Entrepôts de données de santé hospitaliers en France
Résumé
Les données de vie réelle suscitent un intérêt croissant des agences sanitaires à travers le monde, que ce soit pour étudier l’usage, l’efficacité et la sécurité des produits de santé, suivre et améliorer la qualité des soins, réaliser des études épidémiologiques ou faciliter la veille sanitaire. Parmi les différentes sources de données, les entrepôts de données de santé hospitaliers (EDSH) connaissent actuellement un développement rapide sur
le territoire français. Dans la perspective de mobiliser ces données dans le cadre de ses missions, la Haute Autorité de santé (HAS) a souhaité mieux comprendre cette dynamique et le potentiel de ces données. Elle a initié en novembre 2021 un travail de recherche visant à dresser un état des lieux des EDSH en France. Ce rapport pose d’abord le cadre et des définitions en s’appuyant sur la littérature. Il détaille ensuite la méthodologie de recherche, fondée sur des entretiens menés auprès d’acteurs impliqués dans les EDSH de 17 CHU et 5 autres établissements hospitaliers. Le résultat de ces entretiens est structuré par thématiques : historique, gouvernance, données intégrées, usages couverts, transparence, architecture technique et qualité de la donnée. Ce rapport discute ensuite les points d’attention identifiés pour le bon développement des EDSH et des usages secondaires des données. Il ébauche enfin deux cas d’usages pertinents pour la HAS.