Families’ experiences of their relative’s neurodegenerative disease progression in nursing homes
Le vécu des familles face à l'évolution de la maladie neuro-évolutive de leur proche en EHPAD
Résumé
Context Numerous articles and book chapters examine the functional adjustments of family dynamics when facing the presence of a neuro-evolutionary disease (NED) in a relative. However, few studies deeply explore families’ emotional experiences, their positioning in the face of the illness, and how they perceive recognition by their loved ones affected by an advanced-stage NED. This research focused on analyzing the sense of recognition as expressed by children and spouses, in relation to emotions such as anger and sadness, as well as feelings of discouragement and helplessness in this context. We also examined whether there were significant differences between children and spouses in their perception of recognition and their overall emotional experience. Our results show a significant difference between children and spouses in terms of anger. Method Participants: A total of 81 individuals (53 women and 28 men) participated in the study. Participants ranged in age from 41 to 91 (M = 65.3, SD = 10.6). They were spouses (N = 15) and children (N = 66) of elderly individuals diagnosed with advanced-stage NED residing in nursing homes. Only those whose parent or spouse had a MMSE score ≤ 10 were included. Materials: The sense of recognition experienced by children and spouses was assessed using a 16-item questionnaire. Responses were given on a scale from 1 (never) to 10 (very often). The questionnaire consisted of 12 items related to perceived recognition and 4 items exploring emotional experience. Each item could score up to 10 points. Results Sense of recognition The data show no significant difference in perceived recognition between children and spouses. Moreover, the results reveal that elderly individuals with NED retain a sense of familiarity toward their relatives, despite being unable to recall their names. This familiarity suggests the importance of emotional bonds or an already established affective link. Delage and Lejeune (2017) refer to this as “family relational memory,” which unconsciously regulates interpersonal relationships. Furthermore, Besson et al. (2012) suggest that recognition can be based on familiarity alone, which facilitates detailed memory retrieval. Blanc et al. (2006) add that emotions amplify this sense of familiarity, which is a key factor in maintaining interactions despite disease progression. Anger, sadness, discouragement, and helplessness Anger: Anger is often expressed by family members through their refusal to accept the transformation of their loved one into someone perceived as different from who they once were. This emotion may also reflect rejection of the fragile image of the ill person, who faces major difficulties in everyday life. Our results show a significant difference in how anger is experienced by children and spouses: children report significantly higher levels of anger toward the illness affecting their parent. Among spouses, anger may manifest as aggressive rejection within a conjugal relationship strained by illness and its repercussions. In other cases, the “healthy” spouse adopts a protective and caring stance (Maisondieu, 2018), redirecting the anger toward themselves due to their perceived inability to provide effective help. For children, anger is often linked to a feeling of abandonment (Crochot & Bouteyre, 2005), as the parent is no longer able to fulfill their traditional role. It may also reflect a lack of patience in the face of the disease’s impact and the daily reminders of the diagnosis (Wallyn, 2023). Sadness: The results indicate no significant difference in the expression of sadness between children and spouses. This emotion may accompany anger and often stems from the inability to accept the transformation of the loved one’s identity. However, sadness primarily reflects an awareness of the disease’s irreversible nature. For spouses, it represents the end of a shared past (Bercot, 2003) and the gradual disappearance of the partner as they once knew them. For children, it highlights the inevitable progression of the illness and the recognition that their parent will never resume their previous role. This sadness marks a gradual affective loss caused by the worsening of the condition (Delage et al., 2010). Discouragement: Discouragement appears as a consequence of previously expressed anger and sadness, emerging at a later emotional stage. Within families, it arises from the confrontation with the realities of NED affecting a parent or partner (Malaquin-Pavant & Pierrot, 2007). It often signals resignation (ibid.), acknowledging that the ill person will not regain their former state. For children, discouragement may reflect a realization of their inability to effectively help a parent facing increasing difficulties. For spouses, it stems more from the acceptance that their life partner will never again be the person they once knew. Helplessness: Our findings reveal no significant difference between children and spouses regarding feelings of helplessness. The family experience of the degenerative and irreversible nature of NED can lead to what is known as « ambiguous loss » or « white mourning », a form of grief without death. For children, helplessness is associated with the inability to maintain or restore an emotional connection with a parent who is gradually perceived as a stranger. It also reflects the impossibility of meeting the ill parent’s needs or reversing their condition. For spouses, helplessness is often linked to the inability to access the inner life of the affected partner and to understand their internal states and needs (Malaquin-Pavant & Pierrot, 2007). Conclusion Our study shows no significant difference in the overall sense of recognition or emotional experience between children and spouses of individuals with advanced-stage NED. The preservation of perceived recognition may be explained by the persistence of emotional bonds developed over time. Whether through direct recognition or a sense of familiarity, elderly individuals still manage to identify their children or spouse. However, accepting the disease’s progression and its impact on identity remains a profound source of suffering for relatives. Torn between anger, sadness, helplessness, and discouragement, families often struggle to grieve the person « as they once were » and to integrate the transformations brought on by the illness. Notably, children report a more intense experience of anger, perhaps due to greater difficulty in accepting the reality of the disease. In contrast, spouses seem to experience anger within a framework of shared aging, simultaneously facing their partner’s illness and their own advancing age, sometimes fostering a protective stance toward their long-term companion.
