Parents and multiply-disabled children yesterday, today and tomorrow. Producing the ordinary, a daily political work. Polyordinary.
Parents et enfants hier, aujourd’hui et demain. Produire l’ordinaire, un travail politique au quotidien. Polyordinaire.
Résumé
CONTEXT
The term ‘polyhandicap' refers to a severe, multiple disability that combines several physical, mental, sensory and somatic impairments linked to early brain damage (of various aetiologies). Polyordinaire focuses on the day-to-day lives of families in which one member has multiple disabilities. We are seeking to understand what is ‘ordinary’ for these families, in the current context which emphasises inclusion, autonomy and the rights of disabled persons.
OBJECTIVES
To do this, we are focusing on the issue of day-to-day functioning. This is influenced by the presence of a person with multiple disabilities in the family, and conversely, the person's ‘disability’ is influenced by the family's living conditions. The aim of the survey is to analyse this interaction.
METHODS
Polyordinaire implemented a participatory approach at every stage of the research. The survey used a storytelling methodology, which involved producing narratives of everyday life based on interviews. A reflection workshop was organised.
MAIN RESULTS
- narratives produced with parents, describing their daily lives
- narratives produced with the parents, describing their daily lives
- the identification of transversalities between persons with multiple disability (help with all activities, made tricky by communication difficulties, relying on parents' investigative work to understand the person) and specificities (possibility of implementing an AAC tool, importance of medical care)
- analysis of the modulation or composition work carried out by the parents to combine their various activities with the help required by the person with multiple disability; this work varies according to family relationships, working conditions and the external support (relatives or services and establishments) that the parents can mobilise
-analysing the meaning of "the ordinary" for parents
-the challenges and limits of the participatory approach
OUTCOMES OR POTENTIAL IMPACTS
-Paying attention to the specific features of polyhandicap and the uniqueness of each situation
-Narratives of everyday life are a potential resource for developing care services
-Making a range of medical and social resources available to families and organising them is necessary to promote the social participation of people with multiple disabilities and their families.
CONTEXTE
Le terme « polyhandicap » désigne un handicap grave à expression multiple, qui associe plusieurs déficiences physiques, mentales, sensorielles, somatiques…, liées à une lésion cérébrale précoce (d’étiologies variées). Polyordinaire s’intéresse au quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé. Nous cherchons à comprendre ce qu’est « l’ordinaire » de ces familles, dans le contexte actuel qui met l’accent sur les notions d’inclusion, d’autonomie et de droit des personnes.
OBJECTIFS
Pour cela, nous nous centrons sur la question du fonctionnement au quotidien. Celui-ci est influencé par la présence d’une personne polyhandicapée dans la famille, inversement, le « handicap » de la personne est influencé par les conditions de vie des familles. Analyser cette interaction est l’objectif de l’enquête.
MÉTHODOLOGIE
Polyordinaire a mis en œuvre une démarche participative à toutes les étapes de la recherche. L’enquête a mobilisé une méthodologie par récits, consistant à produire des récits du quotidien à partir d’entretiens. Un atelier de réflexion a été organisé.
PRINCIPAUX RÉSULTATS
- des récits produits avec les parents, qui décrivent leur quotidien
- la mise en évidence de transversalités aux situations de polyhandicap (aide pour toutes les activités, rendue délicate par les difficultés de communication, s’appuyant sur un travail d’enquête des parents pour comprendre la personne) et de spécificités (possibilité de mettre en place un outil de CAA, importance des soins médicaux)
- l’analyse du travail de modulation ou de composition réalisé par les parents pour articuler leurs différentes activités avec l’aide dont a besoin la personne polyhandicapée, travail qui varie en fonction des relations familiales, des conditions de travail, des appuis extérieurs (proches ou services et établissements) que les parents peuvent mobiliser
-l’analyse du sens de l’ordinaire pour les parents
-enjeux et limites de la démarche participative
APPORTS OU IMPACTS POTENTIELS
-Être attentifs aux spécificités du polyhandicap et à la singularité de chaque situation
-Les récits du quotidien sont une ressource potentielle pour faire évoluer les modalités d’accompagnement
-mettre à disposition des familles et organiser une diversité de ressources médico-sociales est nécessaire pour favoriser la participation sociale des personnes polyhandicapées et de leur famille
Domaines
Sociologie| Origine | Fichiers produits par l'(les) auteur(s) |
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