Évaluer les obstacles et les facilitateurs à la participation sociale en contextes scolaires et professionnels de jeunes atteints de mucoviscidose
Résumé
Cet article s’intéresse aux enjeux méthodologiques de l’articulation de données recueillies par questionnaire et par entretien pour étudier les obstacles à la participation sociale en contextes scolaires et professionnels de jeunes (15-26 ans) vivant avec la mucoviscidose. En plus d’une enquête exploratoire auprès de treize professionnels, il s’appuie sur le croisement de données produites à partir d’une version courte et adaptée de la Mesure de la qualité de l’environnement-MQE (n=100) et d’entretiens de type « récit de vie et de pratiques » auprès de lycéens, d’étudiants, de jeunes en recherche d’emploi ou en emploi (n=29). Les résultats montrent l’écart entre les réponses à la MQE et les récits produits en entretiens. D’un côté, les réponses à la MQE éclairent l’impact des environnements physiques et de l’organisation spatiale et temporelle des milieux scolaires et professionnels sur l’expérience du handicap. De l’autre, elles semblent sous-estimer le poids des environnements humains dans la production ou la réduction des obstacles à la participation. Les témoignages recueillis en entretiens permettent de réévaluer l’importance de ces environnements. Le recours aux méthodes mixtes de recherche apparaît donc essentiel pour saisir le rôle respectif des composantes matérielles et humaines des environnements dans la production du handicap en contextes scolaires et professionnels.