Contexte : De nombreux articles et chapitres d’ouvrages examinent les ajustements fonctionnels des dynamiques familiales face à la présence d’une pathologie neuroévolutive chez un proche. Toutefois, rares sont les études qui explorent en profondeur le ressenti des familles, leur positionnement face à la maladie, ainsi que la manière dont elles perçoivent leur reconnaissance par leurs proches affectés par une maladie neuro-évolutive à un stade avancé. Cette recherche s’est attachée à analyser le sentiment de reconnaissance exprimé par les enfants et les conjoints, en lien avec les émotions de colère et de tristesse, ainsi que les sentiments de découragement et d’impuissance éprouvés dans ce contexte. Nous avons également examiné l’existence d’éventuelles différences significatives entre enfants et conjoints quant à leur ressenti de reconnaissance et à leur expérience émotionnelle globale. Nos résultats montrent qu’il existe une différence significative entre les enfants et les conjoints au niveau de la colère. Méthode Participants : 81 personnes (53 femmes et 28 hommes) ont participé à cette étude. Les participants sont âgés de 41 ans à 91 ans (65,3 ± 10,6). Les personnes interrogées sont les conjoints (N=15) et les enfants (N=66) des personnes âgées atteintes d’une MNE à un stade avancé résidants en EHPAD. Nous avons sélectionné les enfants et les conjoints dont le parent / conjoint institutionnalisé avait un score au MMSE ≤ 10. Matériel : Le sentiment de reconnaissance des enfants et des conjoints a été évalué à l’aide d’un questionnaire composé de 16 questions. Les réponses ont été données grâce à une échelle allant de 1 (non, jamais) à 10 (oui, très souvent). Ce questionnaire est composé de 12 questions portant sur le sentiment de reconnaissance et de 4 questions interrogeant le ressenti des familles. Chaque question a un score maximal de 10. Résultats : Sentiment de reconnaissance : Les données de notre étude indiquent qu'il n'existe pas de différence significative dans le sentiment de reconnaissance envers les enfants et les conjoints. Par ailleurs, les résultats révèlent que les personnes âgées présentant une MNE conservent un ressenti de familiarité vis-à-vis de leurs proches, malgré l'incapacité de se souvenir de leurs prénoms. Cette familiarité suggère l'importance de la relation ou l'existence d'un lien affectif déjà établi entre la personne âgée et ses proches. Delage et Lejeune (2017) évoquent à cet égard le concept de « mémoire relationnelle familiale », qui opère de manière inconsciente pour réguler les relations. De plus, selon Besson et al. (2012), la reconnaissance peut reposer sur la simple familiarité, déterminant de la récupération détaillée des souvenirs. Blanc et coll. (2006) ajoute que l'émotion intensifie ce sentiment de familiarité, élément clé pour maintenir des interactions malgré l'évolution de la maladie. Expression de la colère, de la tristesse, du découragement et de l’impuissance Colère : L'expression de la colère chez les membres de la famille se manifeste fréquemment dans le refus de reconnaître la transformation du parent ou du conjoint malade en une personne perçue comme différente de celle antérieurement connue. Cette émotion peut également se présenter sous la forme d'un rejet dirigé contre l'image du proche fragilisé par la maladie, confronté à d'importantes difficultés dans sa vie quotidienne. Les résultats de notre étude ont, par ailleurs, révélé une différence significative entre enfants et conjoints dans la manière dont se manifeste la colère. En effet, les enfants éprouvent une colère nettement plus marquée que les conjoints à l'égard des MNE affectant leurs parents. Du côté des conjoints, cette colère se traduit souvent par un rejet agressif du partenaire malade, s'inscrivant dans un contexte conjugal alourdi par la maladie et les multiples perturbations qu'elle engendre. Dans d'autres configurations, le conjoint « sain » adopte une attitude protectrice et bienveillante à l'égard du partenaire atteint (Maisondieu, 2018), transférant alors la colère sur lui-même, en raison de son sentiment d'impuissance à apporter une aide véritablement efficace. Chez les enfants, la colère est fréquemment associée à une impression d'abandon parental (Crochot & Bouteyre, 2005), dans la mesure où le parent n'est plus en capacité de jouer le rôle qu'il a toujours endossé. Cette émotion peut également traduire un manque de patience face aux conséquences quotidiennes de la maladie et à tous les éléments venant