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Communication Dans Un Congrès Année : 2013

Pesquisas em saùde baseadas sobre as grandes bancos de dados (big data) : aspeitos éticos e epistemologicos

Résumé

Dans mon “enquête sur la protection des données personnelles en épidémiologie" (les valeurs de la recherche, 2011), j'avais étudié les liens entre la recherche em épidémiologie et les normes et valeurs attachées aux usages des données personnelles de santé. La matrice initiale est là encore dialectique : parce que les expériences de santé ont quelque chose de profondément personnel, nous cherchons souvent à éviter leur divulgation : nous avons donc une certaine exigence d'opacité sur ces questions. En même temps, ces données circulent dans le système de santé, voir au-delà avec nos outils numériques. La maîtrise de la circulation de nos données personnelles suppose une certaine transparence, concernant qui y a accès et pourquoi. Cependant, des chercheurs, des agents de la surveillance sanitaire mais aussi des laboratoires privés peuvent avoir besoin de ces données pour générer des connaissances, pour éclairer les décisions, sans que nous em soyons informés. Nous avons donc une tension entre “opacité”, “transparence” et “éclairement”, ou encore entre l'intimité des données, la transparence sur leurs usages et leur utilité dans le cadre des pratiques scientifiques. Dans la conférence réalisée à l'IEA, j'ai essayé de réévaluer cette matrice au regard des mutations technologiques qui affectent le monde des données de santé. Et il y a effectivement des changements. La notion d'intimité de la vie privée est largement remise em question ; Les données de santé circulent hors de contrôle, même de ceux qui conçoivent les outils de gestion de données ; Et enfin les recherches em santé ont de plus em plus recours à des méthodes “d'aprendizagem de máquina” pour traiter ces données et produire des connaissances. Cela pose la question de la place de l'intentionnalité dans ce système technoscientifique. Où sont les lieux, les instances qui permettent de discuter et de mettre em oeuvre nos intentions, tant individuelles que collectives ? Qui fait les choix pour la mégamachine ? Où sont les espaces démocratiques pour construire collectivement une intentionnalité ?

Mots clés

Fichier non déposé

Dates et versions

hal-01908893 , version 1 (30-10-2018)

Identifiants

  • HAL Id : hal-01908893 , version 1

Citer

Nicolas Lechopier. Pesquisas em saùde baseadas sobre as grandes bancos de dados (big data) : aspeitos éticos e epistemologicos. Grupo de Pesquisa Filosofia, História e Sociologia da Ciência e da Tecnologia, Instituto dos Estudos Advançados, Nov 2013, São Paulo, Brazil. ⟨hal-01908893⟩
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