Le projet de recherche MUCO-PRO prolonge une étude qualitative réalisée sur les usages d’un ensemble d’objets connectés par des patients atteints de mucoviscidose, pour comprendre les transformations qu’engendre ce dispositif d’autosurveillance non seulement dans l’expérience et la vie quotidienne de ces patients, mais aussi dans le travail de prise en charge des soignants. Cette étude intitulée « Accompagnement à l’autonomie en santé des patients adultes atteints de mucoviscidose à l’aide des nouvelles technologies et en partenariat avec leur équipe soignante » (AAST-MUCO) implique ainsi de proposer à des patients d’essayer 4 objets connectés (montre, balance, sous-matelas, spiromètre) à domicile, sur une durée de 6 mois, selon la fréquence de leur choix. Les patients peuvent ainsi mesurer plusieurs paramètres physiologiques (poids, oxygénation, fréquence cardiaque, nombre de pas, etc.) et suivre leur évolution sur une application mobile qui leur permet également d’inscrire des informations diverses comme les traitements (antibiotiques, etc.) et les ressentis quotidiens (fatigue, essoufflement, etc.). L’étude AAST-MUCO est ainsi réalisée à travers trois séries d’entretiens semi-directifs (au total 55 entretiens) menés auprès des 13 patients inclus dans l’étude et les soignants de l’hôpital Foch où ces derniers sont suivis et recrutés. L’objectif est de mettre en évidence dans quelle mesure le dispositif d’autosurveillance connecté, favorise « l’autonomisation » des patients vis-à-vis du monde médical, améliore leur connaissance de leur propre maladie et augmente leur pouvoir d’action et de décision dans le cadre de leur prise en charge. L’objectif est aussi de comprendre comment l’utilisation de tels dispositifs par les patients peut transformer les pratiques de soin et l’organisation globale des parcours de soins de la mucoviscidose, pour améliorer la prise en charge en milieu hospitalier. Le projet de recherche MUCO-PRO consiste, quant à lui, à compléter et à approfondir cette étude sociologique à travers deux prolongements. Il a pour objectif, tout d’abord, d’intégrer à l’étude, tous les autres professionnels de santé qui participent à la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, au sein et au-delà du milieu hospitalier. Il propose d’interroger des kinésithérapeutes et des psychologues, pour comprendre ce que l’autonomisation des patients (objectif à terme des objets connectés) représente pour ces professionnels de santé qui sont aussi les plus engagés et les plus présents dans la vie quotidienne de ces patients. L’étude MUCO-PRO est ainsi réalisée à travers des entretiens semi-directifs (au total 27 entretiens) menés auprès de 17 kinésithérapeutes et 10 psychologues. Le projet MUCO-PRO propose ensuite de prolonger l’étude AAST-MUCO, vers une analyse des transformations récentes de la prise en charge de la mucoviscidose, avec l’arrivée d’un nouveau traitement dit révolutionnaire, qui améliore remarquablement et rapidement l’état de santé des patients. Les patients qui pouvaient consulter presque tous les jours un kinésithérapeute, peuvent en quelques jours ne plus avoir besoin de ces soins. L’objectif du projet MUCO-PRO est ainsi de resituer les enjeux d’autonomisation des patients atteints de mucoviscidose, dans les transformations de la prise en charge, en prenant en compte non seulement l’ensemble des professionnels de santé qui y participent, mais aussi l’arrivée d’un nouveau traitement qui en bouscule les modalités.