Réflexivité des malades et dialogues entre phénoménologies pragmatiques et épistémologies académiques
Résumé
Les situations où des malades sont reconnus comme co-chercheurs peuvent s’analyser selon une grille fondée sur une construction hypothético-déductive des connaissances qui permet de différentier les régimes d’engagement des profanes. L’action des associations des malades peut alors se comprendre comme consistant à installer un cadrage intermédiaire proche de l’épistémologie de Claude Bernard, articulant et synchronisant les approches pragmatiques individuelles avec les exigences de la médecine factuelle. Mais, dès lors que la connaissance se construit dans des épistémologies plus heuristiques, comme l’anthropologie, on observe d’autres régimes comme celui de la recherche-action participative, modernisée par le concept de living lab. De fait, plus les objets d’étude de la santé exigent d’écouter la réflexivité des malades eux-mêmes (études sur les perceptions, les ressentis, les représentations...), plus les épistémologies s’adaptent pour s’articuler avec les phénoménologies pragmatiques des personnes concernées.