Les propositions génomiques en oncopédiatrie : bouleversements des temporalités et des repères éthiques — points de vue des patients, des parents et des professionnels
Résumé
Aims : Illustrate how genomics is expanding in paediatric oncology care and poses complex challenges. Procedure : Different qualitative survey materials to analyze the opinions of children, their parents, and professionals. Results : This work makes it possible to describe the entanglement of cancer and genomics in care, which leads to a compression of temporalities, the involvement of a greater number of actors, and upsets the ethical benchmarks of genetics. Conclusion : The actors were able to propose points of improvement to rethink temporality and consent.
Objectif : Expliciter les enjeux complexes associés à l’expansion de la génomique en oncopédiatrie. Méthodologie : Différents matériaux d’enquêtes qualitatives pour analyser les avis des enfants, de leurs parents et des professionnels. Résultats : Ce travail permet de décrire l’intrication entre cancer et génomique dans le soin qui entraîne une compression des temporalités, l’implication d’un plus grand nombre d’acteurs et bouleverse les repères éthiques de la génétique. Conclusion : Les acteurs proposent des points d’amélioration pour repenser la temporalité et le consentement.