La participation des citoyen·nes aux recherches dans le champ du cancer se développe intensivement. Dans ce contexte, le projet de recherche IMPAQT visait à promouvoir la participation des patient·es (ayant été) atteint·es de cancer à toutes les étapes de la recherche. C’est guidé par les besoins des patientes-chercheuses du groupe de recherche IMPAQT que s’est construit le projet Perce-Neige. Fondé sur les principes de démarche communautaire, ce projet comporte un double objectif : méthodologique, afin d’appréhender la collaboration et caractériser la démarche communautaire, et empirique, concernant les troubles cognitifs liés aux traitements anticancéreux auprès des soignant·es. L’ensemble des outils méthodologiques visant à répondre à ces objectifs ont été co-construits par l’ensemble du groupe IMPAQT. La participation à la recherche des personnes concernées propose une nouvelle forme d’articulation entre savoirs experts et expérientiels et impose des modes d’organisation spécifiques. La co-construction de la recherche et des outils méthodologiques nécessite également une actualisation régulière des connaissances, des modes d’organisation spécifiques, ainsi qu’une capacité réflexive permettant de réajuster et d’accompagner constamment la démarche. Il apparaît aussi que la mobilisation des personnes concernées, possédant des savoirs d’expérience, soulève des enjeux émotionnels. En conclusion, la participation des personnes concernées à la recherche constitue un levier essentiel dans l’identification, l’élaboration et l’ancrage social et psychosocial des problématiques de santé en cancérologie.