Entre engagements des personnes vivant avec des maladies chroniques et prise en considération de leur réflexivité (Symposium long) - Archive ouverte HAL Accéder directement au contenu
Proceedings/Recueil Des Communications Année : 2023

Between the engagement of people living with chronic diseases and consideration of their reflexivity

Entre engagements des personnes vivant avec des maladies chroniques et prise en considération de leur réflexivité (Symposium long)

Géraldine Hostein
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 1254423
  • IdRef : 184432960
Samantha Gouwy
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 1348482
Pierre Ricono
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 1348483

Résumé

With the rise of therapeutic education, health democracy and patient partnership approaches, the self-determination, self-direction and self-regulation strategies that people with chronic health problems can deploy have become objects of interest, practice and investigation for most stakeholders in the healthcare system. Over the last few decades, comprehensive and descriptive research has been carried out on the semantics of "experiential knowledge", "reflexive cooperation" and "commitment" of people with chronic illnesses. In this field of research focused on the relationship between health and education, the term "engagement" in French actually refers to a wide spectrum of objects, ranging from patients' involvement in their care, in the healthcare system, or in the improvement of healthcare services (their quality or safety), or even in scientific research. What's more, the term also raises the question of the nuances between its French and English meanings, notably in the English expression "patient engagement", which more often than in France also seems to be linked to individual commitment to treatment compliance, in a sense close to "engagement theory" in social psychology. In this semantically blurred context, a new generation of researchers is exploring the idea of placing the question of "reflexivity of people affected by health problems" at the heart of investigations into relationships to care. Indeed, while this notion has become central to the study of the skills of healthcare professionals (in connection with the skills approach, or even clinical reasoning), it has hitherto been little used in the analysis of the attitudes or dispositions of people themselves affected by health disorders. Yet it seems inevitable (methodologically and deontologically) to take it explicitly into consideration when studying any form of commitment to one's own care and treatment, in the spirit of "shared clinical reasoning" (Lefort and Psiuk, 2019) or even self-clinics in the case of unrecognized syndromes and/or objects of long-term therapeutic wanderings (such as ME-CFS, restless legs syndromes and other recurrent psoriasis or unstabilized mental health disorders). Against this backdrop, the aim of this symposium is to report on work that is rooted in the study of the reflexivity of the people concerned, and to offer an opportunity to explore the relationships that can be highlighted between this reflexivity and the forms of commitment that can result from it, as well as the way in which professionals view these forms.
Avec la montée en puissance des approches d’éducation thérapeutique, de démocratie sanitaire et de partenariat patient, les stratégies d’autodétermination, d’autodirection et d’autorégulation que les personnes atteintes de troubles chroniques de santé peuvent déployer sont devenues des objets d’intérêt, de mise en pratique et d’investigation de la plupart des parties prenantes du système de santé. A ce propos, se sont développés ces dernières décennies des travaux compréhensifs ou descriptifs qui s’accrochent aux sémantiques des « savoirs expérientiels » des personnes concernées par des maladies chroniques, des « coopérations réflexives » et de leur « engagement ». Dans ce champ de la recherche centrée sur la relation entre santé et éducation, ce terme « engagement » désigne de fait en français un large spectre d’objets, allant de l’engagement des patients dans leurs soins, dans le système de santé, ou dans l’amélioration des services de santé (de leur qualité ou de leur sécurité), voire dans la recherche scientifique. De plus, ce terme pose également la question des nuances entre sa signification en français et en anglais notamment dans l’expression anglophone « patient engagement » qui semble se révéler plus souvent qu’en France également lié à l’engagement individuel dans l’observance de son traitement, dans un sens proche des « théorie de l’engagement » en psychologie sociale. Dans ce contexte sémantique flou, une nouvelle génération de travaux explore l’idée de mettre au centre des investigations sur les rapports aux soins, la question de la « réflexivité des personnes concernées par des troubles de santé ». En effet, alors que cette notion est devenue centrale dans l’étude des compétences des professionnels de santé (en lien avec l’approche des compétences, voire du raisonnement clinique), elle n’était jusqu’à présent que fort peu mobilisée dans l’analyse des attitudes ou dispositions des personnes concernées en elles-mêmes par les troubles de santé. Pourtant, il semble inévitable (méthodologiquement et déontologiquement) de la prendre explicitement en considération dans l’étude de toute forme d’engagement vis-à-vis de ses propres soins et traitements, dans l’esprit d’un « raisonnement clinique partagé » (Lefort et Psiuk, 2019) voire même d’une auto-clinique dans le cas de syndromes non reconnus et/ou objets d’errances thérapeutiques à long terme (comme par exemple l’EM-SFC, les syndromes de jambes sans repos et autres psoriasis récurrents ou troubles de santé mentale non stabilisés). Dans ce contexte, l’ambition de ce symposium est de rendre compte de ces travaux qui s’ancrent sur l’étude de la réflexivité des personnes concernées et d’offrir l’opportunité d’explorer les relations qui peuvent être mises en évidence entre cette réflexivité et les formes d’engagement qui peuvent en résulter, ainsi que les regards des professionnels sur ces formes.
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Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)
Licence : CC BY ND - Paternité - Pas de modifications

Dates et versions

hal-04444339 , version 1 (07-02-2024)

Licence

Paternité - Pas de modifications

Identifiants

  • HAL Id : hal-04444339 , version 1

Citer

Olivier Las Vergnas, Florence Moncorps, Emmanuelle Jouet, Aurélien Troisoeufs, Mamane Abdou Oumarou, et al.. Entre engagements des personnes vivant avec des maladies chroniques et prise en considération de leur réflexivité (Symposium long). Colloque Engagement dans la recherche, recherches engagées, recherches sur l'engagement : que nous disent les sciences de l'éducation et de la formation ?, 2023. ⟨hal-04444339⟩
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