Information médicale des malades et des proches par des "non-soignants" à l'Institut Gustave-Roussy (Villejuif) : expérimentation, évaluation et logiques de formation
Abstract
La dispensation de l'information portant sur les maladies et les traitements obéit au mouvement qui voit l'émergence de tiers non soignants participer à l'organisation sanitaire et à la relation médicale : le phénomène prend racine nettement au début de l'épidémie de Sida, lorsque les associations s'imposent comme des acteurs essentiels de la lutte contre la maladie. Des dispositifs innovants d'information des personnes touchées par la maladie - à un titre ou à un autre, comme malades ou comme proches - se sont développés sur cette base, mobilisant des non-soignants. L'expérience des espaces de rencontres et d'information (ERI) est un exemple parlant : l'évaluation prolongeant l'expérimentation a en effet débouché sur la définition, puis sur l'ouverture, à l'université Paris 8, de la première formation supérieure universitaire aux nouveaux métiers de l'information en santé. On présente d'abord le dispositif des ERI, depuis son prototypage à l'Institut Gustave-Roussy (IGR) de Villejuif jusqu'à son évaluation ; puis le contenu du diplôme universitaire (DU) défini avec l'université Paris 8 sous le titre " Information et médiation en santé ".