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Communication Dans Un Congrès Année : 2017

La méthodologie de recherche participative au Togo : un outil au service de la participation sociale des personnes avec trisomie 21 ?

Résumé

Le Togo, signataire en 2008 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (ratifiée en 2011), a mis en place des actions pour favoriser la participation sociale des personnes avec handicap. Toutefois, les personnes avec trisomie 21 et leurs familles demeurent encore éloignées des principes généraux de la convention, notamment celui de la participation et l'intégration pleines et effectives à la société (art. 3). Dans l'objectif de mieux comprendre les freins à la participation sociale des familles et des personnes avec trisomie 21 et de trouver des pistes pour y remédier, l'association togolaise Apape a sollicité Trisomie 21 France et deux laboratoires universitaires (le Grhapes et l'université de Lomé), avec le soutien de la Firah. Il s'agissait alors de réfléchir à une méthode de travail, avec la nécessité d'un travail de co-construction sans hiérarchie des statuts, avec l'importance cruciale d'associer au plus près les familles des personnes avec trisomie 21, et l'objectif d'aboutir in fine à une action concrète. C'est le retour réflexif sur une méthodologie de recherche participative qui sera exposé dans cette communication, telle qu'elle a été vécue et mise en oeuvre lors d'un voyage d'étude qui s'est déroulé en décembre 2016 à Lomé. Il ne s'agit pas d'un « modèle à suivre » mais du témoignage d'une démarche collective tentant de répondre au mieux, du côté de la recherche comme de celui des praticiens, à une demande sociale de terrain impliquant les personnes avec trisomie 21. Notre recueil de données s'appuie sur des entretiens auprès de sept familles présentant une diversité de situations et de deux visites institutionnelles et associatives, ainsi que sur les résultats d'un workshop (communications et ateliers) qui a réuni praticiens, chercheurs et familles. La communication présentera les quatre thématiques principales abordées dans les entretiens et les ateliers, reflétant la diversité des positionnements des familles, professionnels et chercheurs :-connaissance du syndrome,-origine de la pathologie et représentations,-participation sociale-et conséquences économiques de la pathologie. Nous évoquerons également quelques points méthodologiques sur la co-construction d'une recherche participative impliquant professionnels, familles, chercheurs togolais et français.
Fichier non déposé

Dates et versions

hal-01692912 , version 1 (31-07-2018)

Identifiants

  • HAL Id : hal-01692912 , version 1

Citer

Laurence Joselin, Bernadette Céleste. La méthodologie de recherche participative au Togo : un outil au service de la participation sociale des personnes avec trisomie 21 ?. La Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées : une utopie ?, AIRHM, Sep 2017, Genève, Suisse. ⟨hal-01692912⟩
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