Handicap cognitif et bonheur à l'école
Résumé
L'objectif de ce travail est d'identifier les représentations qui sous-tendent la notion de « bonheur » chez des adolescents, âgées de 12 à 18 ans, présentant un handicap cognitif, au cours de leur scolarité. Ils sont inscrits en école dite « ordinaire », en Unité Locale d’Inclusion Scolaire (ULIS 1), en institut médico-éducatif (IM Pro). Mais qu'est-ce que le bonheur ? Le bonheur correspondrait selon le dictionnaire Trésor de la Langue Française (TLF) à un état de satisfaction, de joie, de plaisir lié à des évènements vécus. Ringler (2009) demande si un enfant porteur d’une déficience mentale peut aspirer au bonheur. Aussi, avant même de s’interroger sur cette notion au sein d’un espace scolaire, il convient de tenter d’apporter une réponse à cette interrogation. Selon Compte (2012), le handicap s’interpose au bonheur, tant cet état est douloureux. En effet, l’arrivée d’un enfant « anormal » est un véritable cataclisme dans la vie de parents. En outre, différentes idéologies nous renvoient à la notion de « death making » (Wolfensberger, 1989), fabrique de mort. Cependant la vie se développe grâce à la différence (Canguilhem ,1998).
Feder Kittay (2015) évoque l’incapacité de sa fille à se protéger le visage si elle tombe. Alors que ce geste apparait comme un réflexe conditionné chez un être « normal », elle souligne que son enfant ne « l’a jamais appris ». Aussi, elle souligne cette vulnérabilité qui est là et qui sera toujours présente. Malgré cette fragilité, est-il possible d’envisager « une vie bonne » ? Selon Compte (2012), cela relève de l’éthique et de la vision que chacun a de la vie. L’efficience des capacités intellectuelles, abordées par Feder Kittay (2015) dans le cadre de sa définition de « la bonne vie », amène à une réussite matérielle. Cependant, elle implique des inégalités, une mise en concurrence avec d’autres systèmes de valeurs, à l’exclusion des personnes handicapées cognitives. Mener une vie bonne, c’est une vie sociale qui conduit à des engagements, des interactions. Groupes dans lesquels la personne tente de vivre. En outre, il est indispensable pour qu’une vie soit vivable, que le corps ait ce dont il a besoin pour fonctionner correctement. Sinon, ce ne sont pas des conditions vivables. Cela rejoint la liste des dix capabilités que dresse Nussbaum (2007). Nous entendons par capabilité, la possibilité concrète, effective à la personne handicapée de choisir entre divers possibilités, orientations, en accord avec son choix de vie, ses limitations personnelles et lui donner les capacités de réaliser son choix avec l’aide de compensations définies à travers le plan personnel de compensation. L’expression « une vie bonne » est aujourd’hui très peu usitée. Est-ce à dire que ce n’est plus un idéal à atteindre ?
Jusqu’à présent, les principaux intéressés, c’est-à-dire les élèves handicapés, n’ont jamais été eu la parole pour parler de leur handicap. Ce sont toujours les personnes qui évoluent autour, qui se sont prononcé en leur nom. Cette étude a pour objectif d’étudier le handicap à travers le regard, les émotions de jeunes porteurs d’un handicap cognitif, âgé de 12 ans à 18 ans, dans leur parcours de formation afin de poser des actes qui soient dans le respect de la dignité de la personne handicapée. Nous interrogerons sur le quotidien réellement vécu par les élèves handicapés à un moment charnière de leur vie. Aussi, nous posons comme hypothèse heuristique que le handicap agit sur les émotions des jeunes, notamment le bonheur.
C’est une étude multi-cas en France, sous la forme d’une recherche biographique. 23 élèves, âgés de 12 à 18 ans ont participé à cette étude. Il s’avère difficile de présenter les résultats sous forme de statistiques car nous touchons aux ressentis. Aussi, une méthodologie a dû être inventée. En termes de résultats, 14 élèves se sentent bien et 8 ont éprouvé des fluctuations dans leurs ressentis au cours de leur scolarité.