Post-acute phase and sequelae management of epidermal necrolysis: an international, multidisciplinary DELPHI-based consensus - Archive ouverte HAL Accéder directement au contenu
Article Dans Une Revue Orphanet Journal of Rare Diseases Année : 2023

Post-acute phase and sequelae management of epidermal necrolysis: an international, multidisciplinary DELPHI-based consensus

V. Schmidt
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M. Ameri
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R. Abe
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A. Brassard
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A. Mostaghimi
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A. Paller
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E. Maverakis
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S. Walsh
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L. French
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M. Brüggen
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Résumé

Abstract Background Long-term sequelae are frequent and often disabling after epidermal necrolysis (Stevens-Johnson syndrome (SJS) and toxic epidermal necrolysis (TEN)). However, consensus on the modalities of management of these sequelae is lacking. Objectives We conducted an international multicentric DELPHI exercise to establish a multidisciplinary expert consensus to standardize recommendations regarding management of SJS/TEN sequelae. Methods Participants were sent a survey via the online tool “Survey Monkey” consisting of 54 statements organized into 8 topics: general recommendations, professionals involved, skin, oral mucosa and teeth, eyes, genital area, mental health, and allergy workup. Participants evaluated the level of appropriateness of each statement on a scale of 1 (extremely inappropriate) to 9 (extremely appropriate). Results were analyzed according to the RAND/UCLA Appropriateness Method. Results Fifty-two healthcare professionals participated. After the first round, a consensus was obtained for 100% of 54 initially proposed statements (disagreement index < 1). Among them, 50 statements were agreed upon as ‘appropriate’; four statements were considered ‘uncertain’, and ultimately finally discarded. Conclusions Our DELPHI-based expert consensus should help guide physicians in conducting a prolonged multidisciplinary follow-up of sequelae in SJS-TEN.

Domaines

Dermatologie

Dates et versions

hal-04099661 , version 1 (17-05-2023)

Identifiants

Citer

S. Ingen-Housz-Oro, V. Schmidt, M. Ameri, R. Abe, A. Brassard, et al.. Post-acute phase and sequelae management of epidermal necrolysis: an international, multidisciplinary DELPHI-based consensus. Orphanet Journal of Rare Diseases, 2023, 18 (1), pp.33. ⟨10.1186/s13023-023-02631-7⟩. ⟨hal-04099661⟩

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