The place of quality of life in decision-making in neonatology
Place de la qualité de vie dans les décisions en medicine néonatale
Résumé
The issue of withholding decisions and withdrawal from treatment in neonatology can be addressed through a child’s best interests and quality of life. The matter of quality of life poses many questions, particularly from a semantic and ethical angle and in light of perinatal period particularities. The hesitation surrounding this notion, both a source of interest and fear, especially its evaluation (epidemiological data on quality of life), seems linked to a more complex debate. Previously, there was a classic dilemma between respect for life versus quality of life. Today, even though this dilemma persists, there is a rise in the value of autonomy, which renews the problem on the ethical level. The aim of this reflection is to better understand representations raised by quality of life, and to consider its place in decision-making, as information that complements and guarantees action.
La problématique des décisions de limitation et arrêt de traitement en médecine néonatale peut être abordée à travers l’intérêt supérieur de l’enfant et la qualité de vie future (article paru dans le numéro 4 de la RFEA). La notion de qualité de vie interroge, notamment sur le plan sémantique et éthique, et ce, au regard des particularités de la période périnatale. L’hésitation face à cette notion, en particulier son évaluation (on dispose de données épidémiologiques de qualité de vie) à la fois source d’intérêts et de craintes, semble liée à une complexification du débat. Auparavant, on avait un dilemme classique entre respect de la vie versus qualité de vie. Aujourd’hui, même si ce dilemme persiste, on constate une montée en puissance de la valeur de l’autonomie, qui renouvèle la problématique sur le plan éthique. L’objectif de la réflexion est de mieux comprendre les représentations qui gravitent autour de la qualité de vie, et d’envisager sa place dans les décisions, comme information en complément et gage d’actions.