La recherche collaborative avec des jeunes atteints de cancer comme nouveau moyen de transformation et de production des savoirs en sociologie du sport
Résumé
A partir des années 2000, l’autonomie des usagers de la santé est interrogée et leurs droits définis. En France, la loi Kouchner (n°2002-303) du 4 mars 2002 initie la structuration d’une démocratie sanitaire. Aujourd’hui, c’est à tous les niveaux du système de santé que leur participation est envisagée. Le Québec a, de ce point de vue, joué un rôle précurseur en développant le Montreal model promouvant l’implication des malades dans les services de soin (Pomey et al., 2015). Plus récemment, c’est dans le cadre même de la recherche que les soignés intègrent des espaces de réflexions partagées avec des chercheurs et des professionnels (Hawe & Potvin, 2009). La place grandissante de la recherche collaborative conduit à la transformation du rôle du sociologue. Il doit dorénavant intéresser, enrôler puis collaborer avec des non-chercheurs pour construire de nouveaux savoirs sociologiques. Néanmoins, la participation des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) atteints de maladie chronique en est pour l’instant à ses balbutiements. Il s’agit alors de s’intéresser aux modalités de la participation des AJA atteints de cancer à une recherche collaborative, et aux changements qu’elles impliquent. Quelle est la nature et la place des savoirs de ces non-chercheurs dans le domaine de la recherche en santé ? Qui s’engage dans un rôle de co-chercheurs ? Pour quelles raisons ? Dans le cadre de cette communication, nous nous intéressons à la recherche collaborative ALLIANCE déployée avec des AJA atteints de cancer pour améliorer l’engagement en activité physique et la qualité de vie. Des observations ethnographiques dans les espaces de réflexions partagées (comités de pilotages, séminaires, journées d’études), et des entretien semi-directifs seront réalisés avec les acteurs de la collaboration pour appréhender cette nouvelle façon de construire des savoirs en sociologiques. Au-delà de l’intérêt politique de la démarche visant la participation et l’empowerment des patients, nous analysons l’intérêt sociologique de cette enquête collaborative pour la recherche sur la mise en jeu du corps malade en APA. En nous inspirant de la sociologie de la traduction (Akrich et al., 2006), nous nous intéressons à la diversité des savoirs qui échappent à la médecine et aux sociologues, lesquels renvoient aux expériences corporelles au sein desquelles les AJA évoluent et aux objets techniques (prothèses, potences, etc.) qu’elles impliquent. Il s’agit d’appréhender les savoirs patients par l’hybridation de la diversité des expertises en circulation dans le réseau d’acteurs sociotechniques. Ainsi, nous étudions les modalités d’engagement des jeunes à la lumière de la qualité du savoir auquel on accède lors des collaborations pour produire de nouvelles connaissances en sociologie du sport. Bibliographie : Akrich M, Callon M & Latour B (2006) Sociologie de l’acteur réseau. In Sociologie de la traduction : Textes fondateurs (p. 267‑276). Presses de l’École des Mines. Hawe P & Potvin L (2009) What is population health intervention research? Canadian Journal of Public Health, 100(1), I8-14. Pomey MP et al., (2015) Le « Montreal model » : Enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique, S1(HS), 41‑50.