Repenser l’expérience de la dialyse à domicile par le co-design : de l'enquête collective à la création de dispositifs de médiation pour les ateliers participatifs
Résumé
Cette communication porte sur une recherche interdisciplinaire sur les technologies en santé, pour améliorer l’expérience de la dialyse à domicile et la communication entre patients, aidants et soignants (PAS). Nous préciserons d’abord le besoin de recherche sur cette pathologie et la nécessité de prendre en compte l’expérience-patient à partir de méthodes visuelles, créatives et narratives pour la rendre compréhensible et partageable. Nous expliquerons ensuite la co-construction du kit d’enquête basé sur la communication épistolaire et la photographie, élaboré avec les patients en contexte de pandémie. Ce dispositif d’enquête visait à créer un lien affectif pour soutenir l'engagement des patients tout en favorisant leur expression sur leur vie quotidienne avec la maladie rénale, les acteurs qui les accompagnent ou encore leurs technologies de soin.
À partir d’une méthodologie ancrée dans le design et la communication, et en nous appuyant sur une approche de co-design et d’ethnographie par le design, nous présenterons les différents outils d’enquête co-créés avec les patients. Nous analyserons aussi le processus de transformation des outils d’enquête en dispositif de médiation pour le premier atelier, pour faire le lien entre la recherche et la conception. Les résultats présentés porteront sur la méthodologie participative et les technologies mobilisées sur le terrain, en valorisant la démarche de créativité low-tech suscitée par le terrain.