révolte éthique dénonçant les conditions de fin de vie jugées indignes qui étaient réservées à nos concitoyens en fin de vie dans les structures sanitaires (hôpitaux, cliniques, maisons de retraite), en contestant la biomédecine dans ses dérives instrumentales (obstination déraisonnable, non contrôle des douleurs et autres symptômes gênants, abandon thérapeutique ou euthanasie), le mouvement palliatif fût porté par une volonté explicite, autant éthique que politique, de changer l’attitude de la médecine et de la société toute entière face à la mort : réinscrire le mourir et le deuil sur la scène sociale, maintenir un lien en réaffirmant la solidarité envers les personnes en fin de vie considérées comme sujets singuliers de soins, mus jusqu’au bout par des demandes, désirs et besoins auxquels les professionnels de santé et les bénévoles (et plus largement l’ensemble du corps social) doivent rester attentifs et tenter de répondre dans une « logique socialisatrice de l’accompagnement » (LV Thomas). Vingt ans plus tard, le mouvement palliatif s’est normalisé et institutionnalisé, en réussissant à s’imposer dans le paysage sanitaire français et en étant reconnu comme un acteur sanitaire incontournable tant par la biomédecine (intégration des SP dans le système de santé et hissés au rang de spécialité médicale, création de postes de professeurs universitaires de médecine palliative, enseignements des SP dans les formations initiale/continue des professionnels de santé) que par les pouvoirs publics français (politique de soutien sans faille pour le développement des SP qui s’est matérialisé par un arsenal juridique et législatif conséquent et sans équivalent dans le monde). Mais cette institutionnalisation s’est aussi faite au prix d’une médicalisation (alignement des soins sur la médecine, désubjectivation et technicisation accrues des pratiques de soins et d’accompagnement) et d’une bureaucratisation du mouvement palliatif, perdant ainsi l’effervescence innovante et l’audace subversive de ses débuts, générant ainsi de multiples tensions internes parmi les acteurs de ce mouvement. Dès lors, la question est de savoir quels sont les désirs qui portent actuellement le mouvement palliatif et ceux qui devront prévaloir à l’avenir : demeurer une spécialité médicale légitime et reconnue, ayant pour expertise le mourir, la mort et le deuil, à l’instar de n’importe quelle autre spécialité médicale ? Ou bien redevenir l’aiguillon contestataire de la biomédecine et d’une société qui a mal à ses morts, en demeurant à l’écart de ses normes technoscientifiques et des pressions financières hospitalières poussant vers toujours plus de rentabilité dans les soins ? Ou bien encore créer une 3e voie inédite ? La question reste ouverte et mérite d’être réfléchie et débattue collectivement