Doing science differently for healthy human and social development ? Report and analysis of an experience
Faire science autrement pour un développement humain et social en santé ? Récit et analyse d'une expérimentation.
Fazer ciência de forma diferente para um desenvolvimento humano e social saudável ? Relato e análise de uma experiência
Résumé
As we are living in the Anthropocene, we need to consider, along with Stengers(2020) and Latour (2021), the relationships between human beings and the world of life, so that we can work together to find modus vivendithat are viable for everyone in the longer term and, at the same time, think about new ways of doing science to help bring about democracy in healthcare. This implies epistemological, methodological, ethical and political changes that recognise different forms of truth, between medical nosographic knowledge on the one hand and, on the other, the unique learning of people living with a chronic illness/disability, their families and the carers who support them on a daily basis. We believe that hearing their voices will help to improve medico-social and preventive health services. The Study Day (2023), organised in the wake of our research into the levers and obstacles to the participation of the players most directly concerned by care issues (patients, family carers, carers), inaugurated a new way of doing science, thanks to the 'dramatised readings' by two actresses of extracts of verbatims from this research. The analysis of the selections and performances given in this article aims to deepen the refigurations of biographical narratives in order to feed interventional research concerning training in the field of health or for initial and continuing training for people interested in these issues.
Notre période d’anthropocène conduit à envisager avec Stengers (2020) et Latour (2021) les rapports des êtres humains au monde de la vie pour trouver ensemble des modus vivendiviables pour chacun à plus longs termes et, par là-même, penser à de nouvelles modalités de faire science pour contribuer à faire vivre la démocratie en santé. Celle-ci implique des changements d’ordre épistémologique, méthodologique, éthique et politique qui reconnaissent différentes formes de vérité, entre : d’un côté, le savoir nosographique médical et, de l’autre, les apprentissages singuliers des personnes vivant avec une maladie chronique / un handicap, les proches et les soignants qui les accompagnent au quotidien. Nous pensons qu’entendre leurs voix favorisera l’amélioration des dispositifs médico-sociaux et de prévention en santé. La Journée d’étude (2023), organisée dans le sillage de notre recherche concernant les leviers et les freins à la participation des acteurs les premiers concernés par les questions de soin (patients, proches aidants, soignants) a inauguré une nouvelle façon de faire science grâce aux « lectures théâtralisées » par deux comédiennes, d’extraits de verbatimsissus de cette recherche. L’analyse des sélections et des prestations données dans cet article vise à approfondir les refigurations des récits biographiques en vue de nourrir la recherche interventionnelle concernant les formations dans le champ de la santé ou en formation initiale et continue des personnes intéressées par ces questions.
À medida que entramos no Antropoceno, precisamos considerar, juntamente com Stengers (2020) e Latour (2021), as relações entre os seres humanos e o mundo da vida, para que possamos trabalhar juntos para encontrar modus vivendi que sejam viáveis para todos no longo prazo e, ao mesmo tempo, pensar em novas formas de fazer ciência para ajudar a promover a democracia na área da saúde. Isso implica mudanças epistemológicas, metodológicas, éticas e políticas que reconheçam diferentes formas de verdade, entre o conhecimento médico nosográfico, por um lado, e, por outro, o aprendizado exclusivo das pessoas que vivem com uma doença/incapacidade crônica, suas famílias e os cuidadores que as apoiam diariamente. Acreditamos que ouvir suas vozes ajudará a aprimorar os serviços de saúde médico-sociais e preventivos. O Study Day (2023), organizado na esteira de nossa pesquisa sobre as alavancas e os obstáculos à participação dos atores mais diretamente envolvidos nas questões de cuidados (pacientes, familiares e cuidadores), inaugurou uma nova maneira de fazer ciência, graças às "leituras dramatizadas" feitas por duas atrizes de trechos de textos dessa pesquisa. A análise das seleções e performances apresentadas neste artigo tem como objetivo explorar com mais profundidade a refiguração das narrativas biográficas com o intuito de fornecer subsídios para cursos de treinamento no campo da saúde ou para o treinamento inicial e contínuo de pessoas interessadas nessas questões.