Développer des outils d’e-santé pour le parcours de soin de l’obésité pédiatrique : entre injonctions d’innovation et contraintes de la co-construction
Résumé
Nous étudions le développement de trois outils d’e-santé pour la prise en charge d’enfants en situation d’obésité au sein du RéPPOP (Réseau de Prévention et de Prise en charge de l’Obésité Pédiatrique). Ils sont considérés comme des innovations par l’équipe de coordination, puisqu’ils ont pour objectif à la fois de réorganiser les soins, en favorisant les modes de coordination entre professionnels et usagers, et à la fois de proposer une prise en charge plus centrée sur la patient, en s’appuyant sur les principes de l’Education Thérapeutique du Patient. A travers eux, le réseau de santé poursuit donc son objectif principal, celui de l’amélioration du parcours de soin de ces enfants (RéPPOP, s. d.), mais répond également à de nombreuses incitations, notamment des politiques publiques. Le développement de l’e-santé au sein du RéPPOP répond à de nombreux enjeux du système de santé. A la fois politique, tant les injonctions au numérique sont nombreuses dans les discours et les institutions de santé. A la fois organisationnels et financiers, en lien avec les restrictions budgétaires imposées ainsi que les difficultés de coordination entre les institutions. Et à la fois professionnels, puisque les soignants tentent par ce moyen de valoriser leur prise en charge. Or, ces processus d’innovation suggèrent l’intervention de multiples ressources, souvent éloignées du système de santé traditionnel, comme des compétences technologiques ou d’expérience de la maladie. Nous nous demandons en quoi les promesses et les enjeux autour de l’e-santé influent sur l’intégration effective de nouveaux acteurs (ingénieurs, patients, etc.) dans le réseau sociotechnique et comment ils influencent le processus de co-construction de ces outils. De la même façon, nous nous interrogeons quant aux contraintes supplémentaires générées par l’intégration de ces nouvelles ressources au sein du réseau. Cadre théorique : Le développement des outils « innovants » que nous étudions est le résultat d’échanges de ressources au sein d’un réseau sociotechnique, composé d’humains (professionnels de santé, ingénieurs, parents, patients, etc.) et de non-humains (e-santé, outils de communication, etc.) (Akrich, Callon, & Latour, 2006). La construction de ce réseau passe par des processus d’intéressement qui permettent de faire rentrer de nouvelles ressources et de proposer de nouveaux appuis pour agir (Akrich, Callon, & Latour, 1988). Afin de comprendre ce mécanisme, nous étudions les modes d’engagement des divers concepteurs de ces outils d’e-santé dans ces processus de développement en mettant en évidence les modes de coordination à l’œuvre (Dodier, 1993). Les différents acteurs que nous étudions s’engagent dans l’action grâce à différents appuis conventionnels. Nous mettons en lumière des appuis internes ainsi que des appuis externes. Les appuis « internes » relèvent des pratiques et des socialisations des acteurs étudiés. La pluralité de ces socialisations peut expliquer l’acquisition de dispositions multiples et hétérogènes par un protagoniste (Darmon, 2016). L’individu peut, en fonction des contextes sociaux dans lesquels il agit, exprimer ou inhiber une partie de ses dispositions (Lahire, 2011). Ainsi, nous nous intéressons également aux appuis externes de l’action, en lien avec le contexte. Les appuis « externes » correspondent aux inscriptions dans le contexte, l’ensemble des traces, des textes, des paroles, des règles, des symboles qui permettent aux protagonistes de justifier de leurs actions. Ces deux formes d’appuis peuvent se confronter et les acteurs devront dans ce cas modifier leurs modes d’engagement dans l’action. Ils pourront jongler entre différentes ressources, plus ou moins intégrées, afin de s’adapter au contexte. Les acteurs que nous étudions, pour agir, tiennent compte à la fois de ces appuis et des actions des autres acteurs du réseau. C’est cet ajustement réciproque qui peut donner lieu à des formes d’accord et de compromis entre eux (Boltanski & Thévenot, 2008). Passer par les modes d’engagement nous permet de ne pas exclure l’intentionnalité des acteurs en s’intéressant aux plans ainsi qu’aux adaptations des actions qu’ils nécessitent, en fonction des autres entités en présence ainsi que du contexte (Thévenot, 2006). Notre recherche qualitative se déroule au sein du RéPPOP, un réseau de santé au fondement associatif, créé en 2001, dont l’équipe de coordination est située au sein du centre hospitalo-universitaire de la ville de Toulouse. Nous menons des observations ethnographiques, depuis plus de 2 ans, durant lesquelles nous participons aux différentes réunions sur les projets d’e-santé du RéPPOP, ainsi qu’à celles portant sur le fonctionnement global du RéPPOP (réunions d’équipe, de communication, d’éducation thérapeutique, etc.). De plus, nous travaillons également avec les nombreux documents créés ou diffusés dans le RéPPOP (newsletters, posters, compte-rendus, etc.). Enfin, nous réalisons des entretiens semi-directifs avec plusieurs membres de l’équipe de coordination, mais également avec de multiples co-concepteurs de ces outils, issus d’autres structures (professionnels de santé, ingénieurs, graphistes, etc.). Notre analyse thématique de ces données permet de mettre en évidence, au sein des actes, des discours et des écrits, comment les modes d’engagement des acteurs sont influencés par les multiples contraintes qui pèsent sur le RéPPOP dans le développement de l’e-santé. Dans cette communication, nous montrons comment l’introduction de l’e-santé dans le RéPPOP est soumise à de nombreux enjeux aboutissant à l’entrée de nouvelles contraintes en lien avec l’intégration de nouveaux acteurs dans le processus de co-construction des innovations. Nous mettons en évidence comment les injonctions d’innovation pour la prise en charge de l’obésité pédiatrique amènent le RéPPOP à s’engager dans le développement d’outils d’e-santé. En effet, le contexte politique crée un climat favorable voire incitatif à ce tournant numérique à travers diverses politiques de santé publique soulignant la nécessité de suivre les pathologies chroniques par des procédés innovants. Ce contexte ne favorise pas seulement l’innovation sur le support du soin, soit le développement de nouveaux media comme les outils technologiques, mais également sur la prise en compte de l’ensemble des acteurs de la santé, notamment les patients. Mais ces discours de la promesse sont également présents dans les échanges entre les concepteurs des outils. Nous verrons comment le RéPPOP les mobilise pour répondre aux enjeux du système de santé actuel et ainsi justifier son action dans le parcours de soin. Nous montrerons par la suite, comment l’équipe de coordination procède à l’intéressement de différentes institutions et de divers acteurs, afin d’intégrer de nouvelles ressources au sein du réseau sociotechnique. Le processus d’innovation nécessite en effet de s’appuyer sur de multiples ressources, non présentes initialement au sein du RéPPOP, comme des financements, des compétences technologiques ou des savoirs d’expérience. Mais, malgré la volonté de l’équipe de coordination du RéPPOP de co-construire ces outils d’e-santé, nous verrons que de nombreuses contraintes rendent difficiles ce processus. La mobilisation de ces acteurs éloignés rend en effet le travail de lien complexe et fait reposer l’échange sur des processus de traduction. L’utilisation de langages différentes, des représentations de la pathologie et de sa prise en chargé éloignées de celles du RéPPOP, sont deux exemples de ces contraintes qui limitent les modes de coordination dans ce développement. De plus, nous verrons que la persistance de rapports historiques de savoir- pouvoir au sein du parcours de soin limite l’hybridation des compétences.