Les contours du travail des patient.e.s partenaires.
Abstract
Notre enquête de doctorat tente d'éclairer les contours du travail (Simonet, 2010) des patients partenaires et des significations de leurs activités. Ces “nouveaux” acteurs semblent
en effet gagner du terrain dans le paysage institutionnel actuel, et l’Académie nationale de médecine vient de reconnaître leurs savoirs expérientiels et leur rôle dans l’amélioration de “l’efficacité des soins en général et de la relation thérapeutique en particulier”. Il est attendu d’eux qu’ils soient responsables et engagés, qu’ils fassent preuve de déontologie et de respect du secret médical dans la conduite de leurs activités à l’hôpital. Dès lors, l'Académie nationale de médecine et les patients partenaires eux-mêmes (Jacques & Delaunay, 2024) soulignent l’importance de leur formation.
Dans un contexte de démographie sanitaire en baisse et de montée en puissance de politiques gestionnaires à l’hôpital public (Juven et al., 2019), il s'agira de montrer comment l'institution et des médecins se saisissent du dispositif de partenariat patient, en sachant que ni le contenu des formations, ni le coût d'entrée au diplôme universitaire de patient partenaire ne sont réglementés, et que la question de leur rémunération est laissée à l’appréciation des associations et des universités qui emploient les patients partenaires – lesquels travaillent déjà depuis de nombreuses années dans les CHU notamment – ainsi que des entreprises privées qui emploient ceux qui voudraient effectuer des missions ponctuelles auprès de personnes malades.
En prenant appui sur des interviews menées auprès d’un groupe de patients partenaires constitué en collectif dans un CHU, nous questionnerons leur préoccupation centrale : être
reconnu et décrocher un emploi de patient partenaire rémunéré en dépit d'autres difficultés. Outre l’absence d’un mandat clair et explicite sur leur statut et leur mission, nous observons des formes de relégation de leur activité à la gestion des conflits avec des patients, alors même que leur présence à leur côté redessine des frontières avec les autres groupes professionnels déjà installés (médecins, infirmières, psychologues...).