Governed by Exception
Sous le régime de l'exception
Résumé
Pre-implantation genetic diagnosis (PIGD) is a biological diagnosis performed on cells of embryos obtained using in vitro fertilisation (IVF). It helps prevent transferring embryos affected by a genetic disorder. PIGD is one of the solutions offered to couples in France who are bearers of a severe hereditary genetic disorder and who do not want to risk passing the disorder on to their child or who cannot become pregnant due to the disorder.
Couples who wish to undergo PIGD are faced with many obstacles, however, including inundated fertility centres, long waiting times, high rates of failure, the medicalisation of pregnancy, and a four-stage selection process. One of the reasons why PIGD is restricted is because it is allowed only under specific conditions under French law to prevent any attempts at eugenics. In this article, I will analyse the many impediments to parenthood by PIGD. I will also demonstrate that the criteria to access PIGD are set by medicine and the law, which draw the outlines of not only the standards of “good” parenthood” but especially of a “good life”.
Sous le régime de l'exception : accéder à la parentalité grâce au diagnostic préimplantatoire en France Résumé Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est un diagnostic biologique réalisé sur des cellules prélevées sur un embryon obtenu par fécondation in vitro (FIV). Il permet d'éviter le transfert d'embryons atteints d'une maladie génétique. Il est l'une des modalités d'accès à la parentalité offerte en France aux couples porteurs d'une maladie génétique héréditaire sévère qui ne souhaitent pas transmettre cette maladie à leur enfant ou ne peuvent mener à bien une grossesse en raison de cette anomalie génétique. Mais le DPI n'est pas un parcours sans obstacle pour les couples qui souhaitent y avoir recours : engorgement des centres, temps d'attente long, taux d'échecs élevés, médicalisation de la procréation, quadruple sélection à l'entrée. L'une des raisons qui fonde sa difficulté d'accès est le régime d'exceptionnalité auquel le DPI est soumis dans la loi française afin d'éviter de possibles tentatives eugénistes. Ce sont ces multiples empêchements à la parentalité par le DPI que je questionnerai dans cet article. Je montrerai également que les critères d'accès au DPI et mobilisé par l'institution médicale et le législateur dessinent en creux non seulement les normes d'une « bonne » parentalité mais surtout d'une « bonne vie ».
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