confirmer son diagnostic (Wallyn, 2023). Tristesse : Les résultats de la présente étude révèlent qu'il n'existe pas de différence significative entre enfants et conjoints quant à l'expression de la tristesse. Cette émotion, susceptible d'être associée à la colère, se manifeste également en réaction à la non-acceptation du parent ou du partenaire dont l'identité se transforme. Cependant, la tristesse découle avant tout de la prise de conscience du caractère irréversible de la maladie. Du point de vue des conjoints, la tristesse est inspirée par la rupture avec la vie antérieure (Bercot, 2003) et la disparition progressive de l'individu tel qu'ils l'ont toujours connu. Chez les enfants, cette tristesse se caractérise par le constat de l'évolution inéluctable de la maladie. Elle naît également du constat que le parent atteint ne recouvrera jamais son rôle initial. Ainsi, chez les enfants, la tristesse traduite une perte progressive du lien affectif, attribuable à la multiplication et à l'aggravation des difficultés occasionnées par la maladie (Delage et al., 2010). Découragement : Le découragement apparaît comme une conséquence de la colère et de la tristesse exprimées précédemment, se manifestant donc à un stade ultérieur. Au sein des familles, ce sentiment se déploie face à la confrontation avec la MNE affectant le parent ou le conjoint (Malaquin-Pavant & Pierrot, 2007). Il s'agit principalement d'un signe de résignation (Malaquin-Pavant & Pierrot, 2007), marquant l'acceptation du fait que la personne malade ne retrouvera pas sa condition antérieure ni ses capacités passées. Du point de vue des enfants, ce découragement peut être interprété comme la prise de conscience de leur incapacité à aider efficacement un parent dont les difficultés s'accroissent. Pour les conjoints, le découragement réside davantage dans l'acceptation que leur partenaire de vie ne redeviendra plus jamais celui ou celle qu'ils ont connu auparavant. Impuissance : Les résultats de notre étude indiquent l'absence de différence significative entre les enfants et les conjoints concernant ce sentiment d'impuissance. Le vécu familial face au caractère dégénératif et irréversible de la maladie du parent ou du conjoint peut conduire à ce que l'on qualifie de « deuil blanc ». Ce concept renvoie aux pertes cognitives et physiques, caractérisant ainsi une forme de deuil sans décès. Chez les enfants, ce sentiment d'impuissance est notamment associé à l'incapacité de maintenir ou de restaurer le lien affectif avec un parent progressivement perçu comme étranger, voire différent de la personne autrefois connue. De surcroît, cette impuissance se traduit par l'impossibilité de répondre aux attentes du parent, qu'il s'agisse de guérir ou de recouvrer ses capacités antérieures. Du point de vue des conjoints, l'impuissance s'exprime fréquemment à travers l'incapacité à saisir la vie intérieure du partenaire atteint, et à comprendre ses états internes et ses besoins (Malaquin-Pavant & Pierrot, 2007). Conclusion : Les résultats de notre étude indiquent l'absence de différences significatives en termes de sentiment de reconnaissance et d'émotions éprouvées entre les enfants et les conjoints de personnes atteintes d'une MNE à un stade avancé. Cette préservation de la reconnaissance s'expliquerait par la persistance de liens émotionnels solides, tissés au fil du temps entre les membres de la famille. Ainsi, qu'il s'agisse d'une forme de reconnaissance directe ou d'un sentiment de familiarité, les personnes âgées parviennent toujours à identifier leurs enfants ou leur conjoint. Néanmoins, l'acceptation de l'évolution pathologique et des changements identitaires qui en découlent demeure une source de souffrance considérable pour l'entourage. Entre colère, tristesse, impuissance et découragement, il apparaît difficile pour les familles de faire le deuil de la personne « telle qu'elle était » et d'intégrer les transformations imposées par la progression de la MNE. Notre analyse souligne par une différence marquée quant au vécu ailleurs de la colère, les enfants ayant plus de difficultés à assimiler la réalité de la maladie. En revanche, pour les conjoints, l'expérience de cette colère s'inscrit dans une dynamique de vieillissement partagé. Ils sont ainsi confrontés non seulement à la maladie du partenaire, mais également à leur propre avancée en âge, ce qui peut favoriser un mécanisme de protection envers ce conjoint de longue date.
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