Patient experience : building the competences of patients with malignant hemopathies through hospital mecanisms
L’expérience patient : la construction des compétences des malades atteints d’hémopathies malignes par les dispositifs hospitaliers
Résumé
This research focuses on the experience of patients with malignant hemopathies. Based on a qualitative survey combining ethnographic observations and interviews, it aims to describe the way mechanisms of a cancer treatment center and health professionals build skills around the experience of being ill.
On the one hand, this work identifies the methods of coordination between healthcare providers and patients in order to understand the different contexts and processes according to which patients' competences are updated, put on hold, reinforced, transformed and reframed by the hospital systems (consultations, TPE program, telephone follow-up system, etc.). On the other hand, we examine the trajectory of illness (in the sense of Anselm L. Strauss) of patients in hospital mechanisms, in relation to the processes of selection and self-regulation of patients, which underlie their commitment (in the sense of Howard S. Becker) to an educational approach. The aim is to provide a sociological perspective on the way patients do or do not engage in these mechanisms and fields of competences. We wish to describe the effects of the plurality of competences, social characteristics (age, sex, socio-economic and professional category, family situation, etc.) and of the trajectory of illness (moment in the care pathway and breaks in relation to the evolution of the illness, impact on the professional career, on family life, etc.) of the patient who bears them, on his or her ways to act and in particular his or her commitment to hospital mechanisms over a longer or shorter term.
Cette recherche s’intéresse à l’expérience des patients atteints d’hémopathies malignes. A partir d’un dispositif d’enquête qualitatif associant des observations ethnographiques et des entretiens, elle s’attache à rendre compte de la façon dont les dispositifs d’un hôpital spécialisé dans la lutte contre le cancer et les professionnels de santé vont construire des compétences autour de cette expérience de malade.
Ce travail identifie d’une part les modes de coordination entre les soignants et les soignés pour saisir les différents contextes et processus par lesquels les compétences des patients sont actualisées, mises en veille, renforcées, transformées et refreinées par les dispositifs hospitaliers (consultations, programme d’ETP, dispositif de suivi téléphonique, etc.). Par la suite nous appréhendons la trajectoire de maladie (au sens de Anselm L. Strauss) des patients dans les dispositifs hospitaliers, en lien avec les processus de sélection et d’auto-régulation des soignés, qui sous-tendent leur engagement (au sens de Howard S. Becker) dans une approche éducative. Il s’agit d’apporter un regard sociologique sur la façon dont les patients s’engagent ou non dans ces dispositifs et dans ces champs de compétences. Nous nous sommes attachés à décrire les effets de la pluralité des compétences, des caractéristiques sociales (âge, sexe, catégorie socio-économique et professionnelle, situation familiale, etc.) et de la trajectoire de maladie (moment du parcours de soin et ruptures en rapport à l’évolution de la maladie, incidences sur la carrière professionnelle, sur la vie familiale, etc.) du patient qui les porte, sur ses logiques d’actions et notamment son engagement dans les dispositifs hospitaliers à plus ou moins long terme.