Quelle place pour le langage des jeunes atteints de cancer dans la recherche collaborative en sociologie du sport : le cas de la recherche ETAPE-AJA
Résumé
A partir des années 2000, l’autonomie des usagers de la santé est interrogée et leurs droits définis. En France, la loi Kouchner (n°2002-303) du 4 mars 2002 initie la structuration d’une démocratie sanitaire (Perrin & Perrier, 2022). Aujourd’hui, c’est à tous les niveaux du système de santé que leur participation est envisagée. Le Québec a, de ce point de vue, joué un rôle précurseur en développant le Montreal model promouvant l’implication des malades dans les services de soin (Pomey et al., 2015). Plus récemment, c’est dans le cadre même de la recherche que les soignés intègrent des espaces de réflexions partagées avec des chercheurs et des professionnels (Hawe & Potvin, 2009). Néanmoins, la participation des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) atteints de maladie chronique en est pour l’instant à ses balbutiements et le champ de l’Activité Physique Adaptée (APA), qui place pourtant le patient au cœur des dispositifs, reste pour l’instant en marge de ces pratiques de recherche inclusives. Il s’agit alors de s’intéresser aux modalités et objectifs de la participation des AJA atteints de cancer à une recherche collaborative en interrogeant plus particulièrement la place de leur langage. La démarche collaborative est déployée dans le cadre d’une recherche sur l’engagement des AJA atteints de cancer en éducation thérapeutique et notamment en APA (ETAPE-AJA). Des observations dans les espaces de réflexions partagées (comités de pilotage, séminaires, journées d’études), et des entretiens semi-directifs seront réalisés avec les acteurs de la collaboration. Au-delà de l’intérêt politique de la démarche visant la participation et l’empowerment des patients, nous analysons les conditions de possibilité de cette recherche collaborative comme son intérêt sociologique. En nous inspirant de la sociologie de la traduction (Akrich et al., 2006), nous nous intéressons à la diversité des langages dont certains échappent à la médecine et aux sociologues (Bruneau et al., 2021) pour appréhender l’expérience de la mise en jeu du corps malade en APA au sein d’un réseau sociotechnique qui intègre des acteurs non humains (prothèses, potences de chimiothérapie, matériel adapté etc.). Bibliographie : Akrich, M., Callon, M., & Latour, B. (2006). Sociologie de l’acteur réseau. In Sociologie de la traduction : Textes fondateurs (p. 267‑276). Presses de l’École des Mines. Bruneau, C., Génolini, J.-P., & Terral, P. (2021). Gérer et utiliser les asymétries relationnelles en éducation thérapeutique du patient : La coordination soignants-patients dans la conception d’un programme d’éducation thérapeutique en oncologie. Revue française des affaires sociales, 2, 141‑161. Hawe, P., & Potvin, L. (2009). What is population health intervention research? Canadian Journal of Public Health = Revue Canadienne De Sante Publique, 100(1), Suppl I8-14. Perrin C. & Perrier C. (2022) Le gouvernement des corps au point de rencontre du monde du sport et du monde de la santé. in Perrin C., Perrier C., Issanchou D. (dir)), « Bouger pour la santé ! Analyses sociologiques d’une injonction contemporaine », PUG UGA, collection « Sport, culture et société » Pomey, M.-P., Flora, L., Karazivan, P., Dumez, V., Lebel, P., Vanier, M.-C., Débarges, B., Clavel, N., & Jouet, E. (2015). Le « Montreal model » : Enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique, S1(HS), 41‑50. https://doi.org/10.3917/spub.150.0041 Strauss, A. L. (1992). La trame de la négociation : Sociologie qualitative et interactionnisme. L’Harmattan.