« Aider à vivre la maladie mortelle et (re)(sur)vivre après le décès », - Archive ouverte HAL Access content directly
Journal Articles ESASOS Year : 2022

« Aider à vivre la maladie mortelle et (re)(sur)vivre après le décès »,

Abstract

Cette contribution propose une analyse de la mise en mots de la mort dans un corpus d’entretiens longitudinaux menés auprès d’aidants de malades diagnostiqués Alzheimer (Projet Accmadial), c’est-à-dire dans le contexte spécifique du vieillissement et de la dégénérescence neuronale. Dans le cadre d’une analyse du discours indicielle et par une méthodologie quantitative (lexicométrique) et qualitative, on montre que la référence à la mort, très faible et euphémisée dans l’ensemble du corpus, est actualisée et conceptualisée progressivement au cours de la maladie et au fur et à mesure des pertes capacitaires du proche malade. La mort est tenue à distance par le maintien d’une normalité quotidienne qui est ponctuée de « petites morts », minimisées, jusqu’à la non-reconnaissance de l’aidant et de ses proches, qui peut déclencher le souhait d’une mort clinique comme seule issue, désormais moralement acceptable, malgré la résistance biologique. L’entrée en EHPAD, lieu associé à un « mouroir », constitue une étape cruciale de ce parcours. Elle n’est que difficilement acceptée par l’aidant une fois la lucidité du proche perdue mais doit rester un espace de mort naturelle où le malade est préservé et accompagné jusqu’au dernier souffle, sans défaillance de l’activité d’aidance
This contribution proposes an analysis of the use of words to describe death in a corpus of longitudinal interviews conducted with caregivers of patients diagnosed with Alzheimer's disease (Accmadial Project), i.e. in the specific context of aging and neuronal degeneration. Within the framework of an indexical discourse analysis and using a quantitative (lexicometric) and qualitative methodology, we show that the reference to death, which is very weak and euphemistic in the corpus as a whole, is progressively updated and conceptualized during the course of the disease and as the sick person's capacity losses progress. Death is kept at a distance by the maintenance of a daily normality that is punctuated by "small deaths", minimized, to the point of non-recognition of the caregiver and his or her loved ones, which can trigger the wish for a clinical death as the only outcome, now morally acceptable, despite biological resistance. Entry into an EHPAD, a place associated with a "death house", is a crucial stage in this process. It is difficult for the caregiver to accept once the loved one has lost his or her lucidity, but it must remain a space of natural death where the patient will be preserved and accompanied until his or her last breath, without any failure of the caregiver's activity.

Domains

Linguistics
No file

Dates and versions

hal-03685108 , version 1 (01-06-2022)

Identifiers

  • HAL Id : hal-03685108 , version 1

Cite

Frederic Pugniere-Saavedra, Nathalie Garric, Pauline Rannou. « Aider à vivre la maladie mortelle et (re)(sur)vivre après le décès »,. ESASOS, 2022, Vol. n°8 (2). ⟨hal-03685108⟩
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