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            <abstract xml:lang="en">
              <p>This doctoral thesis is about the legal response to patients claim that they should be recog- nized a personal right to participate in clinical trials, not being dependent upon prior investigator invitation. The first part (“An Inconceivable Right”) investigates the international internormative genesis—from the doctors trial in Nuremberg (1946-1947)—of the legal framework of biomedical research. This framework appears to be structured by the idea of protecting potential victims against possible torturers abuses. A personal right to participate is hardly conceivable in this framework as is the claim to serve as guinea pig. The second part (“An Essential Right: the French Case”) investigates the legal framework in France and the reality of  research practices. Legal analysis  reveals  that the French law on biomedical research (“Huriet Law”, 20 Oct. 1998 revised) has to be put in line with the “Kouchner Law” of 2002 (March 4) on patient’s rights : the first preserves paternalistic paradoxical provisions; the latter is anti-paternalist and pro- motes patient’s autonomy.In practice, as shown by empirical sociological studies—a part specially conducted for the purpose— eligible subjects are not systematically invited to participate in trials. Autonomy of potential subjects is not respected (they are deprived of their right to decide) nor is justice. In conclusion En conclusion, the insert- ing of a new article in the Public Health Code is proposed and a wording is suggested.This study aims at being a prototype for pragmatic jusrisociological studies by which sociological inquiry would be fully integrated to legal reasoning.</p>
            </abstract>
            <abstract xml:lang="fr">
              <p>La thèse porte sur la réponse juridique à apporter à la revendication des malades de dis- poser d’un droit personnel de participer aux essais cliniques, sans dépendre de la proposition pré- alable d’un investigateur.La première partie (« Un droit impensable ») explore la formation internationale et internormative, à partir du procès des médecins à Nuremberg (1946-1947), de l’encadrement normatif de la recherche biomédicale, basé sur la protection de victimes potentielles contre les abus de bourreaux éventuels. Elle met en évidence qu’un droit personnel à l’essai était aussi difficile à concevoir dans ce cadre qu’une revendication à servir de cobaye.La deuxième partie (« Un droit indispensable : le cas français ») explore le cadre français. Elle met en évidence la nécessité de mettre en phase la loi du 20 décembre 1988 modifiée (loi Huriet), qui re- cèle des paradoxes paternalistes non résolus, avec la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, anti-paternaliste et favorisant l’autonomie des usagers du système de santé. Les études sociologiques conduites, pour une part, dans le cadre de la thèse, indiquent que les sujets éligibles ne sont pas sollicités systématiquement : leur autonomie n’est pas respectée (ils sont privés de décider), non plus que l’équité.En conclusion, la réforme de l’article L 1121-11 et l’insertion d’un article nouveau L 1110-5-1 dans le code de la santé publique sont proposées ; une rédaction est suggérée.Cette recherche vise à construire un modèle d’étude de « jurisociologie pragmatique » où l’enquête sociologique et ses méthodes s’intègrent dans les disciplines juridiques comme des techniques du droit à part entière.</p>
            </abstract>
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