Les résultats communs de deux études qualitatives centrées sur les patients attestent de la méconnaissance des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin en France, y compris chez des soignants et dans des zones de clusters épidémiques. Ceci renforce chez les malades enquêtés des peurs du jugement, des sentiments de honte liés aux types de symptômes associés, et des formes d'empêchement et/ou d'exclusion dans la vie sociale. En lien, les enquêtés expriment un fort besoin d'expression entre pairs et partagent des stratégies d'attentisme et de régulation de leurs émotions, du fait également de douleurs intenses associées à une souffrance morale et/ou à des difficultés socio-économiques (vulnérabilités personnelles et collectives). Ces nouvelles données justifient la nécessité de poursuivre l'information de la population et de former des professionnels, dans une perspective de partenariat avec des patients (experts) qui partagent in fine de nombreux points communs avec les épreuves d'autres personnes en situation de handicap.