Les vulnérabilités liées à la génomique
Résumé
Depuis les années 1970, la génétique, puis la génomique ont profondément renouvelé la manière de comprendre et pratiquer la médecine : elles sont en train de transformer le soin et la prévention. Elles participent ainsi pleinement à cette dynamique du progrès scientifique et médical qui, d’une part, développe des savoirs, de la prévention, des soins, parfois des traitements, et, d’autre part, risque de produire de nouvelles formes de vulnérabilités. A l’échelle des patients, d’un côté la génomique favorise l’autonomie de l’individu capable d’accéder à des diagnostics et des stratégies de prévention, de l’autre côté, elle peut renforcer la vulnérabilité des personnes plus fragiles qui ne parviennent pas à accéder aux services de santé, « gérer » la complexité des informations et appréhender l’incertitude. A l’échelle des groupes biosociaux, le séquençage haut débit génère des informations identitaires ou médicales, qui peuvent transformer les sentiments d’appartenance à tel ou tel groupe et conférer des formes d’agentivité renforcées ou une identité mieux reconnue, mais, dans le même temps, il risque aussi de pathologiser ces mêmes groupes. A l’échelle des professionnels de santé, la génomique permet de mieux répondre à la demande diagnostique des patients autrefois en errance ou erreur diagnostique, mais, elle induit aussi des reconfigurations rapides des métiers du soin sous le sceau de l’incertitude, l’impuissance et la complexité. L’accès à des données additionnelles (incidentes et secondaires) suscite particulièrement de nouveaux dilemmes et des appréhensions tant pour les patients que pour les professionnels, sentiments renforcés par les retards de la loi et des décrets d’application face à la réalité des pratiques et des informations disponibles. Enfin, à l’échelle des infrastructures, les bio-banques dépendent à la fois d’un modèle du bien commun qui relève de financements publics et vise à garantir la robustesse, la sécurité et la mise à disposition des données pour la recherche et le diagnostic, et d’un modèle de marché privé structuré par les industries pharmaceutiques et biotechs lancées dans la course à l’innovation : la fiabilité et la pérennité du système français des cohortes et des collections pourraient potentiellement se trouver fragilisées par ses modes de financement et l’accélération technologique. A partir d’enquêtes et d’études de terrain dans le champ du cancer et des maladies rares, cet ouvrage collectif propose d’analyser et comprendre ces nouvelles figures de la vulnérabilité liée à la génomique selon des approches pluridisciplinaires en génomique, biologie, droit, sociologie, psychologie et philosophie.