Communication Dans Un Congrès Année : 2018

Participation des usagers aux dispositifs sanitaires et inégalités : les processus de sélection et d’encadrement des patients lors de la co-construction d’un programme d’Éducation thérapeutique du patient en oncologie

Résumé

Depuis la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, la participation des usagers dans des collectifs de travail pluridisciplinaires (chercheurs, professionnels de santé, patients) est « un formidable levier pour lutter contre les inégalités de santé » . Nous nous interrogeons sur l’intégration des savoirs d’usagers dans l’expertise en santé, au sein de forums hybrides. Comment ces derniers permettent-ils de mobiliser des savoirs spécifiques à même de lutter contre les Inégalités Sociales de Santé (ISS), d’améliorer la prise en charge et plus globalement d’initier des changements dans les pratiques de santé ? L’initiative prise par le Département Interdisciplinaire de Soins de Support pour le Patient en Oncologie (DISSPO) de l’Institut Universitaire du Cancer de Toulouse – Oncopôle (IUCT-O) en 2016 vise, par la confrontation du partage d’expériences entre soignants et patients dans les ateliers mensuels (durée 1 an), la construction d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), destiné à la prise d’anticancéreux oraux. Ce dispositif ETP « co-construit » repose en fait sur des processus de sélection, de rejet et d’encadrement des participants. Nous les étudions par des observations ethnographiques de séances et des entretiens semi-directifs avec les participants au projet (n=10) . En parallèle, la présentation de ce dispositif faisait l’objet d’un séminaire de réflexivité entre chercheurs, concepteurs et patients intégrés au projet. L’analyse porte également sur les enregistrements audio des échanges entre usagers, professionnels et chercheurs lors des séances et journées d’études nationales et internationales. Nous montrons d’une part que la sélection des patients permet de faire émerger des profils d’usagers « experts » plus ou moins porteurs de connaissances (expérientielles, sanitaires, institutionnelles et psycho-sociales) propices à la coordination des acteurs du réseau sociotechnique . Si la sélectivité du dispositif favorise l’hybridation des savoirs et la prise en compte des besoins de santé des usagers, elle implique également le rejet de certains profils (patients, soignants). La question se pose des formes de justice sociale qui encadrent les démarches participatives. D’autre part, c’est l’encadrement des animateurs qui facilite l’émergence, voire la construction de compétences sociocognitives, indispensables aux formes de coordination maximalistes . Elles favorisent l’articulation des expertises des usagers et des professionnels de santé. Si les coordinations permettent de rapprocher le programme des besoins réels des patients, en y intégrant mieux leurs attentes, elles interrogent aussi théoriquement la spécificité des formes de reconnaissance qu’elles génèrent : une voie certaine de lutte contre les inégalités sociales de santé.

Fichier non déposé

Dates et versions

hal-04854526 , version 1 (23-12-2024)

Identifiants

  • HAL Id : hal-04854526 , version 1

Citer

Charlotte Bruneau. Participation des usagers aux dispositifs sanitaires et inégalités : les processus de sélection et d’encadrement des patients lors de la co-construction d’un programme d’Éducation thérapeutique du patient en oncologie. Colloque « Santé : équité ou égalité ? Définir, mesurer, agir », Institut Fédératif d’Études et de Recherches Interdisciplinaires Santé Société (IFERISS), May 2018, Toulouse, France. ⟨hal-04854526⟩
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